Tengo 35 años y tengo artritis reumatoide.
Pasaron dos días antes de cumplir 30 años, y me dirigía a Chicago para celebrar con algunos amigos. Mientras estaba sentado en el tráfico, mi teléfono sonó. Era mi enfermera practicante.
Unos días antes, había realizado otra serie de pruebas con la esperanza de descubrir por qué estaba tan enferma. Durante más de un año, había estado perdiendo peso (extraño esa parte), febril, agotado, sin aliento y durmiendo constantemente. Mi única queja relacionada con la articulación era que ocasionalmente no podía mover mi brazo por un día. Todos mis síntomas eran vagos.
Cogí el teléfono. ? Carrie, tengo tus resultados de la prueba. Usted tiene artritis reumatoide. Mi enfermera practicante divagó sobre cómo iba a hacerme una radiografía esa semana y ver a los especialistas lo antes posible, pero esto fue un borrón en ese momento. Mi cabeza daba vueltas. ¿Cómo estaba contrayendo la enfermedad de una persona mayor? ¡No tenía ni 30 años todavía! A veces me dolían las manos y sentía que siempre tenía gripe. Pensé que mi enfermera practicante tenía que estar equivocada.
Después de esa llamada telefónica, pasaría las próximas semanas sintiendo lástima por mí mismo o en negación. Las imágenes que había visto en comerciales farmacéuticos de mujeres viejas con manos deformadas aparecían regularmente en mi cabeza. Cuando empecé a buscar en Internet un poco de esperanza, en su mayor parte era pesimismo. Historias de articulaciones deformadas, inmovilidad y pérdida del funcionamiento diario estaban en todas partes. Esto no era lo que yo era.
Yo estaba enferma, sí. ¡Pero yo era divertido! Estaba trabajando en una cervecería en una cervecería, haciendo peluquerías para producciones teatrales locales y casi a punto de comenzar la escuela de enfermería. Me dije a mí mismo: "No es una posibilidad que renuncie a las IPA y los pasatiempos deliciosos". No soy viejo, soy joven y lleno de vida. No voy a dejar que mi enfermedad tome el control. ¿¡Estoy a cargo!? Esta dedicación a vivir una vida normal me dio la energía que necesitaba desesperadamente para seguir adelante.
Mordiendo la bala
Después de conocer a mi reumatólogo y obtener una dosis estable de esteroides y metotrexato en mí, decidí intentar ser una voz para las mujeres jóvenes como yo. Quería que las mujeres supieran que las cosas van a estar bien: cada sueño o esperanza que tengas se puede lograr, es posible que solo tengas que modificar algunas cosas. Mi vida cambió completamente, pero de alguna manera permaneció igual.
Todavía salía a tomar unas copas y cenar con mis amigos. Pero en lugar de tomar una botella de vino entera, limité mi bebida a un vaso o dos, sabiendo que si no lo hacía, lo pagaría más tarde. Cuando hacíamos actividades como kayak, sabía que mis muñecas se fatigarían más rápidamente. Así que me gustaría encontrar ríos que tuvieran corrientes manejables o envolver mis muñecas. Cuando iba de excursión, tenía todas las necesidades en mi mochila: crema de capsaicina, ibuprofeno, agua, envoltorios de Ace y zapatos adicionales. Aprendes a adaptarte rápidamente para hacer las cosas que amas; de lo contrario, la depresión puede afianzarse.
Aprendes que puedes estar sentado en una habitación llena de personas con dolor agónico en las articulaciones, y nadie lo sabría. Mantenemos nuestro dolor cerca, ya que solo los que sufren de esta enfermedad realmente lo comprenden. Cuando alguien dice: "No pareces enfermo". Aprendí a sonreír y ser agradecida, porque es un cumplido. Es agotador tratar de explicar el dolor algunos días y ofenderse por ese comentario no sirve para nada.
Llegar a un acuerdo
En mis cinco años con RA, he tenido muchos cambios. Mi dieta ha pasado de comer todo lo que quiero a ser vegana. ¡Comer vegano me hizo sentir mejor, por cierto! El ejercicio puede ser insoportable, pero es crucial física y emocionalmente. Pasé de alguien que caminaba en ocasiones a hacer kickboxing, spinning y yoga. Aprendes que cuando llega el frío, es mejor que te prepares. Los fríos y húmedos inviernos del medio oeste son brutales en las viejas articulaciones. Encontré un gimnasio cercano con una sauna de infrarrojos para esos días fríos.
Desde mi diagnóstico hace cinco años, me gradué en la escuela de enfermería, subí montañas, me comprometí, viajé al extranjero, aprendí a preparar kombucha, comencé a cocinar de forma más saludable, aprendí yoga, comencé a hacer zip y más.
Habrá días buenos y días malos. Algunos días puedes despertarte con dolor, sin previo aviso. Puede ser el mismo día en que tenga una presentación en el trabajo, sus hijos estén enfermos o tenga responsabilidades que no pueda dejar de lado. Estos son los días en que no podemos hacer nada más que sobrevivir, pero algunos días eso es lo único que importa, así que sé amable contigo mismo. Cuando el dolor se arrastra y la fatiga te consume, debes saber que hay mejores días por delante y seguirás viviendo la vida que siempre has deseado.
Carrie Grundhoefer es una RN-BSN en Mercy Hospital en Dubuque, Iowa. Ella vive en Galena, Illinois, con su prometido. Actualmente asiste a Allen College en busca de una maestría en el programa de enfermería psiquiátrica. Ella está en la junta de operaciones del refugio de mujeres de Opening Doors y le apasiona el empoderamiento de las mujeres. Durante su tiempo libre, administra TheRAgirl.com con la esperanza de capacitar a las mujeres jóvenes con AR para que puedan vivir su vida más plena.
