Duelo por mi vieja vida después de un diagnóstico de enfermedad crónica

Artículos solo con fines educativos. No automedicarse. Para todas las preguntas relacionadas con la definición de la enfermedad y los métodos de tratamiento, comuníquese con su médico. Nuestro sitio no es responsable de las consecuencias causadas por el uso de la información publicada en el portal.
Compartir en PinterestIllustration by Ruth Basagoitia

El otro lado de la pena es una serie sobre el poder de la pérdida que cambia la vida. Estas poderosas historias en primera persona exploran las muchas razones y maneras en que experimentamos el dolor y navegamos en una nueva normalidad.

Me senté en el piso de mi habitación frente al armario, con las piernas metidas debajo de mí y una bolsa de basura grande a mi lado. Sostuve un par de simples bombas de charol negro, tacones desgastados por el uso. Miré la bolsa, ya sosteniendo varios pares de tacones, luego de vuelta a los zapatos en mi mano, y comencé a llorar.

Esos tacones me guardaron tantos recuerdos: manteniéndome confiado y alto cuando me juraron como oficial de libertad condicional en un tribunal de Alaska, colgando de mi mano mientras caminaba descalza por las calles de Seattle después de una noche con amigos, ayudándome a caminar A través del escenario durante un espectáculo de danza.

Pero ese día, en lugar de deslizarlos sobre mis pies para mi próxima aventura, los estaba tirando en una bolsa destinada a Goodwill.

Justo unos días antes, me habían dado dos diagnósticos: fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se agregaron a la lista que había estado creciendo durante varios meses.

Tener esas palabras en un papel de un médico especialista hizo que la situación fuera demasiado real. Ya no podía negar que algo grave estaba sucediendo en mi cuerpo. No podía pisarme los talones y convencerme de que tal vez esta vez no me paralizaría el dolor en menos de una hora.

Ahora era muy real que estaba lidiando con una enfermedad crónica y lo haría por el resto de mi vida. No me pondría tacones otra vez.

Esos zapatos que habían sido esenciales para las actividades que amaba hacer con mi cuerpo sano. Ser mujer me formó la piedra angular de mi identidad. Sentí como si estuviera tirando mis planes y sueños futuros.

Me sentí frustrado por estar molesto por algo tan trivial como los zapatos. Más que nada, me enojé con mi cuerpo por ponerme en esta posición y, como lo vi en ese momento, por fallarme.

Esta no era la primera vez que había estado abrumada por las emociones. Y, como he aprendido desde ese momento sentado en mi piso hace cuatro años, definitivamente no sería el último.

En los años transcurridos desde que me enfermé y me incapacité, aprendí que toda una gama de emociones son tan parte de mi enfermedad como mis síntomas físicos: dolor en los nervios, huesos rígidos, dolor en las articulaciones y dolores de cabeza. Estas emociones acompañan los cambios inevitables en y alrededor de mí mientras vivo en este cuerpo crónico enfermo.

Cuando tienes una enfermedad crónica, no puedes mejorar o curarte. Hay parte de tu antiguo yo, tu viejo cuerpo, que se ha perdido.

Me encontré pasando por un proceso de duelo y aceptación, tristeza seguida de empoderamiento. No iba a mejorar.

Necesitaba llorar por mi vida anterior, mi cuerpo sano, mis sueños pasados ​​que ya no eran adecuados para mi realidad.

Solo con la aflicción iba a volver a aprender mi cuerpo lentamente, yo mismo, mi vida. Iba a llorar, aceptar y luego seguir adelante.

Compartir en PinterestLa autora, Angie Ebba, se niega a abandonar por completo el baile, incluso cuando experimenta dolor y pena por las habilidades de su cuerpo anterior. Foto cortesía de angie ebba.

Etapas no lineales de dolor para mi cuerpo siempre cambiante

Cuando pensamos en las cinco etapas del dolor: negación, enojo, negociación, depresión, aceptación, muchos de nosotros pensamos en el proceso por el que pasamos cuando alguien a quien amamos fallece.

Pero cuando la Dra. Elisabeth Kubler-Ross escribió originalmente sobre las etapas del dolor en su libro de 1969, ¿Sobre la muerte y la muerte? En realidad, se basaba en su trabajo con pacientes terminales, con personas cuyos cuerpos y vidas tal como los conocían habían cambiado drásticamente.

El Dr. Kubler-Ross afirmó que no solo los pacientes con enfermedades terminales pasan por estas etapas, ya que cualquier persona que se enfrente a un evento particularmente traumático o que altere su vida puede hacerlo. Tiene sentido, entonces, que aquellos de nosotros que enfrentamos enfermedades crónicas también sufrimos.

La aflicción, como han señalado Kubler-Ross y muchos otros, es un proceso no lineal. En cambio, lo considero como una espiral continua.

