Al principio
La mayoría de las personas se encuentran sumidas en el papel del cuidador de alguien de la noche a la mañana. Tuve que luchar por ello.
Soy uno de cuatro hijos, el más joven. Yo era el único niño que se quedó cerca de nuestros padres. Crecí como un mocoso del Ejército y me movía todo el tiempo, así que la familia lo era todo para mí. Cuando tuve la oportunidad de mudarme con mi esposo e hijos en 2004, elegí quedarme cerca de mi mamá y mi papá en la comunidad donde comenzamos a plantar raíces.
Tuve una gran relación adulta con mis padres y vi a uno o ambos un par de veces por semana. Todos los viernes venían a mi casa para la noche familiar de pizza. En 2005, comencé a notar cambios en mi mamá. Estaba repitiendo conversaciones y parecía que se agitaba rápidamente con cosas simples. Cuando se lo mencioné a mis hermanos en una Navidad familiar, todos despojaron de mis preocupaciones. Afortunadamente, mi esposo también estaba viendo estos cambios y me aseguró que mi preocupación estaba justificada ”.
Para el 2007, estaba teniendo discusiones activas con mis padres sobre la memoria de mamá. Mi mamá insistió en que papá tenía el problema de la memoria, no ella. Papá estaba dispuesto a ir a ver a un neurólogo que se especializaba en evaluaciones comparativas cognitivas, pero mi madre saldría de cada acuerdo para ver al médico.
Como hijo adulto, realmente no había nada que pudiera hacer para ayudar en este momento. Ofrecí acompañar a mi madre a sus exámenes físicos anuales, y ella aceptó. Sin embargo, una vez que estuvimos con el médico, ella negó tener alguna preocupación sobre las conversaciones repetidas y su médico lo dejó pasar. Eventualmente me resigné a tranquilizarme.
Me sentí aliviado por el hecho de que mis padres habían actualizado sus planes de sucesión en 2002 y ya tenían un lugar en una comunidad de jubilados de cuidado continuo. Incluso si no se mudaran allí a tiempo completo en este momento, tenían una cama para cualquier necesidad de cuidado futuro que pudieran tener.
Durante este tiempo, me di cuenta de que iba a tener que esperar a que ocurriera un incidente crítico antes de que mis padres hicieran algún cambio en sus vidas o aceptaran que podrían necesitar ayuda para manejar sus asuntos personales ”.
El disparo de advertencia
Mi madre tuvo un derrame cerebral en febrero de 2009. Resultó ser un accidente cerebrovascular isquémico muy pequeño, pero todavía estaba preocupada por su salud. No tenía mucha memoria a corto plazo en este momento y no pudo recordar haber tenido una conversación que comenzó 3 minutos antes. Durante una visita de seguimiento, su neurólogo validó mis preocupaciones. Nos enteramos de que había tenido un derrame cerebral que no había sido diagnosticado. Esto probablemente contribuyó a los problemas de memoria a corto plazo que había notado durante años.
Debido a que el accidente cerebrovascular isquémico no dejó ningún recordatorio físico, como parálisis, a mi madre le costó mucho creer que el accidente cerebrovascular incluso había ocurrido. Mirando hacia atrás, me di cuenta de lo difícil que era para mi madre. Ella estaba luchando para mantener sus actividades diarias sin poder comprender completamente la pérdida de su memoria a corto plazo. Ahora veo que ella tenía anosognosia, una condición en la cual una persona que tiene una discapacidad no sabe que la discapacidad existe. La anosognosia ocurre en hasta el 77 por ciento de las personas que sufren un derrame cerebral.
Después de la apoplejía, cada uno de mis hermanos vino a la ciudad a visitar. Todos informaron que papá, el bromista familiar de la familia, parecía deprimido. Lo llevaron al médico, quien realizó algunas pruebas pero determinó que no había razón para preocuparnos. El médico, sin embargo, nos refirió a un trabajador social. Visitó a nuestros padres en su casa e informó que lo más probable es que nuestro padre no estuviera tomando sus medicamentos según lo prescrito. Esto puede haber contribuido a los cambios que estábamos viendo en él.
Con esta nueva revelación, mis hermanos y yo finalmente estábamos en la misma página. Realizamos llamadas mensuales para conversar entre nosotros y discutir cómo se estaban desempeñando nuestros padres.
