La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) afecta de 2 a 29 personas de cada 100,000. Debido a que la FPI no es una enfermedad común, existen muchos conceptos erróneos al respecto.
Aclarar esos malentendidos se hace más difícil porque muchos de sus síntomas, como falta de aliento, fatiga, dolor en los músculos y articulaciones, respiración superficial y pérdida gradual de peso, no son evidentes para otros. Sin embargo, pueden estar afectando mucho su calidad de vida.
A medida que aprende a lidiar con la FPI y trate de separar los hechos de la ficción, tenga en cuenta estos mitos y verdades.
1. Mito: obviamente tienes IPF porque fumaste cigarrillos
Para empezar, no hay nada obvio sobre la causa de la FPI. ¿Idiopática? Significa que la causa de la enfermedad es desconocida.
Fumar cigarrillos sin duda aumenta el riesgo de desarrollar FPI y otras enfermedades pulmonares. Algunas infecciones virales y la exposición a contaminantes en el aire también pueden aumentar sus probabilidades de desarrollar FPI. Incluso algunos medicamentos, como el medicamento de quimioterapia metotrexato, pueden causar fibrosis pulmonar. Un historial familiar de FPI también puede aumentar sus probabilidades de tener la enfermedad.
Si ha recibido un diagnóstico de FPI, a diferencia de otra forma de fibrosis pulmonar, es porque no hay una causa obvia.
2. Mito: solo debes estar sin aliento cuando estés activo
Este puede ser el caso en una etapa temprana de su enfermedad, pero si llega a una etapa severa, puede tener problemas para respirar incluso en reposo. No permita que nadie le diga cómo debería sentirse o cuáles deberían ser sus síntomas. Además, tenga en cuenta que puede aprender técnicas de respiración que pueden ayudarlo a respirar un poco más fácilmente.
3. Mito: tendrás que estar bajo oxígeno las 24 horas del día.
Si bien muchas personas con FPI reciben oxigenoterapia, no hay garantía de que la necesite durante todo el día y la noche. O nunca Algunas personas con FPI necesitan oxígeno solo cuando duermen. Otros lo necesitan solo durante la actividad física.
La terapia de oxígeno consiste en un tanque portátil que bombea oxígeno a través de un tubo conectado a una máscara que se coloca sobre su nariz y boca o a dos tubos más pequeños en sus fosas nasales. La terapia de oxígeno puede ayudarlo a respirar un poco más y, a veces, es esencial asegurarse de que sus pulmones suministren adecuadamente su sangre con oxígeno para nutrir el resto de su cuerpo.
Si alguna vez necesita terapia con oxígeno, ya sea por una hora a la vez o las 24 horas del día, sepa que generalmente es seguro y efectivo. Los efectos secundarios habituales son un dolor de cabeza temporal en la mañana para quienes reciben oxígeno toda la noche y sequedad en las fosas nasales.
4. Mito: Solo tienes unos meses para vivir.
La esperanza de vida promedio después del diagnóstico es de tres a cinco años, pero muchas personas viven más que eso. Los síntomas pueden permanecer estables durante muchos años. Todo se reduce a qué tan grave es su caso y qué tan rápido está progresando.
Puede ser difícil predecir la progresión de su IPF al principio. Si sigue los consejos de su médico sobre el tratamiento y los cambios en el estilo de vida, es posible que pueda retrasar el avance de la FPI y preservar la calidad de vida en los próximos años.
5. Mito: Las células madre pueden curar la FPI.
La terapia con células madre es prometedora para el tratamiento de la FPI, pero estamos a muchos años de que las células madre estén a punto de curarse o revertir la FPI. El objetivo de la terapia con células madre es usar células madre, que pueden crecer en muchos tipos diferentes de células, para ayudar a crear un tejido sano que reemplaza al tejido cicatrizado por la FPI. Los ensayos clínicos están en curso. Consulte a su médico para obtener más información.
6. Mito: la FPI es lo mismo que la fibrosis quística
Si bien la fibrosis quística y la FPI son enfermedades pulmonares crónicas que pueden dificultar la respiración, son condiciones muy diferentes.
La palabra? Fibrosis? simplemente significa la cicatrización y engrosamiento del tejido conectivo. Puede ocurrir en sus pulmones, pero también en su corazón, cerebro, hígado y otros órganos.
La fibrosis quística es una condición genética que conduce a infecciones pulmonares frecuentes y una acumulación anormal de moco en su sistema. También afecta su páncreas y otros órganos.
La FPI no produce infecciones. En cambio, los síntomas surgen de la cicatrización y engrosamiento del tejido profundo de sus pulmones. Otros órganos se ven afectados solo cuando comienzan a experimentar una caída en su suministro de oxígeno.
7. Mito: la FPI es predecible y generalmente afecta a las personas de la misma manera
Incluso los miembros de la misma familia que tienen FPI experimentan la enfermedad de manera diferente. Los síntomas difieren de una persona a otra. La velocidad con la que progresa la IPF también es exclusiva de cada persona con la enfermedad. Puede experimentar cambios rápidos en sus síntomas o puede tener largos períodos de tiempo durante los cuales hay pocos cambios.
La comida para llevar
Si lees o escuchas algo acerca de la FPI que no suena bien o que parece aterrador o increíble, consulta con tu médico. Internet tiene mucha información buena, así como información engañosa. Incluso amigos o familiares bien intencionados pueden aumentar el estrés y la confusión con la que ya están luchando. Ten cuidado. Únase a un grupo de apoyo para escuchar a otros con experiencia de primera mano con la enfermedad. Pueden ser algunas de sus mejores fuentes de la verdad sobre la FPI.
