Llegar a un acuerdo con un nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede ser difícil. Las preguntas persistentes, la ansiedad y los sentimientos de aislamiento pueden ser especialmente desafiantes. Pero recuerda: tienes apoyo y no estás solo. La Fundación de Esclerosis Múltiple estima que más de 400,000 personas en los Estados Unidos viven con EM, con 200 casos nuevos diagnosticados cada semana.
Para ayudar a proporcionar algo de claridad y apoyo, les preguntamos a los miembros de nuestro grupo comunitario 'Vivir con esclerosis múltiple' qué consejos le darían a alguien recién diagnosticado con EM. Ahora, se debe tener en cuenta que lo que funciona para una persona puede no ser la mejor opción para otra. Pero a veces, un poco de apoyo de extraños puede hacer una gran diferencia.
?Tomar una respiración profunda. Puedes vivir una buena vida a pesar de la EM. Busque un médico que se especialice en la EM con el que se sienta cómodo, y puede tomar más de un intento. No hay cura milagrosa, no importa lo que diga internet. Póngase en contacto con su Sociedad de EM local. Y recuerda: la EM de todos es diferente. Los medicamentos tienen diferentes beneficios y efectos secundarios. Algo que funcione para otra persona puede no ser adecuado para usted.
-Bonnie Winkeler
? Mi mejor consejo sería tratar de mantener una buena actitud! Eso no es algo fácil de hacer cuando tu salud está en constante declive, ¡pero una mala actitud no te ayuda a sentirte mejor! Además, ¡haz la vida lo más simple posible! Cuanto menos estrés tengas, mejor !! He tenido una sobrecarga de responsabilidad en los últimos años y, para peor, ha afectado mi salud. Más simple es mejor !!
-Christa Wells Bacak
Aprende todo lo que puedas, guarda la fe y la esperanza.
¡También sugiero que lleve un diario para hacer un seguimiento de todo lo que sucede, cualquier síntoma nuevo, cualquier sentimiento inexplicable para que pueda llamar la atención de su médico! También recuerda siempre, siempre haz preguntas y no te sientas mal por ti mismo!
¡También recuerde mantenerse activo, tomar sus medicamentos y mantener una actitud positiva! Me diagnosticaron el 1 de abril de 1991 Y sí, me sorprendió, pero encontré un gran médico y ¡juntos estamos lidiando con eso! ¿¡Cuelga ahí!?
-Dorothy Richards
Sé positivo y alerta. No todos los síntomas o síntomas médicos provienen de la EM, por lo tanto, mantenga a sus médicos informados de todos los síntomas, sin importar cuán pequeños sean. También escriba todo en un calendario para saber cuánto tiempo ha estado experimentando cada problema.
-Theresa S.
? Es abrumador leer su diagnóstico en papel y mucho para asimilar. El mejor consejo que puedo dar es tomar un día a la vez. No todos los días serán buenos y eso está bien. Todo es nuevo, todo abrumador, y el conocimiento realmente es poder. Además, asegúrate de aceptar la ayuda de otros, lo cual es muy difícil para mí.
-Rhonda Lowe
? Es probable que recibas muchos consejos no deseados de amigos, familiares y otras personas (come esto, bebe eso, huele esto, etc.). Sonríe, da las gracias y escucha a tu doctor de EM.
Aunque bien intencionado, puede ser abrumador y no compasivo, especialmente en los momentos en que más se necesita compasión. Encuentre un grupo en su área o cerca y conéctese. También hay sitios FB. Estar cerca de personas que realmente lo "entienden" puede ser un gran estímulo, especialmente durante los momentos difíciles como las recaídas o la mala salud. Mantente conectado con los que saben. Ese es el mejor consejo que puedo darte.
-Debbie Chapman
¡La educación es poder! Aprenda todo lo que pueda sobre la EM, asegúrese de ponerse en contacto con su capítulo local de la sociedad de EM y únase a un grupo de apoyo. Aproveche a los educadores de EM que trabajan con compañías farmacéuticas que fabrican el medicamento modificador de la enfermedad que usa y cumplen con los medicamentos. Solicite a familiares y amigos que también se informen sobre la EM y que asistan a citas médicas y reuniones de grupos de apoyo. Y por último, pero no menos importante, pida ayuda si es necesario y no diga no a quienes quieran ayudar.
-Lori Wilson
? Si hoy me diagnosticaran EM, no haría nada muy diferente de lo que hice hace casi exactamente 24 años. Pero, hoy, obtendría el gran beneficio de tanta investigación adicional e información que no estaba disponible cuando me diagnosticaron en 1993. Por lo tanto, sugeriría recopilar la mayor cantidad de información posible de lugares acreditados como el NMSS, investigaciones cercanas hospitales, y clínicas de la EM. Y me aseguraría de intentar encontrar un neurólogo que se especialice en EM, con quién puedo comunicarme.