Incidente crítico # 1: Romper huesos en la cancha
Mi papá solía jugar al racquetball a las 6 a.m. al menos tres veces a la semana. En 2010, mi madre me llamó desde la sala de emergencias para decirme que se había roto la cadera en la cancha de racquetball. Dada su salud física actual, no estaba realmente preocupado de que él se recuperara. Eso cambió cuando supe que cualquier cirugía que incluyera anestesia podría causar complicaciones debido a la edad de mi padre de 79 años. Afortunadamente, la cirugía salió bien.
Durante su estadía en el hospital, quedó claro que papá estaba lidiando con problemas cognitivos propios. Él no respondería a preguntas simples ni entablaría ninguna conversación. En un momento dado, ni siquiera estaba seguro de si me reconocía cuando entré en su habitación del hospital.
Cuando el médico decidió dar de alta a mi padre cuatro días después de su cirugía, tuve que llamar a la trabajadora social para que me ayudara. Estaban despidiendo a mi papá al cuidado de mi mamá. Tenía 5 pies, 8 pulgadas de alto y pesaba alrededor de 110 libras; nunca podría ayudarlo a subir las escaleras de su casa adosada de 3 niveles. ¿En qué estaba pensando el doctor?
Afortunadamente, pude incluir a mi padre en el ala de rehabilitación de la comunidad de jubilación de atención continua en la que se habían inscrito anteriormente. Esperábamos que esto convenciera a nuestros padres a reconsiderar la venta de su casa y mudarse a la comunidad a tiempo completo. A un mes de ser dado de alta del hospital, mi padre se había levantado y al tercer mes ya estaba de regreso en la cancha de racquetball.
Durante el curso de la rehabilitación de papá, mis hermanos y yo nos turnamos para visitar a nuestra mamá. Todos reconocieron que papá estaba luchando con la memoria a corto plazo. Todos vimos lo abarrotado que se había convertido su hogar y notamos montones de papeles y billetes, así como bastantes nuevos golpes en su auto.
Programamos nuestra primera intervención poco después de su regreso a casa. Dijimos que parecía que ambos estaban experimentando problemas con su memoria a corto plazo.Les preguntamos por qué no se habían mudado a su comunidad de jubilación a tiempo completo y les recordamos que habían acordado hacerlo cuando fuera el momento adecuado.
Nos dijeron que no tenían edad suficiente. aún, y que se mudarían cuando lo necesitaran. Cuando sugerimos que lo necesitaban, continuaron descartando nuestras preocupaciones y terminaron la conversación.
Durante el año siguiente, mi madre firmó dos contratos para las mismas reparaciones del hogar, no pagó la factura del agua durante tanto tiempo que se apagó y con frecuencia llamó para preguntar cómo se suponía que debían poner dinero en su cuenta bancaria. En este punto, nos preocupaba que ya no pudieran manejar sus propios asuntos financieros, por lo que tuvimos una segunda intervención durante la Navidad de 2011.
Esta vez, les proporcionamos una lista de los problemas que estábamos viendo y las fechas en que ocurrieron estos incidentes. Nuestros padres nos pidieron enojados que abandonáramos su hogar y nos reprendieron por inventar historias tan horribles sobre ellos. Mis hermanos y yo nos fuimos sintiéndonos indefensos e inseguros de qué hacer para avanzar.
Como el único niño local, me di cuenta de que lo único que podía hacer era llamar y visitarlos más a menudo. En este punto, me sentí abrumado por las exigencias de la maternidad, ser un empleado de tiempo completo y tratar de ser una buena hija. A finales de 2011, dejé mi trabajo de tiempo completo y comencé a trabajar a tiempo parcial en una empresa para ayudar a otros cuidadores.
Incidente crítico # 2: Conducir sin licencia
En la primavera de 2012, un trabajador social de un hospital militar cerca de la comunidad de retiro de mis padres me llamó y me invitó a venir y reunirme con ella. Aparentemente, en el transcurso de dos días, mis padres llegaron a la sala de emergencias de dos hospitales militares diferentes en el área metropolitana de Washington DC.
Uno estaba cerca de su casa, y el segundo estaba cerca de su comunidad de retiro. Sorprendentemente, el mismo doctor, el Dr. Johnson, estaba rotando a través de los dos hospitales. Ella fue asignada a ellos en ambas ocasiones. Cuando se reunieron con ella, ni mi mamá ni mi papá sabían por qué habían acudido a la sala de emergencias.
