Si se encuentra entre 1 de cada 6,000 a 10,000 personas nacidas con atrofia muscular espinal (SMA), es probable que haya tenido su parte de intervenciones y terapias. Por ejemplo, es posible que haya recibido terapia física, terapia ocupacional, asistencia dietética, tecnología de asistencia e incluso terapia del habla e intervenciones respiratorias.
SMA es una condición que afecta la mayoría de las áreas de su vida, lo que significa que puede tener un equipo de personas involucradas en su cuidado. A pesar del hecho de que cada miembro del equipo tiene experiencia en su campo, nadie sabe tanto sobre su situación particular como usted. Cuando se trata de su plan de atención, es importante que se escuche su voz.
1. Haz preguntas y aprende
Ninguna pregunta es demasiado pequeña para preguntar. Mantenga una lista de los pensamientos y preocupaciones que se le ocurren entre las citas y llévela a las citas con los médicos. Lea todo lo que pueda y siga las últimas investigaciones sobre tratamientos de SMA. Puede preguntarle a su médico qué ha leído y cómo podría afectar su plan de tratamiento.
Red en línea con otros en su situación. Puede aprender de sus viajes y éxitos, y descubrir nuevas opciones que desee probar.
2. Organízate
Configure un sistema de organización que funcione para usted. Esto puede significar involucrar a sus seres queridos y al equipo de cuidado en la creación de un sistema que satisfaga sus necesidades. Calendarios, carpetas o herramientas de referencia electrónica pueden ser opciones.
Siempre debe poder acceder a la información clave sobre su plan de tratamiento, como la información de contacto de los profesionales de la salud de su equipo de atención y las fechas y horarios de las próximas citas. Es posible que desee asegurarse de que haya una manera de verificar los detalles de cualquier medicamento que esté tomando, como las instrucciones de dosificación y los efectos secundarios que debe observar.
3. Solicitar referencias
Si recientemente recibió un diagnóstico de SMA y todavía no ha explorado todas las opciones de tratamiento disponibles, sea proactivo. Busque experiencia en cada área de atención. Por ejemplo, en lugar de hablar sobre nutrición general con su médico, solicite una derivación a un dietista. Si el fisioterapeuta que está viendo no tiene mucha experiencia con su condición, vea si puede encontrar otro que la tenga.
Nunca tenga miedo de buscar la más alta calidad de atención.
4. Aprender a abogar por sí mismo
Cuando practica la autodefensa, se defiende aprendiendo sus derechos y asegurándose de que estén protegidos. Esta habilidad también puede aplicarse a la gestión de su atención de SMA.
Tiene derecho a saber más sobre los tratamientos médicos que se recomiendan, y puede rechazar las opciones que no le parezcan adecuadas.
También es importante saber qué cubre su seguro médico y solicitar el alcance completo de la atención a la que tiene derecho. Pregunte sobre ensayos clínicos o estudios en los que pueda participar, o sobre tratamientos nuevos que pueda probar. Busque oportunidades de financiamiento y haga uso de los beneficios por discapacidad cuando estén disponibles.
5. Únase a un grupo de apoyo o asista a una conferencia
Ya sea que se trate de un grupo específico de SMA o que esté abierto a personas que tienen una variedad de discapacidades, encontrar una comunidad de compañeros con participación similar puede ayudarlo a reforzar sus estrategias de administración de la atención. Por ejemplo, Cure SMA celebra una conferencia anual a la que asisten muchas personas que viven con SMA.
Entre programar citas o navegar las difíciles aguas de no estar de acuerdo con un médico, la vida con SMA puede ser complicada. Conectarse con otros que han enfrentado desafíos similares puede proporcionar una medida de tranquilidad. Incluso puede reducir sus niveles de estrés. Las decisiones difíciles también son más fáciles cuando se relaciona con personas que han estado en su lugar. No tengas miedo de acercarte y pedir consejo.
6. Obtenga ayuda extra
Si eres un adulto que vive con SMA, mantener la mayor independencia posible puede ser uno de tus objetivos principales. Sin embargo, si agota su energía realizando tareas cotidianas, es posible que no tenga la energía para maximizar los beneficios de las actividades de cuidado personal, como la terapia o el ejercicio. Considere pedir ayuda con actividades como la limpieza y la preparación de comidas. Asegúrese de utilizar los servicios de asistencia domiciliaria cuando estén disponibles para usted.
La comida para llevar
Si tiene SMA, es probable que tenga un equipo de atención formado por profesionales de diferentes especialidades. Aunque su equipo de atención tiene una experiencia importante, en última instancia, usted está en el centro de su plan de tratamiento. Puede tener una voz en su propio cuidado al ser proactivo y hacer preguntas. Aprenda a abogar por sí mismo, y siempre recuerde que usted merece la más alta calidad de atención.
