Si vive con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), sabrá cuán impredecible puede ser la enfermedad. Sus síntomas pueden cambiar dramáticamente de un mes a otro, o incluso de un día a otro. Al principio de su enfermedad, puede sentirse lo suficientemente bien como para trabajar, hacer ejercicio y salir con amigos. Pero cuando la enfermedad se inflama, su tos y su falta de aliento pueden ser tan graves que podría tener problemas para abandonar su hogar.
La naturaleza errática de los síntomas de la FPI hace que sea difícil planificar por adelantado. Sin embargo, un poco de planificación puede facilitar el manejo de su enfermedad. Comience a mantener un calendario diario, semanal o mensual, y llénelo con estas tareas obligatorias y recordatorios.
Visitas al doctor
La FPI es una enfermedad crónica y progresiva. Sus síntomas pueden cambiar con el tiempo, y los tratamientos que una vez ayudaron a controlar su falta de aliento y la tos podrían dejar de ser eficaces. Para controlar sus síntomas y prevenir complicaciones, deberá programar un calendario de visitas con su proveedor de atención médica.
Planee ver a su médico alrededor de tres a cuatro veces al año. Registra estas visitas en tu calendario para que no te olvides de ellas. También haga un seguimiento de cualquier cita adicional que tenga con otros especialistas para pruebas y tratamientos.
Prepárese para cada visita con anticipación escribiendo una lista de preguntas e inquietudes para su médico.
Medicamentos
Mantenerse fiel a su régimen de tratamiento lo ayudará a controlar sus síntomas y controlar la progresión de su enfermedad. Algunos medicamentos están aprobados para tratar la FPI, incluyendo ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Tomarás tu medicina de una a tres veces al día. Usa tu calendario como recordatorio para que no olvides una dosis.
Ejercicio
Si bien puede sentirse demasiado sin aliento y fatigado para hacer ejercicio, mantenerse activo puede mejorar estos síntomas. Fortalecer su corazón y otros músculos también lo ayudará a realizar sus tareas diarias más fácilmente. No necesitas hacer un entrenamiento de una hora para ver los resultados. Caminar por unos pocos minutos al día es beneficioso.
Si tiene problemas para hacer ejercicio, consulte a su médico acerca de inscribirse en un programa de rehabilitación pulmonar. En este programa, trabajará con un especialista en ejercicios para aprender cómo ponerse en forma de forma segura y dentro de su nivel de habilidad.
Dormir
Ocho horas de sueño cada noche es esencial para sentirse lo mejor posible. Si su sueño es errático, escriba un horario para acostarse en su calendario. Intente meterse en una rutina acostándose y levantándose a la misma hora todos los días, incluso los fines de semana.
Para ayudarlo a quedarse dormido a la hora indicada, haga algo relajante, como leer un libro, tomar un baño caliente, practicar la respiración profunda o meditar.
Clima
La IPF puede hacerte menos tolerante a las temperaturas extremas. Durante los meses de verano, planifique sus actividades a primera hora de la mañana, cuando el sol y el calor no sean tan intensos. Programar descansos por la tarde en casa en el aire acondicionado.
Las comidas
Las comidas grandes no son recomendables cuando tienes IPF. Sentirse demasiado lleno puede dificultar la respiración. En su lugar, planee varias comidas pequeñas y bocadillos a lo largo del día.
Asistencia
Las tareas cotidianas, como limpiar la casa y cocinar, pueden volverse cada vez más difíciles cuando tiene problemas para respirar. Cuando los amigos y familiares se ofrezcan para ayudar, no se limite a decir que sí. Programarlos en su calendario. Establezca espacios de media hora u hora para que las personas le preparen sus comidas, vayan de compras al supermercado o lo lleven al médico.
Tiempo social
Incluso cuando te sientes bajo el clima, es importante mantenerte conectado socialmente para no quedarte aislado y solo. Si no puedes salir de casa, configura llamadas telefónicas o de Skype con amigos o familiares, o conéctate a través de las redes sociales.
Una fecha para dejar de fumar
Si todavía estás fumando, ahora es el momento de parar. Inhalar el humo del cigarrillo puede empeorar los síntomas de la FPI. Fije una fecha en su calendario para dejar de fumar y apéguese a ella.
Antes de la fecha de salida, tire todos los cigarrillos y ceniceros de su casa. Reúnase con su médico para obtener consejos sobre cómo dejar de fumar. Puede probar medicamentos para ayudar a disminuir su deseo de fumar o usar productos de reemplazo de nicotina como el parche, la goma de mascar o el aerosol nasal.
Reuniones de grupos de apoyo
Reunirse con otras personas que tienen IPF puede ayudarlo a sentirse más conectado. Puedes aprender de otros miembros del grupo y apoyarte en ellos. Trate de asistir a las reuniones de forma regular. Si aún no participa en un grupo de apoyo, puede encontrar uno a través de la Fundación de Fibrosis Pulmonar.
