10 cosas que deseo que la gente conozca sobre mi enfermedad invisible

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Tengo arteritis de Takayasu, una afección en la que la arteria más grande de mi cuerpo (la aorta) está inflamada y tiene dificultades para transportar sangre desde mi corazón al resto de mi cuerpo.

En los meses previos a una hospitalización de una semana, experimenté un ataque repentino de síntomas debilitantes. Solo para mencionar algunos: sentí palpitaciones del corazón, dolor generalizado de los nervios, migrañas nauseabundas, pérdida temporal de la visión, fiebre constante, pérdida rápida de peso, dolor muscular y articular, y más.

Esto eventualmente condujo a mi diagnóstico. Tuve la suerte de encontrar un increíble equipo de médicos que se unieron en un esfuerzo por mantenerme con vida, a pesar de la sombría perspectiva de mi condición. Ellos proporcionaron un plan de tratamiento que podría ayudarme a mantenerlo como "normal". De una vida como sea posible.

No siempre es tan fácil traducir los signos de una condición crónica, especialmente cuando no es visible a simple vista. Para la mayoría de las personas, ver a alguien vivir una vida plena sin signos evidentes de dolor o incomodidad puede ser confuso. Puede ser difícil de simpatizar, y es comprensible.

En mi experiencia, la comunicación es la clave para romper la idea errónea de que una persona con una enfermedad invisible no puede vivir plenamente. Aquí hay 10 cosas que desearía que supieras y que pudieras tener en cuenta.

1. Aprecio tu simpatía

Sí, sé que no sientes mi dolor, y es posible que nunca hayas pasado por una experiencia traumática cercana a la muerte, por lo que simplemente sientes que no puedes relacionarte. Sin embargo, saber que estás ahí para recibir ayuda cuando me siento vulnerable o que necesito ayuda significa mucho más de lo que nunca sabrás.

2. Me duele mucho hoy

Como mencioné anteriormente, vivir con una enfermedad crónica viene con una serie de episodios sintomáticos que pueden ocurrir en cualquier momento. A lo largo de los años, he adquirido bastante talento para enmascararlo por la comodidad de todos los que me rodean. Pero eso no significa que me sienta bien, tampoco.

3. Solo necesito que escuches

Si bien sé que quiere ayudar y que sus intenciones son buenas, su consejo no solicitado sobre cómo curar? Puede que me asuste alejarme de querer desahogarme contigo la próxima vez que tenga dolor.

4. Necesito períodos de descanso.

Aunque no hay nada más que me encantaría hacer que caminar ese sendero contigo o tirar de un todo nocturno por hacer recuerdos de 20 y algo, simplemente no puedo. Mi cuerpo es delicado debido a cosas que no puedes ver pero que puedo sentir. Necesito honrar las peticiones de mi cuerpo.

5. Necesito mi tiempo a solas

Confía en mí, no es nada contra ti o nuestra amistad. Solo necesito mis días de autocuidado. Es absolutamente crucial para esos momentos de dolor paralizante y la montaña rusa de emociones.

6. No puedo mantener la calma

Desafortunadamente, tengo que preocuparme cada vez que algo se siente terriblemente mal en mi cuerpo. Mi condición preexistente, que es conocida por ser completamente impredecible, a veces también puede ser mortal.

7. Soy más consciente de sí mismo que nunca

Hago lo mejor que puedo con lo que tengo. Pero también tengo que imponer límites en situaciones que pueden ser demasiado difíciles de manejar.

8. Necesito un hombro para llorar.

Como mi amigo, lo mejor que puedes hacer por mí es estar allí. Como mencioné antes, no estoy buscando consejo médico o condena. Solo quiero que tengas espacio para mí cuando más lo necesito.

9. Desearía que pudieras realmente entender

Aunque no desearía esta enfermedad invisible en mi peor enemigo, creo que a veces te ayudaría si sintieras mi dolor exacto, aunque solo sea por un día. Experimentar mi condición de primera mano sin duda ayudaría a obtener comprensión y empatía.

10. soy optimista

A pesar de lo que digo durante esos momentos de miedo y dolor, he pasado bastante tiempo en este viaje de la vida. La ciencia médica ha hecho avances increíbles, incluso en los siete años de vivir con esta rara enfermedad crónica. Sé que mi futuro es brillante.

Pregúntele a cualquiera que viva con una enfermedad crónica y le dirán: no es fácil hacer que se vea tan fácil. Si hay algo que mi viaje me ha enseñado, es la importancia de la comunicación y de ser vocal para las demandas de mi cuerpo.

Devri Velázquez es un editor de contenido para naturallycurly.com. Ha contribuido a publicaciones de belleza y bienestar, incluyendo Refineria29, Blavity, Seducir, xo jane, y más. Puedes encontrarla en Instagram y Gorjeo.