La trombocitopenia inmune (PTI) no tiene cura y puede ser impredecible.
Hay dos tipos principales de PTI, aguda y crónica.
El tipo agudo suele durar seis meses o menos. Es más común en los niños, y una vez resuelto no volverá.
En el tipo crónico o de por vida, es posible que tenga problemas con esta enfermedad autoinmune, pero hay formas de controlar su afección y mejorar su calidad de vida.
Investiga tu condición
Su médico es su profesional de consulta para el diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, comprender su condición puede ser empoderante. Pídale a su médico que le recomiende recursos para que pueda obtener más información sobre las perspectivas, las pruebas y el tratamiento para las personas con ITP.
También debe aprender más sobre los síntomas de la PTI, especialmente si entra en remisión. Es importante saber cuándo necesita ver a su médico o ir a una sala de emergencias.
Invertir en autocuidado
El cuidado personal contribuye en gran medida a reducir el estrés y la depresión cuando se tiene una afección crónica. Y tales métodos de autocuidado no requieren una gran inversión monetaria. La clave es invertir en tomarse el tiempo para usted mismo para que pueda relajarse y recargar.
Considere los siguientes métodos de autocuidado:
- Tomar un largo baño.
- Lee un libro.
- Meditar.
- Tome una clase de yoga suave.
- Sal a caminar al aire libre.
- Obtener un masaje, es posible que necesite evitar el masaje de tejidos profundos.
- Vete a dormir cuando lo necesites (incluso si tu lista de tareas no está terminada).
Haz de tu salud una prioridad
Cuando tiene una enfermedad crónica como la PTI, es fácil poner su plan de tratamiento en un segundo plano. Este es especialmente el caso si está en remisión o si no experimenta ningún síntoma notable. La vida puede estorbar, y puede comenzar a saltarse los chequeos con su médico. Aún más grave, puede omitir los análisis de sangre o sus tratamientos.
La gestión de la PTI requiere trabajo, pero a la larga será más feliz si prioriza su salud. Su enfermedad no es fatal, pero puede durar el resto de su vida. Es mejor mantenerse al día con su plan de tratamiento y hacer las modificaciones recomendadas por su médico. La PTI puede provocar complicaciones, como sangrado interno en el cerebro u otros órganos si no se trata.
Encuentra formas de prevenir la fatiga.
Tanto tener una enfermedad crónica como un sangrado excesivo pueden hacer que se sienta más cansado de lo normal. Puede sentirse fatigado todo el tiempo, a pesar de las siestas y de un buen descanso nocturno. Con el tiempo, el cansancio puede alcanzarte y afectar tus actividades diarias. Esto puede causar que esté demasiado cansado para mantenerse activo, pero la falta de actividad puede disminuir sus niveles de energía.
A veces no se evita la fatiga con la PTI, especialmente si su condición está activa. Es importante tratar de combatir la fatiga antes de que te alcance. El yoga, la caminata liviana y los alimentos a base de plantas pueden ayudarlo a aumentar la energía sin gastar demasiado. Tales cambios en el estilo de vida pueden incluso ayudar a estimular su sistema inmunológico.
Evitar el sangrado excesivo
Un pequeño corte o rasguño puede ser motivo de preocupación. Pero si tiene ITP, incluso una pequeña herida puede ser grave porque existe la posibilidad de que el sangrado no se detenga. El sangrado externo es una de las causas de hospitalización con PTI.
Otro peligro de sangrado ocurre internamente. Es posible que tenga más casos de hemorragia interna si no trata su PTI. Los moretones excesivos son solo un síntoma de sangrado interno con la PTI.
La preocupación por el sangrado excesivo no significa que deba evitar todas las actividades físicas. Debe tratar de limitar las actividades que podrían representar un riesgo de lesiones, como:
- montar a caballo
- fútbol
- andar en bicicleta sin casco
- fútbol
- esquiar o hacer snowboard
Es importante reconocer que ocurrirán accidentes para los cuales no puede estar preparado. Si nota repentinamente moretones, o si tiene un corte que no detiene el sangrado, debe buscar atención médica de emergencia. Su médico también puede recomendar que tenga a mano un medicamento de emergencia para ayudar a detener el sangrado, como el ácido aminocaproico (Amicar).
Hablar con familiares y amigos
ITP puede aislar, especialmente si eres el único en tu familia o círculo de amigos que está en este viaje. Es fácil sentirse frustrado cuando parece que sus seres queridos no entienden lo que está pasando. Asegúrese de hablar con los miembros de su familia y amigos cercanos para que puedan conocer su condición. Más importante aún, hágales saber cómo pueden ayudarlo. Lo más probable es que quieran ayudar pero que no sepan cómo. Incluso delegar pequeñas tareas en su hogar puede marcar la diferencia.
Encuentre un grupo de apoyo de ITP
A pesar de contar con el apoyo de familiares y amigos, también puede ayudar a conectarse con otros adultos que tienen ITP. Pregúntele a su médico acerca de los grupos de apoyo de ITP en su área. También puede encontrar foros en línea si no puede asistir a una reunión en persona. Construir estas conexiones puede ayudar a disminuir los sentimientos de aislamiento.
La comida para llevar
En su forma crónica, la PTI puede ser una condición de por vida. Su caso podría ser leve sin necesidad de tratamiento, dependiendo de su edad y el recuento de plaquetas. Independientemente de su plan de tratamiento, todavía deberá estar atento a los síntomas de sangrado excesivo. La PTI crónica puede ir entre las etapas de la PTI activa y la remisión.
No importa en qué etapa se encuentre en su viaje de ITP, sepa que su médico lo guiará a través de los tratamientos. Y cuando administra su ITP, no tiene que interferir con su calidad de vida.