-Bobbie Misenti
? Cuando me diagnosticaron en 2015, no sabía nada sobre la enfermedad, por lo que pedirle información a su médico y buscar en Google sería muy beneficioso para cualquier persona.Mantenerse al tanto de sus síntomas lo ayudará a funcionar día a día. Dígale a su médico cualquier síntoma nuevo que tenga e incluso anótelo para que, en su cita, pueda informarle cada detalle.
Sea fuerte, no permita que la definición de esclerosis múltiple cambie su perspectiva de la vida y evite que persiga sus sueños. Tener un gran sistema de apoyo (familia, amigos, grupo de apoyo) es muy importante para los momentos en que tenga ganas de rendirse. Por último, mantente activo, cuida tu cuerpo y mantén tu fe.
-Tara Shider
? Me diagnosticaron hace 40 años en 1976. ¡Acepte su nueva normalidad y haga lo que pueda cuando pueda! '¡Es lo que es' es mi lema diario !?
-Karen Starcher Mullins
"1. Aprende todo lo que puedas sobre la EM.
2. No sientas pena por ti mismo.
3. No te sientes en un sofá y llores por eso.
4. Manténgase positivo.
5. Mantente activo ".
-Irene Juppe
? Los cuatro desencadenantes más importantes para mí son el calor, el estrés, no comer y la sobrecarga sensorial (como con las compras). Los disparadores son diferentes para cada uno. Intente anotar en el diario cada vez que tenga un episodio: síntomas que tuvo, qué sucedió antes o antes. La mayoría de las personas tienen EM recurrente y remitente, lo que significa que se produce en oleadas.
-Shamaniac Reverie
? Me diagnosticaron EM cuando tenía 37 años y tuve tres hijos. Comenzó con neuritis óptica como tantas otras. Lo que elegí hacer en ese momento hizo toda la diferencia: se lo dije a mi familia y a mis amigos. Ninguno de nosotros sabía realmente lo que significaba en ese momento.
Al mismo tiempo, mi esposo y yo iniciamos la primera cervecería en el sudoeste, así que, entre niños y un nuevo negocio, no tuve mucho tiempo para permitir que mi enfermedad se apoderara de mi vida. Inmediatamente, fui a la oficina local de la Sociedad Nacional de EM y fui voluntario. Mientras estaba allí, no solo aprendí sobre mi enfermedad, sino que conocí a muchas otras personas con EM. Tan pronto como me sentí lo suficientemente seguro, me incorporé a la junta de mi capítulo local de EM.
He estado en las juntas no solo de la MS Society, sino de la Master Brewers Association y el Arboretum local. También he sido voluntario por teléfono en la oficina local de MS, un defensor incesante que escribe cartas y se reúne con políticos locales, y soy un líder actual de un grupo de apoyo de MS.
Ahora, 30 años después, puedo ver mi vida y decir que estoy orgullosa de quién soy y de lo que he hecho.
Ahora la elección es tuya. ¡Mi consejo para cualquier persona recién diagnosticada con EM es que viva su vida al máximo! Acepta tus desafíos, pero no uses tu enfermedad como una excusa para lo que no puedes hacer. ¿Piensa en lo que te dirás a ti mismo, ya otros que recién se diagnosticaron, dentro de 30 años?
-Mary Thompson
? Cuando me diagnosticaron por primera vez tenía migrañas y convulsiones paralizantes, eso es correcto para las convulsiones. Si bien solo tuve 8 de ellos, ¡son realmente aterradores!
Mi consejo para ti es que vivas un día a la vez. Encuentra cosas que estimulen tu mente. Me gusta hacer matematicas Haz ejercicio cuando puedas. Establece metas y encuentra maneras de alcanzarlas. MS te enseñará a comprender y apreciar lo que tienes en la vida. Enfatizará la apreciación de las cosas pequeñas, como poder caminar sin ayuda, recordar fechas y horarios, tener un día sin dolor y mantener sus funciones corporales. La EM también te enseñará, si lo permites, a mirar la vida de una manera totalmente diferente.
Vas a tener tiempos difíciles en tu vida por delante. Los tiempos que harán hincapié en su amor por las personas, los tiempos que harán hincapié en su familia y amistades. Durante estos tiempos, dé su amor libremente a todos, conviértase en una persona de la que se sienta orgulloso.
Por último, y quiero enfatizar esto realmente, estar agradecido por esta enfermedad. Agradece a los que te rodean por su amor, comprensión y ayuda. Agradezca a los doctores y enfermeras por toda su ayuda. Finalmente, agradezca a su Padre Celestial por esta increíble vista del mundo que está a punto de ganar. Todo lo que nos sucede es para nuestro bien, si aprendemos algo de ello.
-James Justice, MBA
