¿Tiene un hijo con fibrosis quística (FQ)? Manejar una condición de salud compleja como la FQ puede ser un desafío. Puede tomar medidas proactivas para ayudar a proteger la salud de su hijo. Al mismo tiempo, también es importante cuidar su propia salud.
Vamos a explorar siete estrategias que pueden ser útiles.
Hacer un hábito de la terapia de depuración de la vía aérea
Para ayudar a limpiar los pulmones de su hijo, es posible que un médico le enseñe cómo realizar la terapia de depuración de las vías respiratorias. Es probable que te alienten a hacer al menos una sesión de esta terapia por día.
Para que sea más fácil para su hijo, podría ayudar:
- programe su sesión de terapia para que coincida con el programa de televisión favorito de su hijo, para que puedan verlo mientras reciben tratamiento
- agregue un elemento de competición ligera a su sesión de terapia, por ejemplo, viendo quién puede toser con la tos más profunda
- desarrolle un ritual en el que lea un libro favorito, juegue un juego favorito o disfrute de otro tratamiento especial después de cada sesión
También podría ayudar programar sus sesiones de terapia a la misma hora todos los días, para que usted y su hijo adquieran el hábito de convertirlo en una prioridad.
Evitar los gérmenes infecciosos
Los niños con FQ tienen un mayor riesgo de infecciones pulmonares. Para ayudar a mantener seguro a su hijo, siga los pasos que se detallan a continuación para reducir el riesgo de infección en su hogar:
- Mantenga a su hijo y otros miembros de la familia al día sobre las vacunas, incluida la vacuna contra la gripe.
- Anime a su hijo y a otros miembros de la familia a lavarse las manos con agua y jabón antes de comer y después de toser, estornudar o sonarse la nariz.
- Enseñe a su hijo ya otros miembros de la familia a evitar compartir artículos personales, como botellas de agua.
- Si otro miembro de su familia se enferma, pídales que se mantengan alejados de su hijo con FQ.
Estas simples estrategias de prevención podrían hacer una gran diferencia en la salud de su hijo.
Mantente al tanto de los chequeos de salud
El médico de su hijo y otros profesionales de la salud pueden proporcionarle información y apoyo muy necesarios. Pueden prescribir tratamientos para controlar los síntomas de su hijo y controlarlos para detectar signos de complicaciones.
Para mantenerse al tanto de las necesidades de salud de su hijo, es importante programar chequeos médicos regulares con su médico y seguir el plan de tratamiento recomendado. Hacer tiempo para las citas médicas no siempre es fácil o conveniente, pero puede ahorrarle dolor a usted y a su hijo a largo plazo.
Pregúntele a su médico con qué frecuencia debe visitarlos. Si pierde una cita, vuelva a programarla de inmediato.
Abastecerse de bocadillos simples
Los niños con FQ necesitan comer más calorías que el niño promedio. Para hacer la vida un poco más fácil, compre bocadillos que sean fáciles de tomar y ricos en calorías, proteínas y grasas saludables para el corazón.
Por ejemplo, considere tener a mano algunos de los siguientes alimentos:
- granola con nueces
- mezcla de frutos secos
- mantequilla de nueces
- barritas de proteína
- suplementos nutricionales bebidas
Trabaja con la escuela de tu hijo
Comuníquese constantemente con la escuela de su hijo para desarrollar un plan que se ajuste a sus necesidades de salud. Por ejemplo, puede pedir a su escuela que:
- Darles tiempo y privacidad para realizar la terapia de depuración de las vías respiratorias.
- que tomen medicamentos
- Ajusta las reglas de asistencia para que puedan ir a citas médicas.
- provea extensiones y ayúdeles a ponerse al día con las lecciones y tareas que faltan debido a citas médicas o enfermedad
Si la escuela de su hijo es renuente a satisfacer sus necesidades, puede ser el momento de explorar sus opciones legales. En los Estados Unidos, las escuelas primarias y secundarias públicas están obligadas por ley a proporcionar educación accesible a los niños con discapacidades.
Involucre a su hijo en su cuidado
Para equipar a su hijo para una vida independiente, es importante enseñarle habilidades de autocontrol. A medida que envejecen y asumen más responsabilidad por su cuidado, puede ayudar a aligerar su carga.
Puede comenzar temprano, enseñándole a su hijo información básica sobre su condición, cómo hablar con otras personas al respecto y estrategias simples para mantenerse seguro, como lavarse las manos. Cuando tienen 10 años, muchos niños pueden instalar su propio equipo terapéutico. Para cuando llegan a la escuela secundaria, muchos son lo suficientemente maduros para asumir la responsabilidad principal de almacenar, transportar y tomar medicamentos, así como también de desinfectar sus equipos.
Muéstrate un poco de amor
Para evitar el agotamiento, es importante practicar hábitos saludables y tomarse un tiempo para usted. Trate de dormir de siete a nueve horas por noche, coma una dieta bien balanceada y haga ejercicio regularmente. Programe tiempo en su calendario para socializar con sus seres queridos y participe en las actividades que disfruta.
Para ayudar a limitar el estrés del cuidado, también podría ayudar a:
- pide y acepta ayuda de otros
- establece expectativas realistas para ti y respeta tus límites
- unirse a un grupo de apoyo para cuidadores de personas con FQ
- Busque otros servicios de cuidado en su comunidad.
Si le resulta difícil controlar sus niveles de estrés, haga una cita con su médico. Podrían referirlo a un profesional de salud mental u otros servicios de apoyo.
La comida para llevar
La FQ afecta muchos aspectos de la vida de su hijo, así como los hábitos diarios de su familia. Sin embargo, mantenerse actualizado sobre los controles de salud de su hijo y seguir el plan de tratamiento recomendado puede ayudar a mantener sus síntomas bajo control. El desarrollo de hábitos saludables en el hogar, una buena relación de trabajo con la escuela de su hijo y un plan sólido de cuidado personal también pueden ayudarlo a mantenerse al tanto de las necesidades de salud de su hijo.
