Esas son las palabras de Eliz Martin, quien escribe sobre la vida con esclerosis múltiple (EM) en su blog, The Sparkled Life. Recientemente le pedimos a Martin y un puñado de otros blogueros y defensores notables que compartieran las palabras, los pensamientos e incluso las canciones que les ayudan a mantenerse optimistas frente a la EM. Incluso en esos días realmente malos.
Esto es lo que tenían que compartir:
Eliz martin
Elizabeth Martin ha sido una bengala de esclerosis múltiple durante 6 años. Ella ha pasado de la silla de ruedas al ciclista y le gusta viajar con su confiable muleta. Sigue su viaje en Instagram o visita su blog.
¿Cuál es tu MS mantra?
Esperanza. Esperanza de alivio. Espero tener el coraje de vivir esta vida plenamente. Esperanza para seguir amando y dando. Espero poder caminar un poco más. Esperanza de paz ininterrumpida. Esperanza de una cura. Esperanza. Es una palabra tan pequeña y, sin embargo, abarca todo lo que siento y necesito. Creo en esta pequeña palabra tan profundamente y solo puedo ser optimista de que también cree en mí.
¿Qué pasa cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?
Después de pasar un año en la silla de ruedas, decidí buscar una rehabilitación extensa para volver a aprender a caminar. Al comienzo del viaje, tuve la tarea de identificar tres objetivos que quería lograr. ¿Para volver a montar en bicicleta? Escribí en gran escritura en la parte superior de la página. Decidí en ese momento que la esclerosis múltiple podría quitarme algunas cosas importantes, pero esta no iba a ser una de ellas.
Tres meses después volví a la bicicleta. Incluso después de una caída horrible que dejó más que solo una cicatriz, contrarresté la derrota, me adapté al cambio y ahora me preparo para los largos recorridos en mi triciclo reclinado. ¿Me he convertido en el cliché ?: Cuando las cosas se ponen difíciles, las difíciles se ponen en marcha.
Eliz Martin, viviendo con EM desde hace 6 años. Esperanza. Es una palabra tan pequeña y, sin embargo, abarca todo lo que siento y necesito.
Justine calcagno
A Justine Calcagno se le diagnosticó esclerosis múltiple recurrente y remitente en 2016. En su cuenta de Instagram, ella celebra su amor por las carreras de larga distancia. Entre sus otras pasiones: pasar tiempo con su esposo y sus gatitos y probar nuevas recetas sin gluten. Calcagno es un profesor universitario en el área de Washington, DC, pero en sus palabras: "¡Siempre seré un oregoniano!" Sigue a Justine en Instagram.
¿Cuál es tu MS mantra?
Realmente me relaciono con esta pregunta. Tengo un mantra, que es,? Estás bien. Has pasado por algo peor. Perdí a mi hermano cuando tenía 17 años cuando murió en un accidente. Estábamos muy cerca. Nunca he sentido tanto dolor en mi vida. Cuando me diagnosticaron EM, pensé mucho en mi hermano. ¿Qué querría él que hiciera? Sé que querría que me peleara. Cuando las cosas se ponen difíciles con la EM, pienso en él, en cómo sigo aquí y en cómo el dolor y la frustración de la EM no se comparan con la pérdida de mi hermano. Así que recordándome que he pasado por algo peor, sé que puedo superar cualquier cosa con la EM. Todavía tengo una vida para vivir bien.
¿Qué pasa cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?
La EM es una experiencia tan fluida. Algunas semanas me siento bien, y otras semanas están llenas de dolor. Realmente no puedes predecir su curso día a día. Entonces, al igual que la EM, las actividades que me hacen sentir mejor también varían.
