Recuerdo la primera vez que dejé a mi hija mayor, neurotípica (no diagnosticada con autismo) Emma con una niñera. Estaba nerviosa pero emocionada de salir de la casa. Mi esposa se llevó a la niñera en nuestra casa, le mostró dónde encontrar varios artículos y la acompañó a través de la rutina nocturna de Emma. Anoté nuestros números de teléfono en una nota adhesiva. Eso fue todo.
Las cosas son muy diferentes para Lily, mi hija que tiene autismo. Un simple recorrido por la casa y un número de teléfono anotado sería ridículamente, criminalmente inadecuado.
Entonces, mi esposa y yo decidimos desde el principio que necesitaríamos algún tipo de hoja de trucos para darles a las niñeras y cuidadores. Con los años, esa primera hoja de trucos se transformó en un repositorio de instantáneas médicas, respuestas a las preguntas repetidas de cada nuevo especialista y más. Con el tiempo, se expandió a un tomo del tamaño de una novela y su uso práctico disminuyó considerablemente.
Se hizo necesario analizar la información en diferentes documentos, reducir las descripciones y hacer que fuera más un resumen de un vistazo. En su nivel más básico, la? Guía de Lily? Comencé con la idea de que debería ser suficiente información para que una niñera vea y atienda la mayoría de las necesidades y deseos más comunes de Lily, pero no tanta información que era imposible encontrar rápidamente entre muchas páginas.
Esto es lo que hay en él:
1. Guía especializada de idiomas.
Esto es probablemente lo primero y más importante. Lily se comunica verbalmente con bastante eficacia con su familia en general. Pero ciertas cosas que doy por sentadas, como sus nombres especiales para diferentes cosas (por ejemplo, "red nono" significa la primera película de "High School Musical" en DVD), no serían entendidas por una niñera.
Escribí una lista alfabética de términos, palabras comunes y frases para ayudar a disminuir algo de la frustración en ambos extremos. Lily no siempre entiende las solicitudes para repetir las cosas que dice. Ella se frustra cuando no la comprenden, y dirá: ¿Por favor? Una y otra vez en lugar de repetir la frase o palabra mal escuchada. Comprenderla podría aliviar una gran cantidad de estrés potencial.
2. Información de contacto de emergencia.
Lily tiene algunas preocupaciones médicas. Un mastocitoma (tumor de células de masa) en su hombro puede convertirse en una lesión y provocarle una erupción en todo el cuerpo si se dispara. Eso puede ser bastante aterrador. Lily ha sospechado actividad de convulsiones.
Listar y discutir esto puede preparar a un cuidador para que reaccione de manera más calmada y apropiada a ese tipo de situaciones. Este también es un buen lugar para enumerar los números de los médicos, los números de los padres, los vecinos cercanos, etc.
3. Estrategia general
Lily es bastante fácil de tratar, pero definitivamente tiene dificultades con las transiciones. Ella pone en cola su vida: cada paso siguiente en la cola es más fácil de alcanzar si hay un activador establecido. Siempre les digo a los cuidadores que programen los cronómetros en sus teléfonos y le den indicaciones verbales para nuevas transiciones. Las pausas para ir al baño, por ejemplo, van bastante bien en general si, cinco minutos antes de la siguiente pausa, le dices: "En cinco minutos iremos al baño". Cuando se apaga el temporizador, normalmente está preparada para lo que sigue.
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4. Ansiedades y mecanismos de afrontamiento.
Hay cosas que hacen que Lily se sienta ansiosa. Si bien puede ser importante en algún momento que alguien sepa que los gorilas y los secadores de manos de baño realmente la alarman y la asustan, las probabilidades son bastante buenas de que no aumenten.
Sin embargo, hacer una lista de cosas que podrían ser muy útiles, como tormentas eléctricas y lluvias y estrategias para ayudar a Lily a enfrentarlas.
5. Rutina de baño.
Lily no solo va? como otros niños Ella no asocia ese sentimiento con la necesidad de ir. Ella necesita alguna intervención. Incitación. No es nada demasiado complicado, pero necesita ser entendido.
Descubrí las expectativas del baño, tanto para Lily como para la persona responsable de ella, en tres pasos son suficientes para garantizar que la rutina sea coherente y libre de estrés.
