La hemofilia A, un trastorno hemorrágico, generalmente se diagnostica a una edad muy temprana. Los casos moderados y graves, por ejemplo, a menudo se diagnostican antes del primer cumpleaños de un niño, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Si a usted o su hijo se le diagnostica hemofilia A, es importante que tenga una mente clara y haga las preguntas correctas.
1. ¿La hemofilia A viene con restricciones de estilo de vida?
En el pasado, vivir con hemofilia A era mucho más difícil. Hoy en día, las mejoras en los tratamientos y una mejor comprensión de la condición han ayudado a las personas con trastornos hemorrágicos a llevar una vida más normal.
Por ejemplo, en el pasado, todas las personas con hemofilia desalentaban toda actividad física. Pero investigaciones más recientes han demostrado que la actividad física puede reducir o prevenir episodios de sangrado al fortalecer los músculos y mejorar la estabilidad de las articulaciones.
Por supuesto, todavía hay algunas actividades que las personas con hemofilia A deben evitar. Puede que no sea fácil hablar de ello, pero se recomienda a las personas con hemofilia A que tengan una discusión exhaustiva con su médico sobre las actividades en las que deben y no deben participar. El médico también puede darle consejos sobre qué precauciones adicionales usted o su El niño debe tomar al hacer ejercicio o practicar deportes.
2. ¿Cuál es el riesgo de complicaciones?
Si usted o su hijo tienen hemofilia A, probablemente esté preocupado por las complicaciones. Las personas con hemofilia A están en riesgo de sangrado interno, daño articular, enfermedades cardíacas y renales e infecciones. También existe la posibilidad de tener una reacción adversa a la medicación, lo que puede dificultar el tratamiento de una hemorragia.
El riesgo de complicaciones depende de la gravedad de la hemofilia A y de la rapidez con que una persona recibe tratamiento por hemorragias. Tener sobrepeso está fuertemente relacionado con tener menos movilidad articular. Pregúntele a su médico sobre el riesgo de experimentar una complicación y también qué síntomas debe tener en cuenta. Asegúrese de preguntar también sobre las diferentes maneras de prevenir las complicaciones, incluidos los programas de dieta y ejercicios para ayudarlo a usted o a su hijo a mantener un peso saludable.
3. ¿Con qué frecuencia se requerirá tratamiento?
Solo un médico puede evaluar la gravedad de un caso particular de hemofilia A y decirle con qué frecuencia usted o su hijo necesitarán tratamiento.
Algunas personas con hemofilia A solo necesitan recibir terapia de reemplazo cuando experimentan una hemorragia. Esto se denomina tratamiento a pedido o episódico. Otros necesitan recibir una infusión de factor de coagulación con más frecuencia para prevenir las hemorragias. Esto se llama terapia profiláctica.
Hoy en día, muchas personas con hemofilia A pueden aprender a infundir su tratamiento en su propio hogar. Las personas que aprenden cómo tratar sus hemorragias en el hogar tienen menos probabilidades de ser admitidas en el hospital por una complicación hemorrágica.
Si usted o su hijo requieren tratamiento profiláctico, pregúntele si puede aprender a infundir el factor de coagulación en su hogar. Por supuesto, la infusión en el hogar conlleva una mayor responsabilidad y no es para todos. Su médico o el equipo del centro de tratamiento de hemofilia (HTC) pueden brindarle la educación y el apoyo adecuados para ayudarlo a saber si la terapia de infusión en el hogar es adecuada para usted.
4. ¿Hay tratamientos nuevos o ensayos clínicos cerca?
Mantenerse informado de los tratamientos más nuevos es esencial para las personas con trastornos hemorrágicos. Se están investigando y probando tratamientos más nuevos y seguros en todo el mundo. Su médico debe estar al tanto de cualquier tratamiento prometedor para el que usted o su hijo puedan ser candidatos. También pueden informarle si hay ensayos clínicos que recluten participantes en el área que recomiendan.
5. ¿Cuál es la perspectiva?
Cuando descubra que usted o su hijo tiene hemofilia A, su médico probablemente le dirá de inmediato que no existe una cura para la enfermedad en este momento. Una enfermedad de por vida puede ser un concepto difícil de manejar, y usted podría estar ansioso por la esperanza de vida de las personas con trastornos de la coagulación.
La buena noticia es que la esperanza de vida de una persona con hemofilia tratada adecuadamente es casi igual a la de la población general. Su médico o el personal de HTC pueden brindarle más información sobre la efectividad de los tratamientos actuales y cómo reducir el riesgo de complicaciones. Lo más importante, tener una conversación abierta y honesta con su médico acerca de cómo esta condición afecta a las personas a largo plazo puede ayudarlo a tener la confianza necesaria para tomar el control de su vida o preparar a su hijo para que haga lo mismo.
