La salud y el bienestar afectan la vida de todos de manera diferente. Estas son las historias de algunas personas.
Las condiciones crónicas como la esclerosis múltiple (EM) pueden cambiar su vida de muchas maneras y, a veces, esos cambios son difíciles de entender para otros. Independientemente de lo cerca que esté y de lo importante que sea para usted, solo tú Sepa qué está pasando dentro de su propio cuerpo.
Nos comunicamos con nuestra comunidad de Vivir con esclerosis múltiple en Facebook para comprender el impacto que puede tener vivir con EM en la capacidad de una persona para conectarse con otras personas, y para conocer cómo nuestra comunidad ha lidiado con esta nueva dinámica. Preguntamos: ¿Cómo ha impactado la EM en tu vida social?
Estas fueron sus respuestas:
? Ha destruido totalmente la mia! Ya no tengo la confianza de tener una vida social. Es demasiado agotador, siempre me preocupa lo lejos que tengo que caminar, lo cerca que está el baño, lo notable que es mi forma de andar, etc., etc. Mucho más fácil quedarse en casa.
Nancy D
? Todavía hago mucho, pero he aprendido a reconocer cuando me quedan unos cinco minutos de energía. Vivo en una comunidad bastante pequeña, por lo que puedo conducir a casa desde casi cualquier lugar cuando siento que el 'muro' se me está acercando. ¡Mis amigos son excelentes! No juzgan, solo sonríen y dicen "adiós". Enviarán un mensaje de texto más tarde para ver que llegué a casa bien. Luego llamará al día siguiente para verificar que estoy bien.
- Amy R.
? Creo que mis amigos y mi familia han sido muy comprensivos y me han apoyado mucho, y eso solo me ha inspirado a vivir una vida mejor. Comprenden que cuando no puedo asistir a los eventos, incluso cuando tengo que cancelarlos en el último minuto, me preguntan si necesito un taxi para llegar a algún lugar e incluso caminan a mi ritmo para no quedarme atrás. También me cuidan emocionalmente. Me mudé a un nuevo país hace tres meses, y he tenido mucha suerte de haber conocido a estas personas increíbles. No me siento menos que bendecido. - Vanya, L.
? Puedo elegir y planear, hacerme ignorar o pedirle a otros que hagan cosas para poder asistir a los eventos. Equilibrarlo con lo que necesita (¿lo hace realmente?) Hacer y lo que quiero hacer. Todavía puedo trabajar, [lo que es] agotador, pero significa que puedo pagar un limpiador. Vale la pena cada centavo, y como bebo muy poco a menos que sea en una fiesta, es una buena recompensa.
- Sue B.
? Principalmente el nivel de energía va de héroe a cero y arruina un día de alegría, dentro o fuera de la casa. La gente deja de llamar o visitar porque no eres lo suficientemente rápido o creo que ya es lo suficientemente divertido para ellos. Si no tienes EM, es difícil entender que podemos lucir igual pero sentirnos tan diferentes por dentro.
- Margaret M.
? Tengo una vida social ocupada. Antes de la EM y después. La diferencia para mí es que tengo que planificar si puedo sentarme y cuál es la situación del baño. También necesito saber, cuando siento la sobrecarga sensorial que tengo ahora, que puedo alejarme y volver a casa. Parece mucho, pero se está convirtiendo en algo natural, y gracias a Internet, puedo investigar antes de irme.
- Ann W.
"Ahora repensé todas mis acciones y decisiones para verificar mi seguridad y la de mis hijos".
- Soraya L.
? Estoy en una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Principalmente porque no sé cuándo podría caerme. No me gusta ser una carga para nadie, así que me quedo en casa la mayoría si es el momento. Pero mis infusiones son de gran ayuda.
- Nadine R.
? Intento programar mi tiempo / días / dormir así que no hacer Extraño las cosas que quiero hacer. Se necesita algo de planificación, pero tengo MS: ¿MS no me tiene a mí?
- Diana C.
