Hace aproximadamente siete semanas, me dijeron que mi hija podría tener artritis juvenil (AIJ). Fue la primera respuesta que tuvo sentido, y no me aterrorizó por completo, después de meses de visitas al hospital, pruebas invasivas y el convencimiento de que mi hija tenía de todo, desde meningitis hasta tumores cerebrales y leucemia. Aquí está nuestra historia y qué hacer si su hijo tiene síntomas similares.
¿Sabía que algo estaba mal?
Si me preguntara cómo empezó todo, lo llevaría a la última semana de enero, cuando mi hija comenzó a quejarse del dolor de cuello. Solo que ella no se estaba quejando realmente. Ella mencionó algo sobre el dolor de su cuello y luego salió corriendo a jugar. Pensé que tal vez ella había dormido graciosamente y había sacado algo. Ella estaba tan feliz y por lo demás no se desanimaba por lo que estaba pasando. Ciertamente no estaba preocupado.
Eso fue hasta aproximadamente una semana después de que empezaran las quejas iniciales. La recogí en la escuela e inmediatamente supe que algo estaba mal. Por un lado, no corrió a saludarme como solía hacerlo. Ella tenía esta pequeña cojera cuando caminaba. Ella me dijo que le dolían las rodillas. Había una nota de su maestra mencionando que se había estado quejando de su cuello.
Decidí llamar al médico para una cita al día siguiente. Pero cuando llegamos a casa ella físicamente no podía subir las escaleras. Mi hija de 4 años, activa y saludable, era un charco de lágrimas, rogándome que la llevara. Y a medida que avanzaba la noche, las cosas empeoraron. Justo hasta el punto en que se derrumbó en el suelo sollozando por lo mal que le dolía el cuello, lo mucho que le dolía caminar.
Inmediatamente pensé: es meningitis. La llevé a la sala de emergencias donde fuimos.
Una vez allí, quedó claro que no podía doblar su cuello en absoluto sin hacer una mueca de dolor. Ella todavía tenía esa cojera también. Pero después de un examen inicial, radiografías y análisis de sangre, el médico que vimos estaba convencido de que no era una meningitis bacteriana o una emergencia. "Seguimiento con su médico a la mañana siguiente," Ella nos dijo al momento del alta.
Llegamos a ver al médico de mi hija de inmediato al día siguiente. Después de examinar a mi pequeña hija, ella ordenó una resonancia magnética de su cabeza, cuello y columna vertebral. "Sólo quiero asegurarme de que no haya nada que hacer allí". ella dijo. Sabía lo que eso significaba. Ella estaba buscando tumores en la cabeza de mi hija.
Para cualquier padre, esto es agonía.
Me aterroricé al día siguiente mientras nos preparábamos para la resonancia magnética. Mi hija necesitaba ser puesta bajo anestesia debido a su edad y las dos horas que necesitaría para quedarse completamente quieta. Cuando su médico me llamó una hora después de que terminara el procedimiento para decirme que todo estaba claro, me di cuenta de que había estado conteniendo la respiración durante 24 horas. "Ella probablemente tiene alguna infección viral rara," ella me dijo. "Vamos a darle una semana, y si su cuello todavía está rígido, quiero volver a verla".
En los próximos días, mi hija parecía estar mejorando. Ella dejó de quejarse de su cuello. Nunca hice esa cita de seguimiento.
Pero en las semanas que siguieron, ella continuó teniendo quejas menores sobre el dolor. Su muñeca le dolió un día, su rodilla al siguiente. A mí me parecieron dolores de crecimiento normales. Pensé que tal vez todavía estaba superando cualquier virus que le hubiera causado dolor de cuello en primer lugar. Eso fue hasta el día de fines de marzo cuando la recogí de la escuela y vi esa misma expresión de agonía en sus ojos.
Fue otra noche de lágrimas y dolor. A la mañana siguiente, estaba hablando por teléfono con su médico pidiendo ser atendida.
En la cita real, mi niña parecía estar bien. Ella era feliz y juguetona. Me sentí casi una tonta por ser tan inflexible en cuanto a hacer que entrara. Pero luego su médico comenzó el examen y rápidamente se hizo evidente que la muñeca de mi hija estaba firmemente sujeta.
Su médico explicó que hay una diferencia entre la artralgia (dolor en las articulaciones) y la artritis (inflamación de la articulación). Lo que le estaba sucediendo a la muñeca de mi hija era claramente lo último.
