En 2007, la burbuja inmobiliaria estalló y entramos en la crisis hipotecaria. La final? Harry Potter? El libro fue lanzado, y Steve Jobs presentó al mundo el primer iPhone. Y me diagnosticaron esclerosis múltiple.
Aunque el último no tenga ningún significado para ti, lo hace para mí. 2007 fue el año en que mi vida cambió. El año en que comencé un nuevo viaje, aprendiendo a vivir con toda la basura aleatoria que esta enfermedad puede repartir.
Tenía 37 años. Llevo 11 años casado. Fui la madre de tres niños pequeños y dos perros grandes. Me encantaba correr, nadar, andar en bicicleta? cualquier cosa que involucre estar afuera. Decir que lideré un estilo de vida activo sería una subestimación. Siempre estaba fuera, haciendo cosas y yendo a lugares con mis hijos.
Que mi movilidad física se deteriorara tan repentina y drásticamente fue un gran obstáculo para mí. Tomar la decisión de finalmente romper y usar un bastón no fue fácil. Se sentía como si estuviera cediendo a la enfermedad. Dejándolo ganar.
Afortunadamente para mí, la actitud que tuve desde el principio, gracias a mi médico y sus asombrosas palabras de sabiduría, no me permitió revolcarme en la autocompasión por mucho tiempo. En cambio, me impulsó a rodar con él y hacer lo que pudiera para continuar mi vida como la había conocido. Pensé que podría hacer las cosas de manera diferente, pero lo que importaba era que todavía las estaba haciendo.
Cuando comencé a tener dificultades para seguir a mis hijos y llevarlos a playas, parques, campamentos y otros lugares divertidos, surgió el tema de conseguir una moto. No sabía mucho sobre ellos, y las opciones disponibles en ese momento no parecían encajar en mi estilo de vida. No off-road y lo suficientemente resistente.
Otra cosa que debo admitir que afectó mi decisión fue la idea de que no quería que los demás me miraran, literal y figurativamente. No quería que otros me vieran en una moto y que se sintieran mal por mí. No quería compasión, ni siquiera simpatía.
También me hizo sentir incómodo pensar en sentarme en el scooter hablando con alguien mientras estaban de pie frente a mí. Loco o no, se sentía no negociable. Entonces, dejé de comprar una scooter y continué tratando de mantener el ritmo de mis hijos con mi bastón de confianza, "Pinky".
Luego, un día en la escuela de mis hijos, vi a un joven estudiante con parálisis cerebral, que generalmente cambia entre usar sus muletas de brazo y una silla de ruedas, deslizándose por el pasillo en un Segway. Mis dientes del cerebro comenzaron a trabajar. Tenía piernas débiles y espasticidad muscular, y el equilibrio siempre era un problema para él. Sin embargo, allí estaba él, paseando por los pasillos. Si él pudiera montarlo y funcionara para él, ¿podría funcionar para mí?
La semilla había sido plantada y comencé a investigar sobre el Segway. Pronto descubrí que había una tienda de Segway ubicada justo en el centro de Seattle que ocasionalmente los alquilaba. ¿Qué mejor manera de averiguar si funcionaría para mí que intentarlo durante unos días?
El fin de semana largo que elegí fue perfecto, ya que había muchos eventos diferentes a los que quería ir, como un desfile y un juego de los Marineros de Seattle. Pude participar en el desfile con mis hijos. Decoré la columna de dirección y el manubrio con serpentinas y globos, y encajé perfectamente. Lo hice desde nuestro estacionamiento en SoHo hasta el estadio de pelota, pude navegar entre la multitud, llegar a donde quería ir y ver una ¡Gran juego de béisbol también!
En resumen, el Segway funcionó para mí. Además, realmente disfruté estar de pie y de pie mientras me dirigía hacia y desde los lugares. Incluso solo de pie, hablando con la gente. Y, créeme, había un montón de hablar.
Desde el primer momento, supe que mi decisión de conseguir un Segway podría llamar la atención y sin duda recibir algunas miradas extrañas. Pero no creo que anticipara la cantidad de personas con las que me encontraría y cuántas conversaciones tendría debido a mi decisión de usar una.
Tal vez tenga algo que ver con el hecho de que el Segway se puede ver como un juguete, una manera frívola para que las personas perezosas puedan moverse. O tal vez tuvo algo que ver con el hecho de que no me veía deshabilitado de ninguna manera, forma o forma. Pero las personas ciertamente se sintieron libres de hacer preguntas o cuestionar mi discapacidad y hacer comentarios, algunos excelentes y otros no tanto.
