Un diagnóstico de esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) puede ser abrumador al principio. La condición en sí es compleja, y hay muchos factores desconocidos debido a la forma en que la esclerosis múltiple (EM) se manifiesta de manera diferente entre los individuos. Con eso dicho, puede tomar medidas ahora que pueden ayudarlo a manejar las PPMS mientras previene las complicaciones que pueden interponerse en su calidad de vida.
Su primer paso es tener una conversación honesta con su médico. Considere llevar esta lista de 11 preguntas a su cita como guía de discusión de PPMS.
1. ¿Cómo obtuve PPMS?
La causa exacta de PPMS es desconocida, como en todas las formas de MS. Los investigadores creen que los factores ambientales y la genética podrían jugar un papel importante. Además, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, aproximadamente el 15 por ciento de las personas con EM tienen al menos un miembro de la familia con la enfermedad. Los fumadores también son más propensos a tener EM.
Es posible que su médico no pueda decirle cómo desarrolló exactamente la PPMS, pero podrían hacer preguntas sobre sus antecedentes personales y familiares de salud para obtener una mejor imagen general.
2. ¿Qué tiene de diferente el PPMS en comparación con otros tipos de EM?
PPMS es diferente de varias maneras. La condición:
- causa discapacidad antes que otras formas de esclerosis múltiple
- causa menos inflamación en general
- Produce menos lesiones en el cerebro.
- causa más lesiones de la médula espinal
- Tiende a afectar a los adultos más tarde en la vida.
- En general es más difícil de diagnosticar.
3. ¿Cómo diagnosticarás mi condición?
La PPMS se puede diagnosticar si tiene al menos una lesión cerebral, al menos dos lesiones de la médula espinal o un índice elevado de inmunoglobulina G (IgG) en su líquido cefalorraquídeo.
Además, a diferencia de otras formas de MS, la PPMS puede ser evidente si ha tenido síntomas durante al menos un año sin remisión.
4. ¿Qué son exactamente las lesiones en PPMS?
Las lesiones, o placas, se encuentran en todas las formas de esclerosis múltiple. Estos ocurren principalmente en su cerebro, aunque se desarrollan más en su columna vertebral en PPMS. Las lesiones se desarrollan como una respuesta inflamatoria cuando su sistema inmunológico destruye su propia mielina. La mielina es una vaina protectora que rodea las fibras nerviosas. Estas lesiones se desarrollan con el tiempo y se detectan mediante imágenes de resonancia magnética.
5. ¿Cuánto tiempo lleva diagnosticar PPMS?
A veces, puede llevar hasta dos o tres años más diagnosticar PPMS que otras formas de EM, según la National MS Society. Esto se debe a la complejidad de la condición.
Si acaba de recibir un diagnóstico de PPMS, probablemente se debió a meses o incluso años de pruebas y seguimiento. Si aún no ha recibido un diagnóstico para una forma de EM, sepa que puede llevar mucho tiempo diagnosticarlo. Esto se debe a que su médico tendrá que buscar patrones en su cerebro y columna vertebral a través de múltiples resonancias magnéticas.
6. ¿Con qué frecuencia necesitaré un chequeo?
La National MS Society recomienda una IRM anual, así como un examen neurológico al menos una vez al año. Esto ayudará a determinar si su condición está recidivando o progresando. Además, las IRM pueden ayudar a su médico a trazar el curso de la EMPP para que puedan recomendar los tratamientos adecuados. Saber la progresión de la enfermedad podría ayudar a frustrar el inicio de la discapacidad.
Su médico le ofrecerá recomendaciones específicas de seguimiento. Es posible que también deba visitarlos con más frecuencia si comienza a experimentar síntomas de empeoramiento.
7. ¿Empeorarán mis síntomas?
El inicio de los síntomas en la PPMS tiende a ocurrir más rápidamente que otras formas de EM. Por lo tanto, sus síntomas pueden no fluctuar como lo harían en las formas recurrentes de la enfermedad. Sin embargo, sin la gestión, existe un riesgo de discapacidad. Debido a la mayor cantidad de lesiones en su columna vertebral, la PPMS puede causar más dificultades para caminar. También puede experimentar un empeoramiento de la depresión, la fatiga y la capacidad de tomar decisiones.
8. ¿Qué medicamentos me recetarás?
A partir de 2017, no existen medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de la EMPP. Los medicamentos modificadores de la enfermedad se usan solo en las formas de EM remitentes de recaída. Estos ayudan a tratar los altos niveles de inflamación y lesiones, que es algo que PPMS tiene menos.
Se está investigando para encontrar medicamentos que reduzcan los efectos neurológicos de la PPMS.
9. ¿Hay terapias alternativas que pueda probar?
Algunos intentan terapias alternativas y complementarias para la EM, como:
- yoga
- acupuntura
- suplementos de hierbas
- biorretroalimentación
- aromaterapia
- Tai Chi
La seguridad con terapias alternativas es una preocupación. Si toma algún medicamento, los suplementos de hierbas podrían causar interacciones. Solo debe probar el yoga y el tai chi con un instructor certificado que esté familiarizado con la EM. De esta manera, pueden ayudarlo a modificar cualquier postura de forma segura según sea necesario.
Hable con su médico antes de probar cualquier remedio alternativo para PPMS.
10. ¿Qué puedo hacer para controlar mi condición?
La gestión de PPMS depende en gran medida de:
- rehabilitación
- asistencia de movilidad
- Una dieta saludable
- ejercicio regular
- Soporte emocional
Además de ofrecer recomendaciones en estas áreas, su médico también puede remitirlo a otros tipos de especialistas. Estos incluyen terapeutas físicos u ocupacionales, dietistas y terapeutas de grupos de apoyo.
11. ¿Existe una cura para PPMS?
Actualmente, no hay cura para ninguna forma de EM, esto incluye PPMS. El objetivo entonces es controlar su condición para prevenir el empeoramiento de los síntomas y la discapacidad. Su médico le ayudará a determinar el mejor curso para la gestión de PPMS. No tenga miedo de hacer citas de seguimiento si siente que necesita más consejos de administración.
