¿Vivir con una? Enfermedad invisible? Como la artritis psoriásica (PsA) es dura. A pesar de los mejores esfuerzos del mundo para ser más bondadosos y amables, a veces las personas todavía se critican y se juzgan entre sí, incluso si sus intenciones están en el lugar correcto.
Me doy cuenta de que puede ser difícil como amigo, familiar, cuidador, empleador o compañero de trabajo entender y tratar con un paciente autoinmune en su vida. Lo veo desde tu lado - realmente lo hago. Una vez estuve sano y conocí a alguien como yo. Yo también fui crítico (aunque solo sea en silencio). Ahora que estoy crónicamente enfermo, veo ambos lados.
Esto es lo que me gustaría que supieras sobre mi vida con una enfermedad autoinmune. Este es mi anuncio de servicio público en PsA.
- No me gusta decepcionarte. Tampoco me gusta un fregadero lleno de platos sucios. No disfruto cancelando nuestra noche en el último minuto porque tengo demasiado dolor. Me siento decepcionado conmigo mismo regularmente por mi PsA. No necesito que frotes sal en la herida.
- Si le pido que desaloje el asiento para discapacitados en el transporte público, hágalo sin burlarse ni poner los ojos en blanco. La expresión en su cara me duele, pero no es nada en comparación con la inflamación de las articulaciones y el tejido conectivo.
- Estoy haciendo todo lo posible para controlar mi condición. A veces, esto no es suficiente. Las enfermedades autoinmunes son impredecibles. Siempre voy a tener días buenos y días malos.
- Aunque tengo buenos días, tengo dolor físico todos los días. No parezco enferma y estoy perpetuamente alegre, pero esto no siempre significa que estoy bien. A veces, lo único que estoy fingiendo es estar bien.
- Casi todos los días, aprendo que ya no puedo hacer algo que solía hacer. Desearía haber bailado más mientras fui bueno en eso.
- No puedo predecir cuándo estaré demasiado enfermo para pasar tiempo con usted o demasiado enfermo para trabajar. Como una persona que planea casi todo, esto también es frustrante para mí. Y no, ¿no es? Quedarse en casa todo el día. La fatiga es horrible y me hace sentir inútil.
- Lo que dices me duele. Lo que dices no verbalmente con tu expresión me duele. Este estrés generalmente provoca más síntomas. Muchas veces, me gustaría poder tocar tu rodilla y hacerte sentir lo que realmente es.
- Preferiría tener mi? Vieja vida? Atrás, pero esta es la vida que me han dado. Simplemente no hay manera de evitarlo. En lugar de tratar de entender mi enfermedad, ¿qué tal si nos atenemos a la aceptación? Esto será bueno para los dos.
- Millones de estadounidenses tienen mi enfermedad. Millones más lo desarrollarán. Por lo tanto, soy tu abuela, tu tía, tu madre y tu hija. Por favor, trátame como lo harías con otros.
Por último, te perdono.
Lori-Ann Holbrook vive con su esposo en Dallas, Texas. ¿Ella escribe un blog sobre "un día en la vida de una chica de ciudad que vive con artritis psoriásica?" a www.CityGirlFlare.com.
