Para Hurley, visitar Mumbai fue el viaje de su vida, pero las atracciones turísticas eran simplemente bonos. ¿La meta principal? Para obtener un tratamiento de 12 semanas para la hepatitis C.
Cuando Elle Hurley visitó Mumbai por primera vez, pudo oler la especia en el aire casi inmediatamente después de aterrizar. Hija de dos tintorerías de Fort Worth, Texas, Hurley había soñado con ir a la India la mayor parte de su vida.
Como alguien que estudió arte y música, visitar Mumbai fue el viaje de su vida. Planeaba comprar en los famosos centros comerciales de la ciudad, dormir en un Four Seasons sorprendentemente asequible y sumergirse en la espiritualidad de Haji Ali.
Estas atracciones turísticas, sin embargo, eran simplemente bonos. Hurley había recibido un diagnóstico de hepatitis C, un virus mortal que infecta el hígado. Aunque hubo una cura, el precio de la etiqueta adhesiva para el tratamiento de 12 semanas costó $ 84,000 USD.
La compañía de seguros de Hurley no cubriría el costo, por lo que viajó a la India para obtener los medicamentos.
La hepatitis C puede permanecer durante años sin hacer ruido.
Hurley descubrió que era positiva para la hepatitis C durante su segundo embarazo en 2011 cuando un análisis de sangre de rutina mostró que llevaba el virus.
En ese momento, Hurley era el gerente del distrito minorista de Spirit Halloween, una tienda de disfraces. Cuando su médico la llamó con la noticia, estaba conduciendo con un equipo lleno de empleados para desmantelar sus ventanas emergentes de Halloween y preparar la mercancía de Navidad. "Me golpeó fuera del campo izquierdo," Dijo Hurley.
Ella supo de inmediato lo grave que era la situación. En ese momento, no existía cura para la hepatitis C, que a menudo se llama un "asesino silencioso". Dado que el virus puede transmitirse a través del sexo y el parto, Hurley estaba preocupada de que toda su familia estuviera enferma y de que pudiera pasar una sentencia de muerte a su hijo por nacer.
Fuente de la imagen: Elle Hurley.La hepatitis C es una de las principales causas de enfermedad hepática crónica, cirrosis y cáncer de hígado. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 71 millones de personas tienen la enfermedad a nivel mundial. Aunque en algún lugar entre el 15 y el 45 por ciento de las personas con la infección eliminarán el virus de forma espontánea, más del 55 por ciento desarrollará una infección crónica por el VHC.
Según la OMS, dentro de 20 años, entre el 15 y el 30 por ciento de ese grupo sufrirá insuficiencia hepática. Antes de que la enfermedad comience a afectar físicamente al hígado, muchas personas afectadas experimentan síntomas que incluyen náuseas, fatiga, disminución del apetito, pintura en las articulaciones e ictericia.
Hurley visitó a un especialista en enfermedades infecciosas que le dijo que su número de anticuerpos era demasiado bajo para hacer algo hasta que dio a luz. A toda su familia se le hizo una prueba de detección del virus y Hurley esperó a dar a luz, preocupada por las implicaciones que el diagnóstico tendría para su futuro.
Como 80.7 millones de personas en los Estados Unidos, Hurley estaba en Medicaid, y se dio cuenta de que esto significaba que no tenía acceso a muchos de los ensayos clínicos y medicamentos experimentales en el mercado para la hepatitis C.
Cada segundo de tratamiento denegado puede ser como esperar una sentencia de muerte.
El Dr. Hwan Y. Yoo, un especialista en hígado con experiencia en el Centro de Enfermedades Hepatobiliares y Hepáticas del Instituto Melissa L. Posner de Salud Digestiva y Enfermedad Hepática en el Centro Médico Mercy en Baltimore, Maryland, explicó que el medicamento para la hepatitis C no es No siempre es fácil.
Fuente de la imagen: Elle Hurley.El acceso al tratamiento depende de algunos factores: la compañía de seguros, la categorización del virus, que tiene seis genomas amplios, y el hecho de que muchas farmacias no tienen los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad. Luego, como descubrió Hurley, está el costo prohibitivo.
? Algunas compañías de seguros, especialmente el seguro que pertenece a Medicaid, tienen sus propias reglas? Yoo dijo en una entrevista con Healthline.
? Tratarán a los pacientes solo en una determinada etapa de la enfermedad hepática. Los pacientes en etapa temprana pueden esperar hasta que tengan una forma avanzada de la enfermedad porque el precio de la medicación es muy alto. ¿Estas compañías de seguros dan prioridad a quién va a obtener primero el medicamento? Yoo explicó.
Hurley no quería esperar para desarrollar complicaciones más graves de la enfermedad. Sabiendo que tenía una enfermedad que podía matarla, se hundió en una profunda depresión.
Luchó contra los efectos diarios del virus: estaba cansada todo el tiempo, desarrolló granulomas en los pulmones y, finalmente, perdió su trabajo y su seguro de salud. En 2013, dos años después de recibir su diagnóstico, se dio cuenta de que había una cura para la hepatitis C. Ella presionó con fuerza para recibirla.
