Como alguien que vive con artritis reumatoide (AR), puede sentir que no siempre está al tanto de las cosas. La planificación, organización y disputa de soluciones para enfrentar el dolor, la fatiga y las articulaciones quebradizas de la enfermedad puede ser difícil. Tienes que pensar en lo que eres capaz (preparación de comidas, llevar a los niños a la escuela) y en qué recursos puedes aprovechar cuando no estás a la altura de la tarea (¿llevar? ¿Viajes compartidos?). Y luego están las citas con el médico, los viajes a la farmacia, tal vez la terapia física, el ejercicio y, a veces, también el trabajo. Se siente más que suficiente para manejar, pero no lo es.
Si tiene AR o alguna afección crónica, también necesita planificar su futuro. Debe tener en cuenta sus deseos y necesidades médicas y cómo su comunidad de atención y su familia los conocerán. También debe pensar en la planificación financiera, cómo se adaptarán sus necesidades de seguro y cómo podría cambiar su tratamiento.
Sigue leyendo para descubrir algunas de las cosas más importantes que debes tomar en cuenta para hacer que tu futuro con RA sea más fácil.
Hablando con tu familia
Cada persona con AR tiene una visión única de cuánto decir a los miembros de la familia y su comunidad. Cuando esté considerando a quién contarle, tenga en cuenta quién podría ser responsable de su atención a medida que envejece y si queda discapacitado. Los futuros cuidadores tendrán que planificar financiera y logísticamente para sus necesidades mutuas. También debe expresar sus deseos en el caso de su incapacidad al completar un testamento vital y directivas anticipadas.
Niños y RA
Si aún no tiene hijos, pero está considerando formar una familia, comience una conversación continua con su equipo de atención acerca de sus planes.
El fármaco antirreumático modificador de la enfermedad más comúnmente prescrito (DMARD) es el metotrexato, que puede interrumpir un embarazo o causar defectos de nacimiento si se toma durante el embarazo. Los hombres que toman metotrexato y desean formar una familia deben dejar de tomar el medicamento aproximadamente tres meses antes de que ellos y su pareja intenten quedar embarazadas. El momento de la interrupción de los medicamentos debe discutirse con sus médicos.
Si ya tiene hijos, considere cómo hablar con ellos sobre la AR. Cuando son jóvenes, esto puede ser tan simple como explicar que necesita ayuda debido a las limitaciones de su cuerpo.
? Nunca tuve una primero ¿Conversando con ellos sobre esto porque han crecido viéndome tener RA? Dice Jessica Sanders, una madre de tres hijos de 34 años. ? Algunas veces hacen preguntas como '¿Cómo lo obtuviste?' o '¿Puedes hacer esto?'? Sanders no ha discutido la posibilidad de una conexión genética con sus hijos, todos menores de 13 años.
Si bien la AR no se considera hereditaria, el riesgo de tenerla aumenta cuando hay antecedentes familiares. Considere si esto es algo que quiere discutir con sus hijos cuando sienta que es el momento adecuado.
Finanzas
Tener RA significa que pasa mucho tiempo haciendo malabarismos con las citas con el médico y sus actividades regulares, todo mientras trata de practicar el cuidado personal, como descansar lo suficiente y comer bien. Eso podría hacer que descuides tus finanzas, pero te arrepentirás de hacerlo a largo plazo.
? Comience a hablar ahora para que todos confíen en el caso de que se deba tomar rápidamente una decisión financiera importante? dice Don McDonough, ejecutivo regional de Merrill Edge. "Para simplificar las tareas financieras diarias en el futuro, haga planes ahora para establecer depósitos directos y pagos automáticos de facturas para asegurarse de que las facturas se paguen a tiempo, especialmente en caso de una crisis de salud".
Planificando tu futuro medico
La naturaleza crónica y progresiva de RA significa que realmente no puedes bajar la guardia. Debe planificar y controlar su enfermedad y su tratamiento. A pesar de que los últimos tratamientos están haciendo avances notables en la desaceleración de la progresión de la enfermedad, todavía existe la posibilidad de progresión. Sus tratamientos también podrían dejar de funcionar.
Si actualmente está tomando medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE), corticosteroides y un DMARD como el metotrexato, es posible que desee considerar tomar uno de los medicamentos biológicos más nuevos.
Algunas veces llamados DMARD biológicos, estos funcionan de manera similar a los DMARD al bloquear las vías celulares a la inflamación. También como los DMARD, los biológicos detienen el dolor y la hinchazón, además de limitar el daño a los huesos. Sin embargo, un inconveniente de los productos biológicos es su costo. Si está pensando en probar productos biológicos, no solo querrá hablar con su médico, sino también averiguar qué cubrirá su seguro.
La comida para llevar
El futuro con la AR puede parecer menos brillante, aunque los tratamientos avanzados ofrecen una muy buena posibilidad de empujar su enfermedad a la remisión. Es posible que esos medicamentos dejen de funcionar para usted, o podría desarrollar nuevos síntomas o tener problemas con infecciones frecuentes. Sabiendo esto, podría ser tentador perderse en las preocupaciones más inmediatas de hoy en lugar de pensar demasiado en el futuro. Pero tomarse el tiempo de hoy para planificar no solo para el mañana, sino también dentro de unos años, podría hacer una gran diferencia para administrar sus prospectos.
