Cuando me diagnosticaron la hepatitis C por primera vez en 2010, luché por encontrar personas que entendieran lo que estaba pasando. Mi familia no sabía mucho sobre eso, y mis amigos no podían relacionarse. No le estaba diciendo a mi jefe. Después de un tiempo, comencé a sentirme aislado de la sociedad. Tarde en la noche, cuando el resto del mundo estaba dormido, me puse a escribir algunas palabras de búsqueda en mi computadora.
En ese momento, había muy pocas historias de la vida real sobre la hepatitis C en línea. Más a menudo que no, encontré una mezcla de consejos médicos complicados e historias de horror. A veces, la sobrecarga de información era demasiado para mí y tuve que cerrar sesión.
Quería encontrar un lugar donde pudiera tener una buena experiencia aprendiendo sobre mi enfermedad, así que seguí cavando.
Finalmente, encontré algunos sitios que proporcionaban información clara sobre la hepatitis C, y fue un gran alivio.
Pude aprender a comer una dieta saludable y mantenerme en forma mientras me preparaba para el tratamiento. Había un tesoro virtual de recursos para ayudar a reducir mi miedo y disipar los mitos sobre la enfermedad. Cuando encontré personas reales que tenían el virus, me dio la esperanza de poder sobrevivir con esta experiencia. Los blogs brindaron una vista privilegiada, los sitios web se actualizaron a diario y los foros me permitieron interactuar con otros desde la comodidad de mi hogar. Los sitios sociales me mantuvieron conectado en todo el mundo.
Éstos son algunos de mis favoritos de los últimos años.
Hep C blogs y sitios web
Hay algunos bloggers con hep C que escriben publicaciones actualizadas sobre su historia antes, durante y después del tratamiento. Ofrecen apoyo personal y aliento, con un punto de vista detrás de las escenas. De manera similar, algunos de los sitios web que encontré ofrecían información confiable, pero la desglosan para que los pacientes como yo puedan entenderla mejor.
Lucinda porter
Lucinda Porter, RN, fue la primera blogger de hepatitis C que seguí. Su perspectiva es médica y altamente profesional, ya que es enfermera y paciente de hepatitis C. Sus historias e información son precisas y humorísticas.
La vida más allá de la hepatitis C
Connie Welch en Life Beyond Hepatitis C ofrece orientación basada en la fe para pacientes y cuidadores por igual. Sus amables palabras son como un bálsamo curativo para quienes buscan cualquier tipo de apoyo.
Defensor del VHC
Comenzado por Alan Franciscus, HCV Advocate es un refugio para las personas que viven con hepatitis C. Es una fuente integral de información fácil para el paciente de revistas revisadas por pares y conferencias sobre el hígado. El sitio es famoso por las hojas informativas y las opciones de tratamiento actualizadas. Disponible también en español, HCV Advocate ofrece lo básico sobre todo, desde ensayos clínicos hasta literatura médica actual.
HepMag.com
HepMag.com es la principal tienda de ventanilla única. El foco es todo hep C, todo el tiempo. Busque historias destacadas, nuevas opciones de tratamiento, blogs y foros. La información objetiva y las noticias diarias son fáciles de navegar y actualizan diariamente.
Red pacífica de la hepatitis C
Con base en la Columbia Británica, la Red de Hepatitis C del Pacífico (PHCN, por sus siglas en inglés) ayuda a los canadienses a acceder a información, materiales educativos para pacientes y las últimas actualizaciones sobre políticas médicas en la provincia. También es una de las pocas organizaciones que ofrece una línea telefónica de asistencia gratuita de igual a igual.
Foros y redes sociales.
Los foros son una excelente manera de leer y participar en conversaciones en línea con otras personas que viven con hep C. Puedes hacer preguntas, saltar a un chat o simplemente permanecer en el anonimato y leer lo que dice la gente. Me uní a algunos al principio y encontré mucha ayuda. La mayoría de las personas tienen cuidado con lo que publican, pero en ocasiones puede leer una historia inexacta o anecdótica. Siempre asegúrese de usar su propio juicio.
Estos son algunos de los foros que frecuento:
- Amigos de hepc
- Foros de hep
- Soporte HCV
- Inspirar
- Hepatitis C.net
Los medios sociales son otra gran manera para que las personas compartan ideas comunes. Es fácil encontrar personas como tú en casi cualquier foro social: Facebook, Instagram, Twitter y Snapchat pueden proporcionar conexiones instantáneas. Incluso hay comunidades privadas donde puede hacer preguntas, compartir pensamientos y encontrar ayuda personal para casi cualquier cosa relacionada con la hepatitis C. Sólo tienes que escribir? Hepatitis C? en el cuadro de búsqueda y únete a la discusión!
Estos grupos de Facebook proporcionan una excelente base para cualquier pregunta que quieras responder:
- Hepatitis C Familia y Amigos
- La vida más allá de la hepatitis C
- Hepatitis C 411
La comida para llevar
Es importante buscar personas que compartan sus experiencias con la hepatitis C. Saber que tiene una comunidad, incluso una en línea, puede aumentar su confianza y ayudarlo a sentirse más capacitado a medida que toma decisiones importantes. Solo recuerde: cualquier consejo o historia que se lea en Internet no sustituye la opinión o experiencia de su médico. Siempre asegúrese de llevar cualquier pregunta a su proveedor médico.
Con Internet, nadie tiene que pasar por una crisis de salud solo: la información y el apoyo están a solo un clic de distancia.
Karen Hoyt es una practicante de yoga, de batidos y caminadora rápida que reside en los bosques de Oklahoma. Ella es la autora de 'The Liver Loving Diet'. y tu mejor amigo en ihelpc.com. Seguirla en Facebook y Gorjeo.
