Las relaciones familiares pueden ser complicadas incluso sin enfermedad. Es posible que le resulte difícil hablar con sus seres queridos sobre su enfermedad. Es posible que no desee que lo traten de manera diferente o que se sienta culpable. Ciertamente no estás solo en estos sentimientos. Pero hablar con su familia sobre el Parkinson es importante, es algo que debe tratar de hacer.
El Parkinson es una afección que requerirá ayuda y apoyo porque afecta su vida diaria. Ser capaz de tener una comunicación abierta con su familia puede permitirles entender mejor lo que necesita y ayudarlo a sentirse aislado.
Aquí hay algunas razones para discutir su enfermedad con la familia y cómo hacerlo.
No pueden leer tu mente
Solo tú sabes lo que sientes y lo que necesitas de los demás. Si necesita descargar frustraciones o expresar miedos, dígale a la gente que solo quiere que presten un oído comprensivo.
El Parkinson puede hacer que usted tenga menos control sobre sus expresiones faciales. Los músculos de la cara pueden volverse rígidos, lo que hace que sea más difícil para usted hacer las expresiones regulares a las que las personas están acostumbradas. Como resultado, la gente puede pensar erróneamente que eres infeliz. Explicar este síntoma y decirle directamente a la gente cómo te sientes puede ayudar a evitar mucha confusión.
Los miembros de la familia también pueden estar preocupados o abrumados. Hablar unos con otros sobre sus inquietudes lo ayudará a idear un plan sobre cómo lidiar con los cambios que trae el Parkinson.
La gente quiere ayudar
La mayoría de las veces, las personas desean ser útiles, especialmente los seres queridos cercanos. Cuando no están seguros de qué hacer, algunos pueden intentar intervenir más de lo que necesita y otros pueden evitar la situación. Tener una conversación abierta sobre cómo pueden ser útiles y lo que aún puede hacer por su cuenta puede evitar que todos los involucrados se lastimen o frustren.
A veces, puede sentirse independiente y puede manejar una tarea por su cuenta. En otras ocasiones, es posible que necesite que alguien intervenga. No tenga miedo de decirle a la gente lo que necesita de ellos.
Algunas personas querrán asumir un papel activo en su cuidado. Por ejemplo, un hijo adulto o pareja puede querer ir a citas médicas con usted. Discutir cómo estarán involucrados los miembros de la familia ayuda a evitar malentendidos.
Hablar sobre el Parkinson prepara a su familia para los síntomas notables.
Es probable que tu familia sea la que más te vea, así que estarán contigo en las diferentes etapas de la enfermedad. Hablar sobre los posibles síntomas puede ayudarlos a prepararse mentalmente.
No tiene que explicar todos los aspectos de la enfermedad si no se siente cómodo al hacerlo. Si la gente desea conocer más detalles, puede resultarle útil remitirlos a recursos como la Fundación Nacional del Parkinson o pedirle a su médico alguna literatura que pueda compartir.
Tendrá que organizar el cuidado en etapas posteriores
A medida que su enfermedad progrese, necesitará más atención. También existe la posibilidad de que experimente demencia o alucinaciones en las etapas finales de la enfermedad. Es bueno discutir un plan antes. Si tiene preferencias sobre cómo le gustaría que le cuidaran o dónde le gustaría vivir, comuníqueselo a los miembros de su familia.
Una de las cosas más difíciles de enfrentar es tu propia mortalidad. Pero ser abierto con sus deseos y poner sus asuntos en orden puede ser muy útil para sus seres queridos. También puede ayudarte a tener paz mental. Es posible que desee hablar con un cónyuge sobre sus preferencias de cuidado al final de su vida o asegurarse de tener la documentación adecuada si planea dejar dinero o bienes a miembros de su familia.
Sentirse más preparado para lo que vendrá puede ayudarlo a que todos se centren en disfrutar su tiempo juntos.
Próximos pasos
Si le resulta difícil comunicarse abiertamente con su familia, es posible que desee contar con la ayuda de un trabajador social o psicólogo que tenga experiencia con la enfermedad de Parkinson. Ambos están capacitados para enseñarle a usted y a sus seres queridos formas de hablar sobre su enfermedad y encontrar métodos saludables para enfrentar los cambios en el estilo de vida que conlleva.
También pueden recomendar grupos de apoyo para que usted y su familia se conozcan y se conecten con otras personas que pasan por la misma experiencia.