El trabajador social hizo una cita para que yo y mis padres visitaran al Dr. Johnson. Ella explicó por qué nos llamó y le dijo a mis padres que estaba llenando los papeles para revocar sus permisos de conducir. Mis padres estaban en total incredulidad. No tenían ningún recuerdo de este doctor o de sus visitas previas a la sala de emergencias, y estaban enojados porque de alguna manera eso significaba que estarían perdiendo el derecho a conducir.
Cuando mis padres recibieron el documento oficial que revocaba sus privilegios de conducir un mes más tarde, hice copias. Continuaron conduciendo, así que les mostré copias de las cartas, que rompieron desafiantes.
Angustiada por este nuevo desarrollo, mis hermanos regresaron al área para otra reunión con nuestros padres. En lugar de escuchar nuestras súplicas, nuestros padres sacaron sus licencias y nos sacudieron airadamente como si eso fuera una prueba de que todavía podían conducir. Decidimos tomar los asuntos en nuestras propias manos y retiramos sus autos de las instalaciones. Guardamos sus autos en un espacio de alquiler durante aproximadamente un mes antes de venderlos y devolver el dinero a la cuenta de cheques de nuestros padres.
Incidente crítico # 3: desmayarse en la cocina
Para el otoño de 2012, pasaba unas 20 horas a la semana atendiendo las necesidades de mis padres. Se negaron a mudarse a la comunidad de jubilados a tiempo completo y ahora tomaban taxis de ida y vuelta entre sus dos hogares.
Mis padres me llamaban de dos a cuatro veces al día, a veces para hacer la misma pregunta una y otra vez. Algunas veces solo querían saber qué día era, y otras veces necesitaban ayuda con las facturas o comestibles. Tenía tanto miedo por su seguridad que cuando llamaban y pedían ayuda, dejaba todo y me presentaba. Mis padres no reconocían realmente cuánto tiempo pasaba con ellos en un esfuerzo por ayudarles a manejar sus vidas cotidianas.
Estaba impactando cada parte de mi vida. Estaba tan concentrado en la gestión de sus visitas de seguimiento al médico, que no estaba cuidando mi propia salud. Me salteaba las comidas, me perdía el tiempo con mi esposo y mis hijos, y evitaba los compromisos sociales para estar allí cada vez que mi madre llamaba.
Una noche, mi mamá me llamó en estado de pánico porque papá estaba en el suelo. Esta fue una llamada que estaba recibiendo regularmente. Desafortunadamente, mi padre tomaba uno de los muchos cócteles de la noche y se acostaba en el piso para dormir. Mi madre no se dio cuenta de que básicamente se había desmayado y estaba asustado porque no podía lograr que él viniera.
Esta vez no subí al coche; en lugar de eso, le dije que llamara al 911. Un interruptor se había volcado en mi cabeza y me di cuenta de que no los estaba ayudando, los estaba habilitando. Este incidente provocó que mis padres recibieran diagnósticos atrasados. El personal de la sala de emergencias reconoció que algo estaba cognitivamente mal con mis padres. A mamá le diagnosticaron demencia vascular y papá con Alzheimer.
El incidente que importaba.
En enero de 2013, la comunidad de jubilación de cuidado continuo de mis padres me dijo que estaban cancelando el contrato de vida independiente de mis padres y que les exigían que se mudaran a la comunidad de vida asistida. Mis padres necesitaban moverse por su propia seguridad.
En los días previos a la mudanza, estaba físicamente enferma por el estrés y el subterfugio. Cuando les dije a mis padres que se mudaban, se enojaron increíblemente. Amenazaron con mudarse de la comunidad y regresar a su casa en forma permanente. No lo mencioné de nuevo, pero llamé a mis hermanos para ayudarles a manejar su mudanza.
Durante mi primera visita posterior a la mudanza, me sentí aliviado al encontrarlos felices y tranquilos en su nuevo apartamento. Por primera vez desde que comenzó todo esto, mi mamá me entregó el correo y me preguntó si podía hacerme cargo de las facturas.En ese momento, me di cuenta de que mis padres finalmente habían aceptado mi papel como cuidadores adultos.
Este momento tardó mucho en llegar, cuatro años, para ser exactos. Fui honrado, aliviado y listo. Creía que iba a ser más fácil, pero poco sabía, la próxima fase de mi viaje apenas comenzaba.
Sigue leyendo con la Parte 2: Lo que significa ser un cuidador "
