Recibió un diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Es una enfermedad pulmonar poco frecuente y es posible que no sepa mucho sobre ella. Pero puedes cambiar eso.
Para obtener una conversación útil e informativa con su médico, comience con las siguientes preguntas:
¿Qué es IPF?
Querrás más que una respuesta de libro de texto. Pregúntele a su médico cómo la FIP está afectando su respiración y la capacidad de sus pulmones para transportar oxígeno a su torrente sanguíneo. Debes entender tu versión de IPF. Esto es importante, porque todos los que tienen FPI tienen una experiencia única con la enfermedad.
¿Qué tan grave es mi condición ahora?
Es posible que haya tenido IPF durante mucho tiempo y no lo sepa. O es posible que haya recibido un diagnóstico poco después de que se desarrolló. En cualquier caso, debes tener una idea de en qué etapa se encuentra tu IPF y qué tan rápido parece estar progresando.
¿Con qué frecuencia tendré que volver para citas o exámenes?
Esto dependerá de su condición. Alguien con un caso grave que esté siendo tratado con múltiples medicamentos necesitará un control más regular que alguien con un caso nuevo o IPF leve.
¿Cuál es el curso probable de mi enfermedad?
Incluso los mejores médicos no pueden proporcionar un calendario detallado y un pronóstico para su enfermedad. Pero si está viendo a un médico con cierta experiencia en el tratamiento de la FPI, debería poder obtener una buena idea de cómo progresa la FPI. Querrá saber cuáles son sus perspectivas a largo plazo y si la terapia de oxígeno es inevitable. Además, pregunte qué tan probable es que IPF afecte su salud general, su independencia y su capacidad para moverse.
¿Qué cambios puedo hacer en mi vida para ayudar a mejorar los síntomas?
Si fuma, lo primero que dirá su médico es dejar de fumar lo antes posible. ¿Pero cómo? No permita que los intentos fallidos anteriores de dejar de fumar le impidan volver a intentarlo. Es posible que necesite un producto de reemplazo de nicotina u otra terapia. También debe averiguar qué puede hacer cuando se trata de dieta y ejercicio. Estar más saludable en general también mejorará su salud pulmonar.
Cuáles son mis opciones de tratamiento?
Los medicamentos que controlan la inflamación y pueden ayudar a reducir la cicatrización del tejido pulmonar son a menudo los primeros tratamientos. La terapia de oxígeno también puede ser necesaria. Si su afección se vuelve demasiado grave, es posible que necesite un trasplante de pulmón. Discuta los riesgos y beneficios de los medicamentos.
¿Soy un buen candidato para la rehabilitación pulmonar?
La rehabilitación pulmonar es un programa de varias semanas que le enseña sobre su condición y cómo hacer ejercicio de manera segura. También aprenderá técnicas de respiración para ayudar a aliviar la carga sobre sus pulmones. La rehabilitación pulmonar está destinada a personas con FPI y otros problemas pulmonares, como el cáncer de pulmón o la enfermedad obstructiva pulmonar crónica (EPOC). La rehabilitación puede ser especialmente útil para mejorar su calidad de vida con IPF.
¿Qué soporte está disponible?
Pregúntele a su médico acerca de los grupos de apoyo en su comunidad. La rehabilitación pulmonar a veces incluye sesiones de grupos de apoyo, pero pregunte si su hospital u otra organización en la ciudad patrocina programas para personas con FPI. Los grupos como la Fundación de Fibrosis Pulmonar y la Asociación Americana del Pulmón pueden tener grupos de apoyo o programas educativos en su área.
¿Soy elegible para un ensayo clínico?
Los Institutos Nacionales de la Salud supervisan los ensayos clínicos de nuevos medicamentos y otros tratamientos, incluida la terapia con células madre. Hay requisitos estrictos para la participación en un juicio. Su edad, sexo, otras afecciones de salud, historial médico y otros factores determinarán si usted es candidato para un ensayo en particular. Es posible que también deba vivir cerca de un hospital que participe en el ensayo, aunque en muchos casos, los participantes se trasladan a un hospital a expensas del investigador para recibir tratamiento. Es posible que su médico no sepa cuáles son los ensayos apropiados para usted, pero puede ayudarlo a encontrar más información.
Consejos para aprovechar al máximo sus visitas al médico.
Para aprovechar al máximo sus visitas al médico, tenga en cuenta los siguientes consejos:
- Escriba las preguntas antes de su cita con el médico para que no las olvide. Coloque las preguntas más urgentes en la parte superior en caso de que se agote el tiempo.
- Tome notas durante su cita para que recuerde lo que le dice su médico.
- Lleve a alguien a la cita para ayudarlo a recordar preguntas y respuestas. Un amigo o familiar también puede informarle a su médico acerca de nuevos síntomas o cambios en su condición que quizás no haya notado.
