Un grupo de 100 defensores de la salud se reunieron para hablar y compartir sus voces el pasado abril en Chicago. La tercera Conferencia anual de HealtheVoices reunió a blogueros, creadores de YouTube, líderes de grupos de apoyo y otros defensores para establecer contactos y aprender cómo amplificar sus mensajes.
? Una cosa que he notado es la cantidad de oportunidades para que alguien que vive con una condición de salud diferente aprenda sobre otra condición de salud, y en qué medida son similares y en qué medida son nuestros? ¿El viaje pasa por algunas de las etapas similares? dijo Josh Robbins, un defensor del VIH que bloguea en ImStillJosh.com.
La conferencia contó con defensores de todo el mundo, que abarcaban muchas afecciones como diabetes, VIH, artritis reumatoide, psoriasis, esclerosis múltiple y salud mental. Los asistentes se unieron a las sesiones para combatir el estigma de las enfermedades crónicas y cómo utilizar mejor las redes sociales para crear una comunidad.
Ryan Stevens vive con la enfermedad de Crohn y compartió cómo se desarrolló su afección y por qué se convirtió en defensor de un video de Facebook Live alojado en Healthline.
? Antes de que me diagnosticaran, nunca había oído hablar de la enfermedad de Crohn? Stevens dijo. Para aumentar la conciencia y el dinero para la investigación, Stevens nadó a través del lago Erie desde Canadá hasta Erie, Pennsylvania. Hoy, Stevens escribe un blog llamado CrohnsGuy.com.
Megan Starshak, quien vive con colitis ulcerosa, también asistió a la conferencia y participó en la entrevista en vivo.
? Le digo a la gente que una de las cosas más importantes que pueden hacer es conocer a otros pacientes y otras personas que entienden lo que están pasando? ella dijo. ? Cuando te encuentras con alguien que realmente comprende los horrores de una enfermedad incurable y puede mirarte a los ojos y ver que la comprensión cambia tu mundo entero. Para mí, ese fue un punto de inflexión en mi propio viaje al estar bien viviendo con esto. Ver ese camino pavimentado delante de mí ha cambiado todo para mí, y ahora solo quiero pasar eso a otras personas.
Para apoyar aún más el trabajo de los defensores de la salud en línea, el presentador de la conferencia, Janssen Pharmaceuticals, también anunció la creación del Fondo de Impacto HealtheVoices, un nuevo programa de becas creado para apoyar los esfuerzos innovadores de los defensores de la salud en línea para servir y ayudar a las comunidades de pacientes.
? Los defensores de la salud en línea tienen un impacto inconmensurable en las personas que viven con enfermedades crónicas y que alteran la vida, brindando apoyo paciente a paciente, educación y recursos esenciales? dijo Rebecca Tillet, Líder Regional de Comunicación y Asuntos Públicos, Las Américas, Janssen Pharmaceuticals, Inc.
Los defensores que asistieron a la conferencia fueron aceptados a través de un proceso de solicitud, y todos los gastos de viaje y alojamiento fueron pagados por Janssen Pharmaceuticals. Healthline fue un patrocinador de la conferencia y pagó todos los gastos asociados con su asistencia.
Para obtener más información sobre la Conferencia HealtheVoices desde la perspectiva de otros defensores asistentes, visite estos sitios:
- Kirsten Schultz no se detiene
- Dentro de mi historia
- MSers activos
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- Sr. Escombe
- PsoHoward
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