Cuando me diagnosticaron lupus hace 16 años, no tenía idea de cómo la enfermedad afectaría cada área de mi vida. Aunque podría haber usado un manual de supervivencia o un genio mágico en ese momento para responder a todas mis preguntas, en cambio me dieron una buena experiencia de vida. Hoy, veo el lupus como el catalizador que me convirtió en una mujer más fuerte y compasiva, que ahora aprecia las pequeñas alegrías de la vida. También me ha enseñado una o dos cosas, o cien, sobre cómo vivir mejor cuando se trata de una enfermedad crónica. Si bien no siempre es fácil, a veces solo se necesita un poco de creatividad y pensar fuera de la caja para encontrar lo que funciona para usted.
Aquí hay siete trucos de la vida que me ayudan a prosperar con el lupus.
1. Recojo las recompensas del diario
Hace años, mi esposo me sugirió repetidamente que escribiera mi vida diaria. Me resistí al principio. Ya era bastante difícil vivir con lupus, y mucho menos escribir sobre ello. Para apaciguarlo, asumí la práctica. Doce años después, nunca he mirado atrás.
Los datos compilados han sido reveladores. Tengo años de información sobre el uso de medicamentos, síntomas, factores estresantes, terapias alternativas que he probado y temporadas de remisión.
Debido a estas notas, sé qué desencadena mis brotes y qué síntomas tengo típicamente antes de que ocurra un brote. Lo más destacado del diario ha sido el progreso que he logrado desde el diagnóstico. Este progreso puede parecer difícil de alcanzar cuando estás en medio de una explosión, pero un diario lo pone en primer plano.
2. Me enfoco en mi? Puedo hacer? lista
¿Mis padres me etiquetaron como "motor y agitador"? A una edad temprana. Tuve grandes sueños y trabajé duro para lograrlos. Luego, el lupus cambió el curso de mi vida y el curso de muchas de mis metas. Si esto no fue lo suficientemente frustrante, agregué combustible al fuego de mi crítico interno al compararme con compañeros sanos. Pasar diez minutos recorriendo Instagram me haría sentir repentinamente derrotado.
Después de años de atormentarme para estar a la altura de las personas que no tenían una enfermedad crónica, me volví más intencional al centrarme en lo que podría hacer. Hoy en día, mantengo un? Puedo hacer? Lista - que actualizo continuamente - que destaca mis logros. Me concentro en mi propósito único y trato de no comparar mi viaje con los demás. ¿He conquistado la guerra de comparación? No completamente. Pero centrarme en mis habilidades ha mejorado mucho mi autoestima.
3. Construyo mi orquesta
Al vivir con lupus durante 16 años, he estudiado ampliamente la importancia de tener un círculo de apoyo positivo. El tema me interesa porque he experimentado las consecuencias de tener poco apoyo de los familiares cercanos.
Con los años, mi círculo de apoyo creció. Hoy en día, incluye amigos, miembros selectos de la familia y la familia de mi iglesia. A menudo llamo a mi red mi "orquesta". porque cada uno de nosotros tiene atributos distintos y nos apoyamos mutuamente. A través de nuestro amor, estímulo y apoyo, creo que hacemos música hermosa juntos que reemplaza cualquier cosa negativa que la vida pueda arrojar en nuestro camino.
4. Intento eliminar el diálogo interno negativo.
Recuerdo haber sido especialmente duro conmigo mismo después del diagnóstico de lupus. A través de la autocrítica, me sentía culpable por mantener mi ritmo anterior al diagnóstico previo, en el que quemé las velas en ambos extremos. Físicamente, esto resultaría en agotamiento y, psicológicamente, en sentimientos de vergüenza.
A través de la oración, y básicamente de todos los libros de Brene Brown en el mercado, descubrí un nivel de curación física y psicológica al amarme a mí mismo. Hoy, aunque requiere esfuerzo, me concentro en hablar de la vida. Si es? Hiciste un gran trabajo hoy? o? te ves hermosa? Hablar afirmaciones positivas definitivamente ha cambiado cómo me veo a mí mismo.
