La mayor parte del tiempo, mi horario parece manejable. Pero como padre soltero de dos hijas, una de las cuales está en el espectro del autismo, ¿hay momentos en que parece? intimidación abrumadora, dependiendo del día.
Este día en particular es el sábado, normalmente, un día para relajarse y desahogarse después de una larga semana de trabajo. Pero como cualquier mamá o papá sabe, ¡no tienes fines de semana libres de ser padres!
La madrugada
12:01 a.m.
Puse mi cabeza sobre la almohada. Es el fin de semana, así que no estoy muy preocupado por lo tarde que es. Puedo tratarme ¿Qué es lo peor que puede pasar?
02 a.m.
Oigo a mi hija, Lily, agitándose. ¿Realmente pensé que podría irme a la cama a medianoche como una persona normal y no pagar por ello? Me levanto y coloco a Lily en su cama. Si parece que tiene los ojos caídos, intentaré que vuelva a acomodarse. Si está completamente despierta, me acostaré con ella.
2:30 a.m.
Ella está dormida. Es hora de volver a la cama. Con suerte ella dormirá un poco. (Voz del narrador: "¿Ella no dormiría un poco?")
05:30 am.
Ella esta arriba A veces, puedo dejarla charlar para sí misma, pero si se pone demasiado inquieta, hará travesuras. De cualquier manera, no podré dormir a través de él.
5:45 a.m.
Después de ponerla en el orinal, bajamos las escaleras. Preparo café (porque no duermo). Ella ve la televisión. Los Wiggles. Siempre? Los Wiggles.?
6:30 a.m.
La hago una Pop-Tart. Ella ya está pidiendo tocino. Los fines de semana son para el tocino. Siempre. Corté la Pop-Tart en 16 rectángulos individuales, aproximadamente iguales. Más grande, y ella los aplastará en sus manos. Es bastante desordenado Estos son el tamaño de la mordida. Comida para los dedos? Dedos no tan suaves.
6:32 a.m.
Ella ha terminado y pidiendo el tocino. Después de tocino es el yogur. Después de yogur es fruta. Después de la fruta son las galletas. Esto es una rutina. Hay consecuencias por no adherirse a dicha rutina.
La mañana real
7:35 a.m.
Comienzo mi lista de la compra. Lily y yo vamos de compras con precisión militar. Tenemos que salir de la tienda no antes de las 11:00 a.m., porque ahí es cuando McDonald's comienza a servir el almuerzo, y no más tarde de las 12:00 p.m., que es cuando debo comenzar a regresar a casa para recoger a mi hija mayor Emma.
Para hacer todo eso, tengo que salir de casa alrededor de las 9:30 a.m.
09 a.m.
Ponte los pantalones reales. Es hora de poner a Lily en la bacinilla de nuevo, de jammies y de comprar ropa.
09:30 am.
La lista está terminada. Zapatos puestos. Comienzo el desayuno de Emma, luego la despierto para que pueda comenzar a prepararse mientras compramos. Salida para la tienda de comestibles. Llevar a Lily al auto no es difícil, pero a ella no le gusta esa transición. Incluso con los temporizadores, es demasiado brusco. Demasiado difícil pasar de ver feliz a su amada Wiggles a conducir en el auto. Las gafas se lanzan a través de la habitación.
9: 30-9: 45 a.m.
Conducimos en silencio. A Lily le gusta la música. Sin embargo, cuando toco música, ella suele reaccionar enojada. Recién hecho de luchar para meterla en el auto, trato de mantener la paz y evitar hacer olas. A veces, ofrezco música. A veces, simplemente lo juego para ver si ella lo tolerará. La mayoría de las veces es más fácil conducir en silencio.
10: 00-11: 15 a.m.
Hacemos la tienda de comestibles. Lily es genial en la tienda. Es rutina Se está volviendo demasiado grande para caber en el auto de carrera, pero sentarme en el carrito me permite llevarla conmigo y no tener que tomarla de la mano, guiándola / guiándola / arrastrándola por la tienda. Es una buena salida para nosotros hasta que lleguemos a la caja. Las líneas son lo peor, y esperar es una lucha. Si hay líneas, puede haber problemas.
¡Hora de comer!
11: 30-11: 40 a.m.
La recompensa: McDonald's. En este momento, Lily normalmente me ha preguntado más de dos docenas de veces cuando vamos a McDonald's. Esperamos en la fila. Dos docenas de veces más responderé: "Aquí estamos, bebé, solo un par de minutos más".
11:45 a.m.
Tenemos pepitas. Conduzco mientras enfrío los nuggets en el aire acondicionado y los divido a la mitad. No es lo ideal, pero si le doy las pepitas directamente, ella (a) las comerá demasiado rápido y se ahogará con ellas, o (b) derramará la mitad de ellas en el suelo. De esta manera funciona.
12:01 p.m.
Estamos en casa. Tenemos 19 minutos antes de que tenga que llevar a Emma al estudio de baile. ¿Pongo a Lily en el orinal y miramos? ¿The Wiggles? hasta que sea hora de irse Cada transición es una pelea.
12:20 p.m.
Lily lucha con este viaje al estudio. Ella no quiere ir a la clase de baile, acabamos de llegar a casa. A veces solo le dejo las gafas para este viaje porque cada vez que las lanza, parece que estoy aumentando las probabilidades de que se rompan. Se quita el zapato derecho mientras conducimos.
12:40 p.m.
