La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de nosotros de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
Acababa de acomodarme en un baño, lleno de agua humeante y seis tazas de sales de Epsom, esperando que la combinación permitiera que algo del dolor en mis articulaciones alivie y calmara mis músculos espasmódicos.
Entonces oí los golpes en la cocina. Yo quería llorar. ¿En qué demonios se estaba metiendo mi hijo ahora?
Como madre soltera con una enfermedad crónica, estaba absolutamente agotada. Me dolía el cuerpo y me latía la cabeza.
Cuando escuché los cajones abrirse y cerrarse en mi habitación, hundí mi cabeza en el agua, escuchando el latido de mi corazón en mis oídos. Me recordé a mí mismo que este era mi momento de cuidarme, y fue de vital importancia que lo hiciera.
Estaba bien que mi hijo de diez años estuviera solo durante esos 20 minutos que estaba empapándome en la bañera, me dije a mí mismo. Intenté exhalar algo de la culpa que tenía.
Dejar ir la culpa
Tratar de dejar de lado la culpa es algo que a menudo hago como padre, incluso más ahora que soy un padre discapacitado y con una enfermedad crónica.
Definitivamente no soy el único. Soy parte de un grupo de apoyo en línea para padres con enfermedades crónicas que está lleno de personas que cuestionan qué impacto tienen sus limitaciones en sus hijos.
Vivimos en una sociedad centrada en la productividad y una cultura que pone tanto énfasis en todas las cosas que podemos hacer por nuestros hijos. No es de extrañar que nos preguntemos si somos o no padres lo suficientemente buenos.
¿Hay una presión social para que los padres tomen sus tragos con "Mommy and Me"? clases de gimnasia, trabajo voluntario en el aula de la escuela primaria, trasladar a nuestros adolescentes entre múltiples clubes y programas, organizar fiestas de cumpleaños perfectas en Pinterest y preparar comidas sanas y completas, al mismo tiempo que nos aseguramos de que nuestros niños no tengan demasiado tiempo en pantalla.
Como a veces estoy demasiado enfermo para dejar la cama, y mucho menos en la casa, estas expectativas sociales pueden hacerme sentir como un fracaso.
Sin embargo, lo que yo (y muchos otros padres que estamos enfermos de manera crónica) descubrimos es que, a pesar de las cosas que no podemos hacer, hay muchos valores que enseñamos a nuestros hijos al tener una enfermedad crónica.
1. Estar presentes durante el tiempo juntos.
Uno de los dones de la enfermedad crónica es el don del tiempo.
Cuando su cuerpo no tiene la capacidad de trabajar a tiempo completo o participar en el "go-go-go-go, do-do-do" La mentalidad que es tan común en nuestra sociedad, te obliga a frenar.
Antes de enfermarme, trabajé a tiempo completo y enseñé algunas noches además de eso, y también fui a la escuela de posgrado a tiempo completo. A menudo pasábamos nuestro tiempo en familia haciendo cosas como ir de excursión, asistir a eventos comunitarios y hacer otras actividades en el mundo.
Cuando me enfermé, esas cosas se detuvieron repentinamente, y mis hijos (entonces de 8 y 9 años) y yo tuvimos que aceptar una nueva realidad.
Si bien ya no podía hacer muchas cosas que mis hijos estaban acostumbrados a hacer juntos, de repente también tenía mucho más tiempo para pasar con ellos.
La vida se ralentiza significativamente cuando estás enfermo, y mi enfermedad también ralentizó la vida de mis hijos.
Hay muchas oportunidades para acurrucarse en la cama con una película o acostarse en el sofá escuchando a mis hijos que me leen un libro. Estoy en casa y puedo estar presente para ellos cuando quieren hablar o simplemente necesitan un abrazo adicional.
La vida, tanto para mí como para mis hijos, se ha centrado mucho más en el ahora y en disfrutar de los momentos simples.
2. La importancia del autocuidado.
Cuando mi hijo menor tenía 9 años, me dijeron que mi próximo tatuaje debía ser las palabras "cuidado". así que cada vez que lo viera me acordaría de cuidarme.
Esas palabras ahora están entintadas con una letra cursiva en mi brazo derecho, y tenían razón: es un maravilloso recordatorio diario.
Estar enfermo y verme concentrarme en el cuidado personal me ha ayudado a enseñar a mis hijos la importancia de cuidarse a sí mismos.
Mis hijos han aprendido que a veces tenemos que decir no a las cosas, o alejarnos de las actividades para poder atender las necesidades de nuestro cuerpo.
Han aprendido la importancia de comer regularmente y comer alimentos a los que nuestros cuerpos responden bien, así como la importancia de descansar lo suficiente.
Saben que no solo es importante cuidar a los demás, sino que es igualmente importante cuidarnos a nosotros mismos.
3. Compasión por los demás.
Las principales cosas que mis hijos han aprendido de ser criados por un padre con una enfermedad crónica son la compasión y la empatía.
En los grupos de apoyo para enfermedades crónicas de los que formo parte en línea, esto se repite una y otra vez: las formas en que nuestros hijos se convierten en personas altamente compasivas y humanitarias.
Mis hijos comprenden que a veces las personas sienten dolor o tienen dificultades con las tareas que pueden ser fáciles para otros. Son rápidos para ofrecer ayuda a aquellos que ven luchando o simplemente escuchan a los amigos que están sufriendo.
También me muestran esta compasión, lo que me hace sentir profundamente orgulloso y agradecido.
Cuando me arrastré fuera de ese baño, me preparé para enfrentarme a un gran desastre en la casa. Me envolví en una toalla y respiré hondo para prepararme. Lo que encontré en cambio me hizo llorar.
¿Mi hijo había presentado mis favoritos? ¿Comfies? En la cama y me preparó una taza de té. Me senté en el extremo de mi cama asimilándolo todo.
El dolor seguía allí, al igual que el agotamiento. Pero cuando mi hijo entró y me dio un gran abrazo, la culpa no lo fue.
En cambio, solo había amor por mi hermosa familia y gratitud por todas las cosas que vivir en este cuerpo con enfermedades crónicas y discapacitados me está enseñando a mí ya los que amo.
Angie Ebba es una artista discapacitada queer que imparte talleres de escritura y realiza presentaciones en todo el país.Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en ella sitio web, su Blogo Facebook.