Mi primera opción es correr lejos en un hermoso sendero. Si no puedo correr, practico yoga. Si no puedo practicar yoga, me estiro suavemente. Si no puedo estirarme, me recuesto y medito. Si no puedo meditar, respiro. Hacer frente, y prosperar, a la EM requiere adaptabilidad y flexibilidad. Tienes que mantener una mente y un corazón abiertos, y cuando los tiempos se ponen difíciles, en ese momento hago actividades que se ajustan a mis necesidades y limitaciones.
Justine Calgano, viviendo con EM Mi primera opción es correr lejos en un hermoso sendero. Si no puedo correr, practico yoga. Si no puedo practicar yoga, me estiro suavemente. Si no puedo estirarme, me recuesto y medito. Si no puedo meditar, respiro.
Brooke Robinson
Brooke Robinson es un profesional de marketing de 33 años que se especializa en publicidad en redes sociales. Fue diagnosticada con EM en abril de 2015 después de años de diagnósticos erróneos. Robinson continuó construyendo su carrera a pesar de su discapacidad progresiva, y después de un ensayo médico en Ottawa, Ontario, un trasplante de células madre hematopoyéticas, está recuperando su vida. Puedes seguirla en Twitter.
¿Cuál es tu MS mantra?
UNAPOLOGETIC. Esto fue lo más esencial, pero lo más difícil, de aprender cuando se le diagnosticó una enfermedad crónica. La gente no entiende y, a menudo, carece de la capacidad de empatizar con aquellos que son "diferentes". Mi necesidad de usar el baño constantemente, debido a mi incontinencia, hacía que los amigos se sintieran incómodos. Más tarde, cuando necesitaba un bastón, hacía que los compañeros de trabajo, amigos y familiares se sintieran? ¿Perdón? pero incomodo Todo esto estaba fuera de mi control, pero me causó mucho estrés por incomodar a la gente. Así que tuve que aprender a no disculparme por mi discapacidad.
¿Qué pasa cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?
Amigos que me tratan como a una persona normal. Quería seguir viviendo mi vida con la mayor normalidad posible, pero las discapacidades dificultaban las cosas. No podía ir a los bares con baños en el sótano (¡muchos de estos en Toronto!) Y no podía ir a bailar o practicar deportes como solía hacerlo. Mis amigos hicieron concesiones, como pasar el rato en mi casa al otro lado de la ciudad en lugar de salir a bailar, o reunirse conmigo cerca de mi oficina para una sesión de ventilación después del trabajo. Realmente se trata de rodearte de buenas personas que te hacen sentir menos carga y más humano.
Dan y Jennifer Digmann
Dan y Jennifer Digmann se conocieron y se enamoraron en un evento de esclerosis múltiple en 2002 y hoy están personificados en #MarriageGoals. Dan tiene EM recurrente y remitente y Jennifer tiene EM progresiva secundaria que la ha dejado incapaz de caminar.
Los Digmann están activos en la comunidad de EM como oradores públicos, escritores y defensores. Contribuyen regularmente a su galardonado blog, y son autores de? A pesar de la EM, a Spite MS? una colección de historias personales sobre su vida junto con la esclerosis múltiple. También puedes seguirlos en Facebook, Twitter e Instagram.
¿Cuál es tu MS mantra?
Ambos amamos la música, por lo que probablemente no sea una sorpresa que las líneas de nuestros artistas favoritos formen nuestros mantras que nos ayudan a vivir con esclerosis múltiple.
Jennifer Es como si Tom Petty me cantara directamente y me apoyara en mi lucha contra la EM. ? Oye bebé, no hay una salida fácil / (no retrocederé) / Hey, voy a mantener mi posición / Y no retrocederé / No, no retrocederé? ? Esto es importante para mí porque refuerza que la EM no es una enfermedad fácil, pero también refuerza que no soy fácil de vencer.
Dan: Las palabras de Bruce Springsteen me han dado muchos mantras cuando me enfrenté a la EM. Pero las líneas a las que sigo recurriendo son:? No importa lo que digas / ¿Eres lo suficientemente fuerte como para jugar los juegos que ellos juegan? / ¿O simplemente harás tu tiempo y desaparecerás? A eso digo: Juego encendido. Juego ON. Estas líneas me llevan a pensar que estoy compitiendo con MS y que debo ser fuerte y jugar duro todos los días.