Después de dejar a Emma, volvemos a casa. En 30 minutos, tendremos que ir a recogerla de nuevo. No será bonito. Demasiadas transiciones demasiado rápido. Si pudiera comprar más rápido, podría dejar a Emma en el baile, ir de compras, luego recogerla después de McDonald's, pero Lily no comería hasta las 12:40 p.m., que es su propio problema, ya que se irrita cuando tiene hambre.
1:10 p.m.
Salimos: se quitan los zapatos, se quitan las gafas, se quitan la música. Lily no está contenta. Ella esta cansada. Eso no ayuda.
1:30 de la tarde.
Lily está dormida en el sofá. Mantenerla en pie la haría sentir mal, pero nunca estoy segura de si dejarla dormir significa que se despertará a las 2 a.m. Opto por la calma. Mientras Lily duerme, puedo hacer que la ropa empiece, lavar los platos de la noche anterior, limpiar el desayuno o ... descanso. A veces, me duermo contemplando qué hacer a continuación.
3:00 pm.
No puedo dejar que Lily duerma más que esto. La necesito para poder acostarse a una hora razonable. Cinco minutos más o menos, una Lily de ojos llorosos está sentada.La arrastro a regañadientes al baño.
3:30 pm.
Durante la semana, esta es aproximadamente la hora en que Lily estaría llegando a casa. Ella tiene hambre temprano. Pero de nuevo, ella almuerza temprano. Ella comienza a perseverar sobre la cena alrededor de este tiempo. Miramos televisión o salimos y nos balanceamos un poco, o ella juega en su iPad. Aparte de las constantes peticiones de comer, es más o menos pacífico.
La noche
4:30 pm.
Este es el momento en que cedo y hago la cena de Lily. En realidad hago dos cenas, una para ella y otra para Emma y para mí. Lily es muy quisquillosa, pero tiene sus favoritas y todas son relativamente fáciles de hacer, por lo que preparar dos comidas no es tan doloroso como parece. Yo era uno de esos padres que juraba que mis hijos comían lo que comían los adultos o que no comían nada. El autismo contrarresta esa filosofía de crianza de los hijos con respuestas como, "¿Oh? entonces no comeré nada en absoluto. Siempre.?
6:00 p.m.
La segunda cena está lista. Cuando Emma no está con amigos, ni en la escuela ni en el baile, observa a Lily para que pueda concentrarme en las tareas y cocinar. Comemos mientras Lily mira televisión en el fondo.
7:00 pm.
Platos y limpieza. Lily no es una comedora particularmente ordenada, y las migajas tienen una forma de acumularse. Algunos días, no tengo la fuerza para seguir el ritmo, pero ¿intento al menos una vez al día hacer un final del día? barrer.
7:30 pm.
Hora del baño para Lily. Ella ama su baño. Algunos niños con autismo tienen una fuerte aversión sensorial a que les peinen el cabello, o incluso al agua. Lily es un poco hiposensible, por lo que no le molesta en absoluto. La dejo elegir el color del baño. ? Blue Anthony? Ella me dice (una referencia a? The Wiggles?), y lanzo una bolita azul en el agua.
8:00 pm.
El secado del cabello es un poco más peligroso. Hay muchas transiciones: sacarla de la bañera, secarla, ponerla en marcha. Ponerla en la cama y ponerla en posición para secarse el cabello. Ella a menudo está bastante irritada conmigo cuando terminamos de hacer la transición de los baños a las habitaciones, a las habitaciones y a otras habitaciones en las que es difícil acomodarse. No ayuda que tenga mucho sueño a estas alturas.
8:30 pm.
Ella está fuera como una luz. Sé que necesito meterla en su cama, pero la dejo tumbada contra mi pecho por un rato y le acaricio el pelo suave. Ella huele a jabón de baño y su cabello es como seda y nos acostamos así hasta que suspiro profundamente y la empujo. "Nooooo, quiero dormir en la cama de papá," ella se queja. Discutimos sobre eso mientras la llevo al baño para que se laven los dientes y una última pausa para ir al baño.
8:40 p.m.
Ella está en la cama y yo estoy acostada junto a ella. Sostengo su mano. O más bien, ella rodea mi dedo con su puño. Ella se inquieta si ella no sostiene mi dedo. Sosteniéndolo parece calmarla. Se dormirá en 5 a 10 minutos. Muchos niños autistas luchan por conciliar el sueño o quedarse dormidos. Lily se duerme fácilmente la mayoría de las noches. Me acuesto con ella y disfruto del silencio y su respiración tranquila.
21:00.
Me despierto. Cuando me duermo con Lily, me despierto aturdida e inútil. Este es mi? Yo? hora. Intento ponerme en la cinta algunas noches. Leer. Escribir. Binge-watch la serie de Netflix du jour. Pero a veces, simplemente siento ganas de ponerme al día con el sueño. Cuando Emma está en casa, normalmente trato de pasar tiempo con ella. Gran parte de nuestro día gira en torno a las opciones de Lily (o cosas que no la molestarán), por lo que es importante asegurarse de pasar un momento agradable con Emma.
11:30 pm.
Es hora de prepararse para la cama. Le doy un beso de despedida a Emma, me lavo los dientes, tomo mis medicamentos para la alergia y me meto en la cama. Reviso los correos electrónicos, tal vez juego un juego en mi teléfono. Pongo mi cabeza en la almohada. ¿Ya es tarde? ¿Pero qué es lo peor que podría pasar?
Jim Walter es el autor de Solo un blog de Lil, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter en @blogginglily.�
