Mi diagnóstico es complicado. Desde el primer día, los médicos me han estado diciendo que soy un caso inusual. Tengo artritis reumatoide severa y todavía no he recibido una respuesta significativa a ninguno de los medicamentos que he probado, excepto la prednisona. Solo me queda un medicamento para probar, y luego me quedo sin opciones de tratamiento.
La enfermedad afecta a casi todas las articulaciones de mi cuerpo y también ha atacado mis órganos. Al menos algunas de mis articulaciones estallan todos los días. Siempre hay dolor, todos los días.
Eso puede sonar deprimente, y algunos días lo es. Pero todavía hay muchas cosas buenas en mi vida, y hay muchas cosas que puedo hacer para sacar lo mejor de la vida que me han dado. Vivir bien, a pesar de los desafíos que trae la RA.
Piensa positivo
Suena trillado. Y si bien una actitud positiva no cura nada, te ayudará a sobrellevar mucho mejor lo que la vida te arroje. Trabajo duro para encontrar los aspectos positivos en cada situación, y con el tiempo eso se convierte en un hábito.
Adáptate, no dejes de hacer, las cosas que amas.
Antes de enfermarme, era adicta a los gimnasios y loca de fitness. Correr 5 kilómetros todos los días y hacer clases grupales de ejercicio en gimnasio fue mi idea de diversión. RA se llevó todo eso, así que tuve que encontrar sustitutos. Ya no puedo correr, así que ahora hago clases de spinning de 30 minutos en días buenos y clases de estiramiento basadas en yoga. En lugar de ir al gimnasio todos los días, trato de llegar tres veces a la semana. Es menos, pero sigo haciendo las cosas que amo. Solo tenía que aprender a hacerlos de manera diferente.
Sigue viviendo
Cuando RA golpeó por primera vez, golpeó duro. Estaba en agonía, apenas arrastrándome fuera de la cama. Al principio, mi impulso fue acostarme y esperar a que el dolor desapareciera. Y entonces me di cuenta de que NUNCA se iba. Así que si tuviera alguna clase de vida, tendría que hacer las paces con el dolor de alguna manera. Acéptalo Vive con ello.
Entonces, dejé de luchar contra el dolor y comencé a tratar de trabajar con él. Dejé de evitar las actividades y rechazar las invitaciones porque podrían causarme más daño mañana. Me di cuenta de que voy a doler de todos modos, así que también podría intentar salir y hacer algo que disfruto.
Ten expectativas realistas y siéntete orgulloso de ti mismo.
Solía estar casado, tener dos niños pequeños y trabajar en un trabajo profesional y estresante. Amé mi vida y prosperé al obtener 25 horas de cada día. Mi vida es muy diferente ahora. El esposo se fue hace mucho tiempo, junto con la carrera, y esos niños pequeños son adolescentes. Pero la mayor diferencia es que ahora me pongo metas realistas. No trato de ser la persona que una vez fui, y no me castigo por no poder hacer las cosas que una vez pude.
Las enfermedades crónicas pueden afectar tu autoestima y golpearte en el centro de tu identidad. Era un gran triunfador y no quería cambiar. Al principio, intenté mantener todo en movimiento, seguir haciendo todas las cosas que solía hacer. En última instancia, eso resultó en que me pusiera mucho más enfermo y que sufriera una crisis completa.
Tomó tiempo, pero ahora acepto que nunca volveré a funcionar a ese nivel. Las viejas reglas ya no se aplican, y he establecido metas más realistas. Unos que son alcanzables, incluso si parece que no estoy haciendo mucho al mundo exterior. Lo que piensen los demás no importa. Soy realista acerca de mis capacidades y estoy orgulloso de mis logros. Pocas personas entienden lo difícil que es para mí salir de la casa comprar leche algunos días. Entonces, ¿no espero a que alguien más me diga lo increíble que soy? Me digo a mi mismo Sé que hago cosas difíciles todos los días y me doy crédito.
No se castigue, y permítase descansar cuando lo necesite
Por supuesto, hay días en que nada más que el descanso es posible. Algunos días el dolor es excesivo, o la fatiga es abrumadora o la depresión tiene un agarre demasiado fuerte. Cuando realmente todo lo que soy capaz es arrastrarme de la cama al sofá, y llegar al baño es un logro.
