Me diagnosticaron lupus y artritis reumatoide en 2008, a la edad de 22 años.
Me sentí totalmente solo y no conocía a nadie que estuviera pasando por lo que yo era. Así que empecé un blog una semana después de que me diagnosticaron y rápidamente aprendí que no estaba solo. También tengo un doctorado en sociología y una maestría en defensa de la salud, por lo que siempre estoy interesado en aprender más sobre cómo otros se enfrentan a la enfermedad. Mi blog fue, y sigue siendo, un salvavidas para mí.
Aunque tengo la suerte de haber encontrado una combinación de medicamentos que funcionan para mantener a raya mi lupus y mi AR, puedo decir que estoy en un punto donde tengo más días buenos que malos. El dolor y la fatiga siguen siendo una lucha constante. Si estás leyendo esto y tienes RA, entiendes que la lucha es real, ¡sabes lo que recuerdo!
1. 'El dolor te hace saber que todavía estás vivo'
¿Alguna vez tienes una mañana en la que te levantas y piensas? Quiero salir de la cama, pero no puedo ni siquiera? ?? Sé completamente el sentimiento. Y mientras el dolor es horrible y perturbador, como sugiere este meme, al menos nos hace saber que estamos vivos, incluso cuando no podemos levantarnos de la cama.
2. estoy bien
Cuando las personas nos preguntan cómo estamos, sé que la mayoría de nosotros tendemos a no hacerlo. Estoy bien. Incluso cuando no estamos bien, que es la mayoría del tiempo. Incluso cuando tengo dolor, generalmente les digo a las personas que estoy bien porque no sé si están preparadas para la respuesta real o la realidad de cómo es mi vida diaria.
3. Dale hasta que lo hagas.
Rara vez mi dolor desaparece. Y como resultado, a veces me veo obligado a permanecer al margen de la vida, mientras que otros 30 y tantos (o 20 y tantos, como era cuando me diagnosticaron por primera vez) están haciendo cosas que desearía poder hacer. Al igual que decir? Estoy bien? A veces tenemos que fingirlo hasta que lo hagamos. Eso es genial cuando puedo. Pero cuando no puedo, es decepcionante decir lo menos.
4. ¿No está seguro si los medicamentos para el dolor no funcionan?
Vivir con dolor crónico significa que te acostumbras a él. A veces se hace difícil distinguir entre sentir menos dolor o si nuestros medicamentos funcionan. Recuerdo haber recibido una infusión de esteroides después de que me diagnosticaron y mis medicamentos no estaban funcionando todavía. Mi mamá me preguntó si tenía dolor. Yo estaba como,? Dolor? ¿¿Que dolor?? Creo que es la única vez en 10 años que puedo decir eso.
5. Que las cucharas estén siempre a tu favor.
Vivir con RA significa literalmente luchar por nuestras vidas y nuestra salud diariamente. Entonces, si bien no estamos totalmente relacionados con el dolor, ya sea que estemos luchando contra el dolor, la fatiga u otro problema relacionado con la AR, todos podríamos usar cucharas adicionales porque, por lo general, no tenemos suficientes para comenzar.
La comida para llevar
Si el dolor es la vara por la cual medimos nuestras vidas, entonces aquellos de nosotros con RA ciertamente tenemos mucho de eso. Por lo general, el dolor solo se ve como negativo. Pero es curioso cómo las palabras y las imágenes pueden expresar cómo es el dolor de la AR e incluso aligerarlo un poco.
Leslie Rott fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de estudios de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Ella escribe el blog Acercándome a mí mismo, donde comparte sus experiencias sobre cómo hacer frente y vivir con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y con humor. Ella es una defensora de pacientes profesional que vive en Michigan.