6. Actividades
¿Qué tipo de cosas le gusta hacer a su hijo? El enfoque diferente de Lily a los juguetes es una de las cosas que contribuyó a su diagnóstico de autismo. Debido a eso, los niños con autismo pueden ser un poco difíciles de involucrar en lo que la mayoría de las niñeras podrían considerar "típico". jugar.
Cuando Lily era una niña pequeña, no le gustaba más que jugar con pañales limpios. Ella jugaba con casi nada más, solo pañales. Eso no es exactamente intuitivo para que una niñera o un cuidador lo recoja.
Ahora, aparte del tipo de actividades en la pantalla, Lily tiene un puñado de cosas que le gusta hacer. Es útil enumerar sus actividades favoritas para la niñera y el cuidador. A veces, incluso me encuentro sin saber cómo entretener a Lily. Parte de lo que está en su hoja de trucos no es solo para la niñera!
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7. Consejos de comida
Aunque Lily normalmente te dirá si tiene hambre, no siempre lo hará. Y cuando Lily tiene hambre, puede sentirse impaciente, frustrada, de mal humor y desafiante. Es bueno tener expectativas rudas, no solo sobre cuándo Lily puede estar hambrienta, sino también sobre lo que es adecuado y aceptable para que coma.
Las instrucciones para encontrar la comida (despensa, sótano, nevera, congelador), preparar la comida y si debe ser alimentada a Lily o no son un buen punto de partida. Las señales sobre cuándo podría estar llena también ayudan.
También lo son las estrategias para hacer que coma. En el caso de Lily: encienda la televisión para que no se centre en la comida, negocie turnos con comida gratificante para que coma menos alimentos preferidos, negocie descansos con un temporizador para volver a la mesa, etc.
8. Tiempo libre y televisión.
La televisión es un tema mucho más grande en nuestra casa de lo que quizás debería ser.Pero con Apple TV, Netflix, contenido de DVR, DVD y iPad, es muy fácil encontrar programación para entretener a Lily. El problema, sin embargo, es navegar hacia y desde esas cosas. ¿Cable remoto, TV remoto, DVD remoto, iPad remoto? alternar entre ellos? navegando de vuelta?
Entonces, tomé un par de fotos de nuestros diversos controles remotos. Agregué notas sobre qué botones presionar para acceder a diferentes dispositivos, configuraciones o funciones para que las niñeras pudieran descubrir cómo alejarse de la programación que estaba molestando a Lily y hacia algo que encontraría más satisfactorio.
9. rutina de acostarse
Lily espera que las cosas se hagan de cierta manera. Esta luz está encendida, este ventilador está encendido, este riel está arriba, esta historia se lee, etc. Muchos cuidadores se olvidan de la luz nocturna (más como una lámpara con una bombilla de muy bajo voltaje). Cuando / si Lily se despierta en medio de la noche, se asusta mucho.
La rutina la está calmando. Si se sigue, ella sabe que la expectativa es que duerma. Es incluso su expectativa.
Otras cosas que podrías agregar
Para los propósitos de cuidado de niños, no fue necesario complicar demasiado la hoja de trucos. Pero las cosas que podría agregar si se aplican a su familia son:
10. viajando
Aparte de una situación de emergencia, la niñera no podía conducir a Lily a ningún lado. Esto se agregaría nuevamente para el cuidado diario, pero para una noche en un restaurante, no fue necesario entrar en detalles.
11. tarea
Lily realmente no tiene tarea, como tal. Ella tiene metas en las que trabajar, pero tiene terapeutas que trabajan en ellas con ella. Las niñeras pueden centrarse en ser divertido.
Es posible que tenga otras cosas que desee incluir en su guía, o tal vez algunos de mis temas no se apliquen a su situación. Es posible que desee organizarlos de manera diferente. Sin embargo, usted lo aborda, ¿la Guía de mi hijo? no necesariamente tiene que ser exhaustivo y que abarque todo. Pero debe ser informativo, conciso y fácil de navegar de un vistazo.
Su guía puede ser más que un folleto para niñeras. Cada vez que Lily ingresa a un nuevo programa, escuela o terapia, puedo entregarlo al nuevo personal. Les da una pequeña visión directamente de la puerta. Y a medida que me olvido de las cosas en el ajetreo y el bullicio del día a día, también puede ser un gran recordatorio para mí.
Jim Walter es el autor de Solo un blog de Lil, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter en @blogginglily.