¿Qué pasa cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?
Para ayudarnos a sentirnos mejor cuando los tiempos se ponen difíciles, escuchamos nuestra música (consulte las respuestas anteriores). Esa es la belleza de la música. Es fácilmente accesible y nunca lo suficientemente alto!
Alene Brennan
Alene Brennan trabaja con personas que viven con EM y otras enfermedades autoinmunes para crear una dieta y un estilo de vida que apoyen su curación y el control de la enfermedad. Cuenta con cuatro certificaciones: entrenador de nutrición, instructor de yoga, entrenador personal y chef de alimentos naturales. Puede aprender más sobre su trabajo y seguir su blog, recetas y más en www.alenebrennan.com. ¡Échale un vistazo a ella en Instagram y Facebook, también!
¿Cuál es tu MS mantra?
Me diagnosticaron EM como un profesional activo y soltero de 36 años. Había hecho todas las cosas correctas para mi cuerpo, pero aquí estaba con EM. Tuve una opción: enfocarme en el miedo o enfocarme en lo positivo. Las palabras que había compartido como instructor de yoga, "aquello en lo que te centras se hacen más grandes". se hizo eco en mi mente. Ese mantra me permitió aportar un mayor propósito a mi diagnóstico, por lo que dediqué mi práctica de entrenamiento nutricional a aquellos que viven con EM y creé un Himno independiente de MS. ¿Es mi grito de batalla hacer frente a MS? para contradecir lo que esta enfermedad y el mundo esperan de mí (¡y de ti!).
¿Qué pasa cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?
Siempre he sido uno para atar mis botas y cavar más profundo? hasta que MS rompió mi? cavar botón más profundo? Se despojó de mis reservas. Entonces, para mí, cuando la fatiga comienza, o idealmente antes, me doy permiso para descansar. Se ha convertido en uno de los mejores regalos que MS me ha dado. Difundiré aceites esenciales, tomaré una manta cómoda y le daré a mi cuerpo el tiempo que necesita para descansar. Lo que me pareció más interesante es que al crear espacio para este descanso, mi cuerpo se recupera mucho más fácilmente. Es como si mi cuerpo volviera a confiar en mí.
Alene Brennan, viviendo con EM desde 2016 Tuve una opción: enfocarme en el miedo o enfocarme en lo positivo.
Doug Ankerman
Doug se describe a sí mismo como miembro de la "Clase MS de 1996". Escribe humor sobre la vida con esclerosis múltiple y otras cosas en myoddsock.com y es escritor colaborador de Healthline, Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA) y MS-UK. También se puede encontrar en Facebook y Twitter (pero no se lo digas a las autoridades).
¿Cuál es tu MS mantra?
Mi mantra de MS es "seguir moviéndose". Nunca me di cuenta de que la primera ley de movimiento de Isaac Newton tendría un impacto tan grande en mi diagnóstico. Declara que un cuerpo en movimiento permanece en movimiento y un cuerpo en reposo permanece en reposo. ¿Quién sabía que esto se relacionaría con la EM? Pero lo hace! Así que me digo a mí mismo (y a otros) que "sigan moviéndose". Mueve lo que puedas, tanto como puedas. Vamos, empieza. ¡No decepciones a Isaac!
¿Qué pasa cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?
Con MS, estás obligado a tener días difíciles. En mis 22 años con el temido ick, he tenido más de mi parte de días con improperios audaces. Ahí es cuando trato de hacer estiramientos ligeros y ejercicios simples de rango de movimiento. Cualquier cosa para relajar mi cuerpo espasmódico.
Además, simplemente sentarme afuera, respirar profundamente y observar el mundo que me rodea ayuda a frenar las cosas y poner todo en perspectiva.