Pero Medicaid no cubriría el costo de la medicación.
El costo de desembolso de la droga fue de $ 84,000, una cifra tan alta que Hurley sabía que sería imposible para ella tomarla alguna vez.
? Básicamente, Medicaid lo hizo para que, a menos que la hepatitis C fuera a matarme, como a punto de recibir un trasplante de hígado, no cubrirían el costo de los medicamentos. Tenía una familia, un esposo y dos hijos, y la idea de que había algo que podía tratarme y que no podía tener, fue muy difícil ".
Entonces, la madre de Hurley llamó. Le dijo a Hurley que había visto un artículo sobre un australiano que fue a la India para recibir una cura genérica para la hepatitis C. Ni siquiera sabía que era una posibilidad, mi médico nunca lo había mencionado. Me bajé del teléfono con mi madre y comencé a buscar toda la información que pude ,? ella dijo.
Fuente de la imagen: Elle Hurley.La búsqueda en Internet de Hurley la llevó al blog de Greg Jefferys en Facebook, el australiano del que su madre le había hablado. Ella leyó toda su historia en una sola sesión, luego se contactó con él. ? Tengo temores diarios de dejar huérfanos a mis hijos? Ella escribió en su correo electrónico.
Él le devolvió el correo electrónico de inmediato, explicando las formas en que podría obtener la forma genérica de ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). ? Tiene una tasa de curación del 96 por ciento? Jefferys le dijo a Hurley. Había opciones para enviar la medicación, pero Hurley quería la seguridad de hablar con los médicos y sostener la medicación en sus propias manos.
Visitar la India fue también un elemento de la lista de cubo.
"En realidad, estoy muy interesado en ver algunos templos hindúes cuando hay uno, así que es un viaje de lista de dos pájaros de un cubo de seguro". ella le dijo.
Un riesgo que vale la pena correr, en todo el mundo, para salvar tu propia vida.
De acuerdo con un estudio reciente en PLOS, la forma genérica de la medicación para la hepatitis C es extremadamente efectiva, además de costo-efectiva, para curar la enfermedad.
La versión genérica del medicamento cuesta $ 1,200 por un tratamiento de 12 semanas, incluso con un vuelo de ida y vuelta a Mumbai, una estadía en uno de los hoteles más bonitos de la ciudad y el dinero que Hurley tenía la intención de gastar en visitas turísticas. El tratamiento costaría significativamente menos de lo que Hurley habría tenido que gastar en los Estados Unidos.
Jefferys explicó los detalles técnicos de lo que necesitaría para obtener el medicamento en Mumbai. Hurley contactó a su médico para que le hicieran las pruebas antes de su vuelo. Sin embargo, en lugar del apoyo implícito que Hurley asumió que obtendría de su médico, encontró a un profesional médico que se mostró reacio a permitir que Hurley viaje a la India.
? Ella se negó a escribir una receta para el genérico o incluso a hacer las pruebas que necesitaba hacer antes de tiempo. Me tomó un tiempo encontrar un médico que estuviera dispuesto a hacer esto por mí ,? Dijo Hurley.
Aunque no tenía cirrosis en ese momento, Hurley tenía una inmensa fatiga y neuropatía. Ella cambió de médico y completó las pruebas requeridas, y tres meses más tarde, voló a India en British Airways.
Se quedó en Mumbai durante una semana, sumergiéndose en la mira, enfermándose con una infección estomacal obligatoria y reuniéndose con el director general de Bull Pharmachem para un tratamiento de 12 semanas. Tomó su primera píldora el día que aterrizó nuevamente en los Estados Unidos.
Ocho meses después del tratamiento, sus análisis de sangre mostraron que había eliminado el virus. Al escuchar esta noticia, Hurley estalló en lágrimas.
Fuente de la imagen: Elle Hurley.? He descubierto una familia en todo el mundo que está pasando por esto mismo? Dijo Hurley. Ella ha escuchado historias de horror de personas que han tomado su medicamento genérico incautado en aduanas e inmigración. Aprendió sobre un lobby farmacéutico que intenta desacreditar a los genéricos de la India, y escuchó sobre una red de fraudes que la aterroriza.
Pero ella es honesta sobre lo que la llevó a volar a la India y tomar el medicamento. ? Cuando sea tu vida, harás cualquier cosa. Este era un riesgo que estaba dispuesto a asumir.
Esta historia es parte de la serie de Healthline "La era del turismo médico". Esta es una mirada alternativa al costo de estar saludable y lo que las personas harán, y hasta dónde llegarán, para obtener el tratamiento que no pueden pagar o al que no tienen acceso. ¿Qué significa tomar tu futuro en tus propias manos?
Mariya Karimjee es una escritora independiente radicada en la ciudad de Nueva York. Actualmente está trabajando en una memoria con Spiegel y Grau (Random House).