En esos días, me doy un descanso. Ya no me castigo más. Esto no es mi culpa No causé esto, ni lo solicité de ninguna manera, y no me culpo. A veces las cosas simplemente pasan, y no hay razón. Enojarse o pensar demasiado solo causará más estrés y probablemente intensificará el destello. Así que respiro, y me digo a mí mismo que esto también pasará, y me doy permiso para llorar y estar triste si lo necesito. Y descansar.
Mantenerse involucrado
Es difícil mantener relaciones cuando estás crónicamente enfermo. Paso mucho tiempo solo, y la mayoría de mis viejos amigos se han alejado.
Pero cuando tienes una enfermedad crónica, lo que cuenta es la calidad, no la cantidad. Tengo algunos amigos muy importantes y trabajo duro para mantenerme en contacto con ellos. Comprenden que tendrán que venir a mi casa mucho más a menudo que yo a su casa, o tendremos que hablar por Skype o Facebook más a menudo que cara a cara, y los amo por eso.
Otro beneficio de ir al gimnasio es mantenerse en contacto con el mundo real. El solo hecho de ver a la gente, hacer una pequeña charla por unos minutos, me ayuda mucho a contrarrestar el aislamiento que trae la enfermedad. El elemento social del gimnasio es tan importante como el ejercicio físico. Mantenerse en contacto con personas sanas es importante, aunque a veces siento que vivo en un planeta completamente diferente a ellos. Pasar tiempo hablando de cosas normales (niños, escuela, trabajo) en lugar de resonancias magnéticas (RMN), medicamentos y trabajo de laboratorio es un gran paso para hacer que la vida se sienta un poco más normal y no se centre en las enfermedades todo el tiempo.
Vive en el presente
Trabajo duro para no preocuparme por cosas que no puedo controlar, y vivo firmemente en el presente. No me gusta pensar demasiado en el pasado. Obviamente, la vida era mejor cuando no estaba enferma.Pasé de tenerlo todo a perderlo en cuestión de meses. Pero no puedo detenerme en eso. Eso es el pasado y no puedo cambiarlo. Del mismo modo, no miro muy lejos en el futuro. Mi pronóstico en este punto es cuesta abajo. Eso no es negatividad, eso es solo la verdad. No trato de negarlo, pero tampoco dedico todo mi tiempo a eso.
Por supuesto, conservo la esperanza, pero la suavizo con una fuerte dosis de realismo. Y al final, ahora mismo es todo lo que todos tenemos. Nadie se promete mañana. Entonces, me quedo presente, viviendo muy firmemente en el ahora. No permitiré que un futuro posible de discapacidad cada vez mayor arruine mi día de hoy.
Encontrar gente que entienda
Muchos días físicamente no puedo salir de casa. Tengo mucho dolor y no puedo hacer nada al respecto. Soy parte de unos pocos grupos de apoyo de Facebook, y pueden ser una bendición en términos de encontrar personas que entiendan lo que está pasando. Puede llevar tiempo encontrar un grupo que sea adecuado para usted, pero tener personas que lo entiendan y con quienes pueda reír y llorar, incluso si nunca los ha visto cara a cara, puede ser una gran fuente de apoyo.
Comer sano y seguir el plan de tratamiento.
Yo como una dieta saludable. Trato de mantener mi peso dentro de los ámbitos normales, ¡por mucho que algunos de los medicamentos parecen conspirar para que suba de peso! Cumple con las órdenes de mi médico y tomo mis medicamentos según lo prescrito, incluidos los opioides para el dolor. Uso el calor y el hielo y el ejercicio y los estiramientos y las técnicas de meditación y atención plena para controlar el dolor.
La línea de fondo
Sigo agradecido por todo lo bueno que tengo en mi vida. Y hay mucho bien! Intento poner más energía en las cosas buenas. Más que nada, RA me ha enseñado a no sudar las cosas pequeñas y a apreciar las cosas que realmente importan. Y para mí, ese es el tiempo que pasé con las personas que amo.
Todo esto me tomó mucho tiempo para averiguar. Al principio, no quería aceptar nada de eso. Pero con el tiempo me di cuenta de que, si bien la AR es un diagnóstico que cambia la vida, no tiene por qué ser uno que destruya la vida.
Neen Monty, también conocido como Arthritic Chick, ha estado luchando con RA durante los últimos 10 años. A través de su blog, puede conectarse con otros pacientes diagnosticados mientras escribe sobre su vida, el dolor y las personas hermosas que ha conocido en el camino.