Me siento terrible. No tenía idea de que su muñeca hubiera perdido rango de movimiento. No era de lo que más se había quejado, lo que eran sus rodillas. No la había notado evitando usar su muñeca.
Por supuesto, ahora que lo sabía, vi las formas en que ella estaba compensando en exceso su muñeca en todo lo que estaba haciendo. Todavía no tengo idea de cuánto tiempo había estado pasando. Ese solo hecho me llena de mayor culpabilidad mami.
¿Podría estar lidiando con esto por el resto de su vida?
Otra serie de radiografías y análisis de sangre volvieron casi normales, por lo que nos dejaron averiguar qué podría estar sucediendo. Como me lo explicó el médico de mi hija, hay muchas cosas que pueden causar artritis en los niños: varias afecciones autoinmunes (como el lupus y la enfermedad de Lyme), la artritis idiopática juvenil (de las cuales hay varios tipos) y la leucemia.
Mentiría si dijera que la última no me mantiene despierto por la noche.
Nos derivaron de inmediato a un reumatólogo pediátrico. A mi hija le pusieron naproxeno dos veces al día para ayudar con el dolor mientras trabajamos para encontrar un diagnóstico oficial. Desearía poder decir que solo ha mejorado todo, pero hemos tenido varios episodios de dolor muy intenso en las semanas posteriores. En muchos sentidos, el dolor de mi hija solo parece empeorar.
Todavía estamos en la etapa de diagnóstico. Los médicos están bastante seguros de que tiene algún tipo de AIJ, pero puede tomar hasta seis meses desde el inicio original de los síntomas para saberlo con seguridad y poder identificar qué tipo. Es posible que lo que estamos viendo sea todavía una reacción a algún virus. O podría tener uno de los tipos de AIJ de los que se recuperan la mayoría de los niños después de algunos años.
También es posible que esto sea algo con lo que esté lidiando por el resto de su vida.
Esto es lo que debe hacer cuando su hijo comienza a quejarse de dolor en las articulaciones.
En este momento, no sabemos lo que viene a continuación. Pero durante el último mes he leído e investigado mucho. Estoy aprendiendo que nuestra experiencia no es del todo infrecuente. Cuando los niños comienzan a quejarse de cosas como el dolor en las articulaciones, al principio es difícil tomarlos en serio. Son muy pequeños, después de todo, y cuando lanzan una queja y luego se van corriendo para jugar, es fácil suponer que es algo menor o esos dolores infames. Es especialmente fácil asumir algo menor cuando el análisis de sangre se vuelve normal, lo que puede suceder durante los primeros meses del inicio de la AIJ.
Entonces, ¿cómo saber cuándo ese dolor por el que se están quejando no es algo normal por lo que todos los niños pasan? Aquí está mi consejo: Confía en tus instintos.
Para nosotros, mucho de esto se redujo a mami gut. Mi hijo maneja el dolor bastante bien. La he visto correr de cabeza a una mesa alta, retrocediendo debido a la fuerza, solo para saltar de risa y lista para seguir adelante. ¿Pero cuando fue reducida a lágrimas reales a causa de este dolor? Sabía que era algo real.
Puede haber muchas causas para el dolor articular en niños con muchos síntomas acompañantes. Cleveland Clinic proporciona una lista para guiar a los padres a diferenciar los dolores de crecimiento de algo más serio. Los síntomas a tener en cuenta incluyen:
- dolor persistente, dolor en la mañana o sensibilidad, o hinchazón y enrojecimiento en una articulación
- dolor en las articulaciones asociado con lesión
- cojera, debilidad o sensibilidad inusual
Si su hijo experimenta alguno de estos síntomas, debe ser atendido por su médico. El dolor en las articulaciones combinado con fiebre alta o sarpullido persistente puede ser un signo de algo más grave, así que lleve a su hijo al médico de inmediato.
La AIJ es algo rara y afecta a casi 300,000 bebés, niños y adolescentes en los Estados Unidos. Pero la AIJ no es lo único que puede causar dolor en las articulaciones. En caso de duda, siempre debe seguir sus instintos y hacer que un médico vea a su hijo y pueda ayudarlo a evaluar sus síntomas.
Leah Campbell es una escritora y editora que vive en Anchorage, Alaska. ¿Una madre soltera por elección después de una serie de acontecimientos fortuitos llevó a la adopción de su hija, Leah también es autora del libro?Mujer sola infértil? y ha escrito extensamente sobre los temas de infertilidad, adopción y crianza de los hijos. Puedes conectarte con Leah a través de Facebook, su sitio web, y Gorjeo.
