Cuando vive con artritis reumatoide (AR), aprende rápidamente a adaptarse. Se esfuerza por vivir una vida lo más productiva, cómoda y sin dolor posible. A veces, hace lo que puede para simplemente funcionar, simplemente para sentirse (casi) "normal".
Pero no siempre es fácil. De hecho, a menudo, no lo es. Entonces, después de dos décadas de vivir con AR, aquí están las 10 cosas que me ayudan a vivir como "normal". Una vida como sea posible, día tras día.
1. Un sistema de apoyo fuerte
Tal vez su sistema de apoyo esté formado por familiares, amigos o vecinos. Tal vez sean tus compañeros de trabajo o compañeros de estudios. Tal vez sea una comunidad en línea o un grupo de apoyo. ¡Tal vez sea una combinación de todas estas cosas! Ya sea en la vida real o en las redes sociales, un buen sistema de apoyo de amigos, proveedores de atención médica y cuidadores puede ayudar a recordarle que nunca está solo.
2. Un equipo de médicos y profesionales médicos de confianza.
Encuentre un reumatólogo y un equipo de especialistas que lo escuchen, lo respeten y lo hagan sentir cómodo y capacitado. La comunicación es clave, así que asegúrese de que usted y su médico se entiendan entre sí. Encontrar un buen fisioterapeuta, masajista o acupunturista, y un psicoterapeuta también puede ayudar.
3. Gratitud
Una buena dosis de gratitud puede ser una excelente manera de conectarse a sí mismo y obtener cierta perspectiva al sobrellevar una enfermedad como la AR. La enfermedad puede ser debilitante y aislante. Encontrar cosas por las que estar agradecido puede ayudarlo a evitar que piense demasiado en el dolor o en lo que su enfermedad le quitó. Busca lo bueno.
Más personas con RA nos dicen lo que no pueden vivir sin él ".
4. Conciencia y equilibrio.
Creo que cuando se trata de pensar (y hablar) sobre su condición médica, la atención y el equilibrio deben ir de la mano. Sea consciente de lo que quiere sacar de la conversación para ayudarlo con la AR, y aprenda a equilibrar las maneras en que piensa y habla sobre ello. Esto puede ser de vital importancia para su bienestar emocional.
5. Ejercicio
¡Sigue moviendote! Por difícil que sea, la actividad física es crucial para nuestra salud y bienestar: ¡mente, cuerpo y espíritu! Así que salgan a caminar, prueben yoga o tai chi, vayan en bicicleta, hagan ejercicios aeróbicos en el agua o simplemente estiren. Cualquier movimiento es excelente para controlar los síntomas de la AR: solo consulte con su médico y no exagere cuando esté quemando.
6. Calentadores
Tal vez sean bolsas de hielo para ti, pero a mí, ¡me encantan las almohadillas térmicas! Tengo una almohadilla eléctrica eléctrica de calor húmedo, una manta eléctrica y varias almohadillas térmicas aptas para microondas. Incluso tengo una almohadilla de luz LED para aliviar el dolor. ¡Aparte de cuando me hielo las articulaciones o los músculos si tengo una lesión aguda, o si hay una tonelada de hinchazón, mis almohadas térmicas son mis mejores amigas!
7. Grit y fortaleza
Una cierta cantidad de fuerza mental y resistencia son esenciales para navegar por la vida con AR o cualquier otra enfermedad crónica. Me gusta llamarlo agallas, o fortaleza. Otros pueden llamarlo resiliencia. Como quieras llamarlo, hazlo. Y vivir por ello. Tienes que ser fuerte de corazón y mente para superar esta condición que a veces puede hacer que te sientas físicamente débil o golpeado.
8. Una identidad fuera de la de un paciente.
Usted no es sólo un paciente de AR. Es parte de lo que eres, pero no de quién eres. Asegúrate de no identificarte únicamente como paciente. Soy esposa, hija, hermana, amiga, madre de mascotas, escritora, bloguera, defensora de los animales y una paciente líder e influyente. Por casualidad, también tengo RA y otras afecciones médicas.
9. Aficiones e intereses.
Los pasatiempos e intereses que todavía puedes hacer son importantes. No se centre simplemente en las cosas que ya no puede hacer debido a la AR. Sí, la artritis reumatoide puede dificultar muchas actividades. ¡Pero hay mucho que todavía puedes hacer! Me gusta leer, escribir y viajar. Soy un astrónomo aficionado y me meto en la fotografía de pasatiempos. Me gusta pasar tiempo con mis cinco mascotas, me encanta la moda y la cultura pop, ir a festivales de vino, y disfruto de la navegación y tratar de tocar el ukelele.
No siempre es fácil sacar a mi RA de la ecuación, y aún se interpone en el camino de algunas de estas cosas, pero trato de no llorar o lamentar las aficiones a las que tuve que renunciar o no puedo hacer más debido a REAL ACADEMIA DE BELLAS ARTES. ¡Acabo de reemplazarlos con otros nuevos!
10. humildad
Estar enfermo puede ser humillante, pero tienes que vivir tu vida con cierta gracia y humildad. Pida ayuda, y acepte ayuda, cuando la necesite. Sepa que está bien llorar o descansar, tomarse un tiempo para usted y practicar el cuidado personal. Está bien ser vulnerable. Las enfermedades como la RA casi lo requieren.
Hay otras cosas que podría recomendar: ropa cómoda y adaptable, fe, una mentalidad positiva, almohadas y mantas cómodas, zapatos ortopédicos, máscaras de gérmenes, música, ¿una causa para ser voluntario? Y la lista continúa. Pero creo que las 10 cosas que he enumerado cubren las bases, ¡al menos para mí!
Pero no hay dos viajes de pacientes con AR que sean iguales. ¿Qué agregaría o eliminaría de mi lista de deberes? ¿Con qué no puedes vivir cuando se trata de vivir y prosperar con RA?
Ashley Boynes-Shuck es una blogger y defensor del paciente que vive con artritis reumatoide. Conecta con ella en Facebook y Gorjeo.