5. Acepto la necesidad de hacer ajustes.
La enfermedad crónica tiene una reputación de poner una llave en muchos planes. Después de docenas de oportunidades perdidas y eventos de la vida reprogramados, comencé lentamente a abandonar mi hábito de tratar de controlar todo. Cuando mi cuerpo no podía manejar las demandas de una semana laboral de 50 horas como periodista, me cambié al periodismo independiente. Cuando perdí la mayor parte de mi cabello a la quimioterapia, jugué con pelucas y extensiones (¡y me encantó!). Y cuando doblo la esquina de la 40 sin un bebé propio, comencé a viajar por el camino hacia la adopción.
Los ajustes nos ayudan a aprovechar al máximo nuestra vida, en lugar de sentirnos frustrados y atrapados por las cosas que no van según lo planeado.
6. He adoptado un enfoque más holístico.
Cocinar ha sido una gran parte de mi vida desde que era niño (¿qué puedo decir? Soy italiano), pero al principio no hice la conexión entre la comida y el cuerpo. Después de luchar contra los síntomas intensos, comencé el viaje hacia la investigación de terapias alternativas que pudieran funcionar junto con mis medicamentos. Siento que lo he probado todo: jugos, yoga, acupuntura, medicina funcional, hidratación intravenosa, etc. Algunas terapias tuvieron poco efecto, mientras que otras, como los cambios en la dieta y la medicina funcional, tuvieron efectos beneficiosos sobre síntomas específicos.
Debido a que he lidiado con las respuestas hiperactivas y alérgicas a alimentos, químicos, etc. durante la mayor parte de mi vida, me sometí a pruebas de alergia y sensibilidad a los alimentos de un alergista. Con esta información, trabajé con un nutricionista y renové mi dieta. Ocho años después, sigo creyendo que los alimentos limpios y ricos en nutrientes le dan a mi cuerpo el impulso diario que necesita cuando se trata del lupus. ¿Me han curado los cambios dietéticos? No, pero han mejorado mucho mi calidad de vida. Mi nueva relación con la comida ha cambiado mi cuerpo para mejor.
7. Encuentro curación en ayudar a los demás.
Ha habido temporadas en los últimos 16 años donde el lupus estuvo en mi mente todo el día. Me estaba consumiendo, y cuanto más me concentraba en eso, específicamente, ¿qué pasaría si? - Lo peor que me sentía. Después de un tiempo, tuve suficiente.Siempre me ha gustado servir a los demás, pero el truco fue aprender. cómo. Yo estaba en el hospital en ese momento.
Mi amor por ayudar a otros floreció a través de un blog que comencé hace ocho años llamado LupusChick. Hoy en día, apoya y alienta a más de 600,000 personas por mes con lupus y enfermedades superpuestas. A veces comparto historias personales; otras veces, se brinda apoyo al escuchar a alguien que se siente solo o decirle a alguien que es amado. No sé qué regalo especial posee para ayudar a otros, pero creo que compartirlo afectará enormemente al destinatario y a usted mismo. No hay mayor alegría que saber que has impactado positivamente la vida de alguien a través de un acto de servicio.
Para llevar
Descubrí estos trucos de la vida viajando por un largo y sinuoso camino lleno de muchos puntos altos inolvidables y algunos valles oscuros y solitarios. Sigo aprendiendo cada día más sobre mí mismo, lo que es importante para mí y el legado que quiero dejar atrás. Aunque siempre estoy buscando formas de superar las luchas diarias con el lupus, la implementación de las prácticas anteriores ha cambiado mi punto de vista y, de alguna manera, ha facilitado la vida.
Hoy, ya no siento que el lupus esté en el asiento del conductor y soy un pasajero impotente. ¡En cambio, tengo ambas manos en el volante y hay un gran mundo grande que planeo explorar! ¿Qué trucos de la vida funcionan para ayudarte a prosperar con el lupus? Por favor, comparta conmigo en los comentarios a continuación!
Marisa Zeppieri es periodista de salud y gastronomía, chef, autora y fundadora de LupusChick.com y LupusChick 501c3. Ella reside en Nueva York con su esposo y rescató a un terrier de ratas. Encuéntrela en Facebook y síguela en Instagram (@LupusChickOfficial).
