Fotografías de Paul Nordmann. Conozca a los cuatro ganadores que han demostrado su dedicación al avance contra una enfermedad rara o crónica, ya sea a través de la investigación, la defensa del paciente, la sensibilización o la construcción de la comunidad.
Cuando tenía 4 años, Matthew Pearl recibió un diagnóstico de anemia de Fanconi, un trastorno de la sangre que conduce a una insuficiencia de la médula ósea. A los 9 años y medio de edad, se le realizó un trasplante de médula ósea. Al año siguiente, fue invitado a hablar en un simposio científico organizado por el Fanconi Anemia Research Fund.
? He estado volviendo desde entonces? El ahora de 21 años de edad, de Eureka, Missouri, le dice a Healthline.
Ese primer discurso hace 17 años provocó un viaje en Pearl.
En los años siguientes, participó en varias funciones de caridad y simposios científicos para la Fundación Nacional de Donantes de Médula y el Fondo de Investigación de Anemia de Fanconi en los Estados Unidos, Canadá y Brasil. Hay planes para que Pearl hable en Alemania en 2019 tanto a pacientes como a investigadores.
Mientras Pearl habla sobre su experiencia personal con la enfermedad durante estas conversaciones, también pretende aumentar la conciencia sobre la anemia de Fanconi y recaudar fondos para la investigación.
Le preguntamos a Pearl sobre sus estudios, metas y obstáculos. Esto es lo que tenía que decir.
Esta entrevista ha sido editada por brevedad, duración y claridad.
¿Qué te llevó a entrar en tu campo de estudio?
Me gradué en la preparatoria temprano y, antes de ir a la universidad, hice una pasantía en Harvard en el Instituto de Cáncer Dana-Farber. Durante aproximadamente dos meses, estudié Fanconi en un laboratorio investigando, y cada dos días estaba con un nuevo genetista o una persona de laboratorio que buscaba bajo el microscopio y aprendía sobre las diferentes secciones de Fanconi.
Mientras hacía eso, decidí que mirar en un microscopio todos los días durante ocho horas no era para mí. Aprendí que la conciencia y la defensa es donde está mi pasión. Entonces, fui a la universidad pensando que quería hacer estudios sin fines de lucro y liderazgo para poder ayudar a otros.
No encontré una especialización que se ajustara a lo que estaba buscando, pero el decano de la facultad me ayudó a crear una. Ahora me estoy especializando en consultoría de liderazgo con énfasis en administración de organizaciones sin fines de lucro y especialización en psicología. Me graduaré en diciembre.
¿Cuáles son sus objetivos para el futuro en relación con la anemia de Fanconi?
Además de querer vivir el mayor tiempo posible y la vida más productiva posible con Fanconi, quiero trabajar para cualquier organización sin fines de lucro de una gran empresa con fines de lucro. Por ejemplo, trabajar en una división sin fines de lucro de Coca-Cola o Enterprise Rent-A-Car sería genial.
Dicho esto, eventualmente me gustaría trabajar en consultoría, desde donde pasaría de ser una organización sin fines de lucro a una sin fines de lucro y ayudarles a sobrevivir por más tiempo. Me gustaría ver qué puede cambiar la organización en su cultura, clima, estructura y dinámica [en general].
Las organizaciones sin fines de lucro que más me impactarán serán aquellas que ayuden a los niños. Me apasiona mucho ayudar a los niños, porque muchas personas me han ayudado.
Muchos ayudaron a mi hermana también. Ella también tiene la enfermedad y recibió un trasplante cuando tenía 5 años. Ella tiene 23 años ahora. Ya que ella es más privada acerca de tener la enfermedad, a ella no le gusta hablar de eso. Hablo por los dos.
¿Qué obstáculos prevé encontrar, o ha encontrado, a medida que avanza hacia su objetivo de difundir la conciencia sobre la anemia de Fanconi?
La expectativa de vida promedio de las personas con Fanconi es de solo 33 años, pero a medida que crecí, la expectativa de vida aumentó. Cuando tenía 11 años, la edad promedio era de 22. Quiero pasar de los 33.
Tomo todas las medidas preventivas que pueda, como reducir la cantidad de alcohol que consumo, evitar fumar y usar protector solar. Las personas con Fanconi tienen una mayor probabilidad de desarrollar cáncer, y si agrega fumar, beber y no usar protector solar, puede aumentar sus riesgos.
Personal y profesionalmente, siento que tengo mucho que hacer en poco tiempo. Tengo muchos objetivos y no estoy seguro de cómo llegar allí.
Además, puede ser difícil conseguir un trabajo. Solo tengo 5 pies 2, tengo un riñón y mis dos pulgares son diferentes a los de la mayoría de las personas, pero eso no me mantiene abatido.
Hay cosas que la gente no sabe de mí: puedo escalar rocas más rápido que la persona promedio. Soy un instructor certificado de snowboard. Yo manejo motos. Y aunque nunca he podido practicar deportes de contacto, hago karate sin contacto y alcancé mi cinturón negro de segundo grado cuando era estudiante de segundo año en la escuela secundaria. Incluso enseñé karate durante dos años.
El hecho de que tenga una cantidad de discapacidades diferentes no significa que no pueda tomar una discapacidad y convertirla en una habilidad.
¿Qué mensaje le gustaría darles a los miembros de la comunidad de anemia de Fanconi?
Mi mensaje siempre es nunca rendirse y seguir luchando. Desarrollé algo llamado 'FA Life Lessons'. Hablo de esto cuando doy discursos, y son:
- Siempre ama y aprecia a tu familia.
- Siempre sea un hacedor y un soñador.
- Ser desinteresado y encontrar lo positivo.
- FA significa? Pelear siempre? y? encontrar respuestas?
- Levántate y sé un líder fuerte.
- La investigación es la clave.
- La vida es ayudar a los demás, no un trabajo o un cheque de pago.
- Contraatacar dando.
- Ponle propósito al dolor.
- FA es mi papel negro.
La lección 10 necesita alguna explicación. Llegaba como estudiante de primer año en Westminster, y me pidieron que hablara en nombre de todos los estudiantes de primer año de ese año.
Tenía dos semanas para armar una pieza y estaba de vacaciones con mi familia. Terminé escribiendo el discurso la noche anterior, pero fue uno de los mejores discursos que he pronunciado.
Me puse todo blanco durante mi discurso y dije: "Sé el crayón blanco". Piénsalo.Es el que nunca se usa, es el más agudo de la caja. El que nunca es recogido, nunca tocado. Pero un día, el crayón blanco se destacará porque aprenderás que todo lo que necesitabas era papel negro.
Durante los últimos tres años, he estado diciendo eso en muchos de mis discursos.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
