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Un fuerte apoyo es una parte esencial de la vida, especialmente cuando se enfrenta a una enfermedad grave que altera la vida. Para aquellos que viven con cáncer avanzado, VIH / SIDA, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad cardíaca, enfermedad renal, enfermedad pulmonar o demencia, los cuidados paliativos ofrecen el apoyo necesario.
Los cuidados paliativos consisten en un equipo de profesionales que trabajan para minimizar los desafíos y las molestias de una enfermedad grave. A diferencia del cuidado de hospicio, se puede usar en cualquier punto de la progresión de una enfermedad. Los cuidados paliativos pueden incluir el manejo del dolor, tratamientos curativos, terapia de masajes, consejería espiritual y social y otros cuidados médicos.
Aquellos que reciben cuidados paliativos tienen necesidades únicas y factores estresantes. Un equipo personalizado puede entender y atender estas necesidades. Además, el apoyo de amigos y familiares es clave durante estas etapas. Los siguientes recursos en línea ayudan a informar y apoyar a aquellos que están considerando cuidados paliativos o que lo están pasando, así como a sus seres queridos.
Obtener cuidados paliativos
Obtener cuidados paliativos es un recurso cuidadosamente presentado para aquellos que desean aprender sobre los conceptos básicos de los cuidados paliativos y cómo aprovecharlos al máximo. Encontrará información y conocimientos de profesionales con licencia, presentados por el Centro para el Cuidado Paliativo Avanzado. Todos los autores en el blog son profesionales médicos, y muchos son médicos. Pero lo que realmente distingue a este blog es su uso tanto de artículos como de videos para contar historias personales. Se acerca al mundo de los cuidados paliativos desde un ángulo práctico y humano. Hay podcasts, folletos para las familias de las personas que reciben atención e incluso un directorio de proveedores.
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GeriPal
GeriPal se centra en los cuidados paliativos para personas mayores. Este blog tiene en cuenta las necesidades especiales de los pacientes geriátricos y sus proveedores. Pretende ser un foro abierto para el intercambio de ideas y una comunidad en línea para proveedores centrados en los cuidados paliativos geriátricos. Encontrará entrevistas con profesionales médicos, información sobre las últimas investigaciones y podcasts sobre una variedad de temas. La biblioteca de artículos de GeriPal cubre temas que van desde morir sin diálisis hasta cuidados paliativos en la América rural.
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Doctores paliativos
Si eres nuevo en el mundo de los cuidados paliativos, este sitio responderá a casi todas las preguntas que puedas tener. Aborda qué es el cuidado paliativo, quiénes forman un equipo, cómo comenzar, las preguntas que debe hacerle a su médico y cómo desarrollar un plan de atención que funcione para usted. Palliative Doctors se centra en crear la mejor experiencia posible para las personas que reciben atención. Uno de los aspectos más destacados es la sección con historias de pacientes, donde puede leer sobre las experiencias conmovedoras de la gente en la vida real.
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Asuntos de muerte
Desde 2009, Dying Matters ha tratado de llevar la conversación sobre la muerte a la vanguardia. Esto se hace en un esfuerzo por ayudar a los pacientes a planificar, a su manera, para el final de la vida. Debido a que los que toman decisiones sobre el final de la vida a menudo utilizan el cuidado paliativo, este es un recurso valioso que puede hacer que esas decisiones y las conversaciones que los rodean sean un poco más fáciles. El sitio tiene como objetivo informar, así como para crear conciencia. Ofrece todo, desde cortometrajes en los que los actores representan diferentes escenarios, hasta comidas más ligeras como 10 Myth-Busting Funeral Facts.
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Palimado
Pallimed es un esfuerzo totalmente voluntario escrito principalmente por médicos. El blog se centra en lo último en investigación sobre cuidados paliativos, pero detrás hay un sincero respeto y pasión por el tema. Interesados en mucho más que solo la ciencia, los autores discuten temas como la compasión, el dolor, la espiritualidad y la muerte asistida por un médico. La gran variedad de temas cubiertos, junto con las voces autorizadas detrás de ellos, hacen de este un recurso de consulta.
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Paliativo en la práctica
Palliative in Practice ofrece noticias, información sobre financiamiento y políticas, historias personales y opiniones de profesionales médicos. La información está dirigida a representar la gama completa de cuidados paliativos. Producido por el Center to Advance Palliative Care, el sitio habla con una voz autoritaria. Fomenta el apoyo, la disponibilidad y la comprensión de los servicios paliativos.
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La Academia Americana de Hospicio y Medicina Paliativa
La Academia Americana de Hospicio y Medicina Paliativa (AAHPM) es una organización de profesionales médicos involucrados en el campo de los cuidados paliativos. No en vano, el blog está orientado principalmente hacia esta audiencia. Presenta noticias, investigaciones, conferencias, estudios académicos, materiales educativos y otra información. A pesar de estar escrito principalmente para médicos, los pacientes y sus sistemas de apoyo pueden encontrar algunas gemas aquí, incluida esta entrevista con el médico de cuidados intensivos (y miembro de AAHPM) que protagonizó un documental original de Netflix sobre el final de la vida.
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Cruce de hospicio y cuidados paliativos
Crossroads se dedica a proporcionar información y asesoramiento a las personas que reciben cuidados paliativos y cuidados paliativos. Los cuidados paliativos y los cuidados paliativos a menudo se hacen juntos, pero no son lo mismo. Este sitio ofrece artículos sobre profesionales en ambos campos, los perfiles de las personas que reciben atención e información detallada sobre las condiciones en las que los pacientes pueden vivir.Los diarios de vida (para los que se acercan al final de su vida), una sección especial para veteranos y artículos basados en el cuidado como Lo que se necesita para ser un trabajador social de hospicio hacen de este un sitio rico y multifacético.
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MD Anderson Cancer Center
Con sede en la Universidad de Texas, el MD Anderson Cancer Center se compromete a crear un mundo más saludable. Su objetivo es "eliminar el cáncer en Texas, la nación y el mundo". Con ese fin, el sitio del MD Anderson se centra en la atención al paciente, la investigación y la prevención, la educación y la sensibilización. Su equipo interdisciplinario incluye médicos que se especializan en "cuidados de apoyo y medicina de rehabilitación". El equipo también incluye enfermeras, psiquiatras, trabajadores sociales, dietistas, terapeutas, farmacéuticos y más. El objetivo es? Fortalecer, aliviar, y consolar? Pacientes y sus familias. En el mundo de los cuidados paliativos, de eso se trata.
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