En cualquier momento dado con mi cuerpo, no sé en qué etapa del duelo estoy, solo que estoy en él, lidiando con los sentimientos que vienen con este cuerpo siempre cambiante.

Mi experiencia con enfermedades crónicas es que surgen nuevos síntomas o que los síntomas existentes empeoran con cierta regularidad. Y cada vez que esto sucede, vuelvo a atravesar el proceso de duelo.

Después de tener algunos días buenos, es muy difícil cuando vuelvo a caer en días malos. A menudo me encuentro llorando tranquilamente en la cama, plagado de dudas y sentimientos de inutilidad, o enviando un correo electrónico a personas para cancelar compromisos, gritando internamente sentimientos de enojo contra mi cuerpo por no hacer lo que quiero.

Ahora sé lo que sucede cuando esto sucede, pero al principio de mi enfermedad no me di cuenta de que estaba sufriendo.

Cuando mis hijos me pedían que saliera a caminar y mi cuerpo ni siquiera podía levantarme del sofá, me enojaba increíblemente conmigo misma, cuestionando lo que había hecho para justificar estas condiciones debilitantes.

Cuando estaba acurrucado en el piso a las 2 de la mañana, con el dolor derribándome la espalda, negociaba con mi cuerpo: Voy a probar los suplementos que sugirió mi amigo, eliminaré el gluten de mi dieta, ¿volveré a probar el yoga? solo por favor, haz que el dolor se detenga

Cuando tuve que renunciar a pasiones importantes como las presentaciones de baile, tomarme un descanso de la escuela de posgrado y dejar mi trabajo, me pregunté qué me pasaba y que ya no podía seguir con la mitad de lo que solía hacer.

Estuve en negación por bastante tiempo. Una vez que acepté que las habilidades de mi cuerpo estaban cambiando, las preguntas comenzaron a surgir: ¿Qué significaron estos cambios en mi cuerpo para mi vida? Para mi carrera? ¿Por mis relaciones y mi capacidad para ser un amigo, un amante, una madre? ¿Cómo cambiaron mis nuevas limitaciones la forma en que me veía, mi identidad? ¿Seguía siendo mujer sin mis tacones? ¿Seguía siendo maestra si ya no tenía un salón de clases o bailarina si ya no podía moverme como antes?

Muchas de las cosas que pensé eran las piedras angulares de mi identidad, mi carrera, mis pasatiempos, mis relaciones, cambiaron drásticamente, lo que me hizo cuestionar quién era realmente.

Fue solo a través de un montón de trabajo personal, con la ayuda de consejeros, entrenadores de vida, amigos, familiares y mi diario de confianza, que me di cuenta de que estaba sufriendo. Esa comprensión me permitió moverme lentamente a través de la ira y la tristeza y hacia la aceptación.

Reemplazo de tacones con sandalias de mariposa y una caña brillante

La aceptación no significa que no experimente todos los demás sentimientos, o que el proceso sea más fácil. Pero sí significa dejar ir las cosas que creo que mi cuerpo debería ser o hacer y abrazarlas en su lugar por lo que es ahora, quebrantamiento y todo.

Significa saber que esta versión de mi cuerpo es tan buena como cualquier otra versión anterior, más capaz.

La aceptación significa hacer las cosas que necesito hacer para cuidar este nuevo cuerpo y las nuevas formas en que se mueve a través del mundo. Significa dejar de lado la vergüenza y el poder interiorizado y comprarme un brillante bastón morado para poder realizar caminatas cortas con mi hijo nuevamente.

La aceptación significa deshacerse de todos los tacones de mi armario y, en cambio, comprarme un par de pisos adorables.

Cuando me enfermé por primera vez, temía haber perdido quien era. Pero a través del duelo y la aceptación, he aprendido que estos cambios en nuestros cuerpos no cambian lo que somos. No cambian nuestra identidad.

Más bien, nos dan la oportunidad de aprender nuevas formas de experimentar y expresar esas partes de nosotros mismos.

Sigo siendo maestra Mi aula en línea se llena con otras personas enfermas y discapacitadas como yo para escribir sobre nuestros cuerpos.

Sigo siendo bailarina Mi caminante y yo nos movemos con gracia a través de etapas.

Sigo siendo madre Un amante. Un amigo.

¿Y mi armario? Todavía está lleno de zapatos: botas de terciopelo granate, zapatillas de ballet negras y sandalias mariposa, todas esperando nuestra próxima aventura.

¿Quiere leer más historias de personas que navegan por una nueva normalidad a medida que se encuentran con momentos de dolor inesperados, que les cambian la vida y, a veces, son tabúes? Echa un vistazo a la serie completa aquí.


Angie Ebba es una artista discapacitada queer que imparte talleres de escritura y realiza presentaciones en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en ella sitio web, su Blogo Facebook.