Una historia en particular ha permanecido conmigo a lo largo de los años. Estaba en un Costco con mis tres hijos. Dada la extensión de su almacén, el uso del Segway era una necesidad. Tener a los niños allí para empujar el carrito y recoger cosas siempre lo hacía un poco más fácil.
Una mujer que me vio dijo algo insensible: lo esencial es: "No es justo, quiero uno". No se dio cuenta de que mis hijos estaban detrás de mí, escuchando todo lo que tenía que decir. Mi hijo, que tenía 13 años en ese momento, se volvió y respondió: "¿En serio? Porque mi mamá quiere piernas que funcionen. ¿¿Quiero negociar??
Aunque lo regañé en ese momento, diciendo que no era así como debía hablar con un adulto, también me sentí increíblemente orgulloso de mi hombrecito por hablar en mi nombre.
Me doy cuenta de que al elegir un vehículo de asistencia de movilidad 'alternativo', me abrí a los comentarios y críticas del mundo y a que la gente malinterprete la situación.
Al principio, fue muy difícil ponerme en el Segway para que me vieran. ¿A pesar de que lo engañé? ¿Mojo? - ¿El nombre que mis hijos le dieron a mi? ¿para siempre? Segway: con un cartel deshabilitado y un práctico soporte de PVC para mi bastón, la gente a menudo no creía que el Segway fuera legítimamente mío y que necesitaba ayuda.
Sabía que la gente estaba mirando. Los sentí mirar fijamente. Los oí susurrar. Pero también sabía cuánto más feliz era. Podría seguir haciendo las cosas que amaba. Eso superaba con mucho la preocupación por lo que otras personas pensaban de mí.Así que me acostumbré a las miradas y los comentarios y simplemente seguí haciendo lo mío y colgando con mis hijos.
Aunque comprar el Segway no fue una compra pequeña, y el seguro no cubrió ninguna parte del costo, volvió a abrir tantas puertas para mí. Pude ir a la playa con los niños y no tener que preocuparme por seleccionar un lugar justo al lado del estacionamiento. Podría sacar a los perros a pasear de nuevo. Podría acompañar a los niños en los paseos escolares, continuar con las tutorías y hacer el recreo en la escuela de mis hijos con facilidad. ¡También me convertí en un fantasma fantasmagórico flotando por las aceras en Halloween! Estaba fuera otra vez y me encantaba.
No era el "viejo" yo, pero me gusta pensar que el "nuevo" yo estaba aprendiendo cómo solucionar todos los síntomas y los problemas que la esclerosis múltiple introdujo en mi vida. Usé Mojo y mi bastón Pinky diariamente, durante aproximadamente tres años. Con su ayuda, pude seguir haciendo cosas que fueron una gran parte de mi vida.
También creo que al elegir un Segway como mi medio de movilidad, algo que no es particularmente común o esperado, proporcionó un gran paso en algunas conversaciones sorprendentes. De hecho, he dejado que docenas de personas lo hagan girar en el estacionamiento, en la tienda de comestibles o en el parque. Un año, incluso subastamos viajes en el Segway en la subasta escolar de mis hijos.
Entiendo completamente que un Segway no es la solución para todos, y tal vez ni siquiera muchos, aunque he encontrado algunos otros MSers por ahí que juran por ellos. Pero aprendí de primera mano que hay opciones por ahí que quizás no conozcas o crees que funcionarían.
Internet proporciona excelentes recursos para aprender sobre lo que hay por ahí. Mobility Aids Center tiene información sobre una serie de opciones diferentes, OnlyTopReviews proporciona revisiones sobre scooters, y Silver Cross y Disability Grants pueden proporcionar información sobre fondos para equipos de accesibilidad.
He tenido la suerte de no necesitar ni mi bastón ni Mojo durante los últimos años, pero puede estar seguro de que ambos están escondidos, con muchas ganas de ir si surge la necesidad. Hay veces en las que creo que no hay forma de que pueda imaginar tener que usar el Segway nuevamente. Pero luego recuerdo: pensé a principios de 2007 que no había forma de que me diagnosticaran EM. Simplemente no estaba en mi radar.
Aprendí que las tormentas pueden salir de la nada, y es cómo te preparas para ellas, y cómo reaccionas ante ellas, lo que dictará cómo eres justo.
Así que Mojo y Pinky se juntarán en mi garaje, esperando echar una mano la próxima vez que llegue una tormenta.
Meg Lewellyn es una madre de tres hijos. Se le diagnosticó EM en 2007. Puede leer más sobre su historia en su blog, BBHwithMS, o conectarse con ella en Facebook.
