En 2012, a los 28 años de edad, a Emily Bennett Taylor se le diagnosticó cáncer de pulmón adenocarcinoma en estadio 4. Este es el tipo más común de cáncer de pulmón que se desarrolla en las personas que no fuman.
En la mayoría de los casos de enfermedad en estadio 4, las posibilidades de supervivencia son escasas. El tratamiento generalmente consiste en cuidados paliativos, que se centran en controlar los síntomas incómodos en lugar de curar la enfermedad. Pero el tumor de Emily se redujo lo suficiente durante los tratamientos de quimioterapia que sus médicos recomendaron una neumonectomía o una extirpación quirúrgica del pulmón.
Durante el procedimiento, le extirparon el pulmón derecho, parte de su diafragma derecho y los nódulos linfáticos en el centro de su pecho. También retiraron parte del saco pericárdico (un saco de dos capas alrededor del corazón que ancla el corazón en su lugar, evita que se llene demasiado de sangre y proporciona lubricación para evitar la fricción mientras late) y lo reconstruyeron con un material de Gore-Tex . Emily sabía que su vida sería diferente después de su cirugía, pero no estaba segura de cuán diferente. Hay una cicatriz que va desde su seno derecho hasta el lado derecho de su caja torácica como resultado de que el doctor la dividió en dos.
El cirujano le contó a Emily historias de pacientes con neumonectomía que pudieron andar en bicicleta durante 10 millas por día. Pero ella también había escuchado historias menos optimistas. ? Conocía a personas que solo tenían un lóbulo y necesitaban oxígeno cada vez que subían a un avión? ella dijo.
Aprendiendo a disminuir la velocidad
Si bien la mayoría de las personas con dos pulmones esperan que las personas con un solo pulmón se enreden todo el tiempo, el hecho sorprendente es que el pulmón restante se expande para reemplazar el espacio en el pecho. Después de la recuperación, una persona con un pulmón puede esperar tener al menos el 70 por ciento de su función respiratoria previa.
Emily no deja sin aliento todo el tiempo, pero necesita moverse mucho más despacio que antes de su cirugía.
El ritmo lento de la vida actual de Emily está a 180 de su vida antes de su cirugía. Antes de su diagnóstico, Emily no pasaba mucho tiempo cuidándose. Incluso cuando se tomó un día de enfermedad del trabajo, lo usó para hacer sus mandados en su lugar. ? Como una mujer fuerte, bastante saludable, activa, de 20 y tantos años con una carrera, estaba acostumbrada a hacer casi todo ,? ella dijo.
Ahora, en lugar de levantarse de la cama y caminar por la habitación por la mañana, Emily debe sentarse primero en el borde de la cama durante varios minutos para que su sangre se equilibre antes de poder levantarse. Si ella trata de salir de la cama demasiado rápido, se desmayará.
? Mi esposo y yo creemos que es una razón importante por la que he podido tener éxito y sobrevivir cuando las probabilidades eran solo del 1% de posibilidades de supervivencia? ¿Es dormir y recuperarse y dejar que mi cuerpo descanse?
Tan fácil como suena, Emily tuvo que aprender a relajarse. Esa lección fue un efecto secundario inesperado de la quimioterapia.
? Me tomó a mi esposo diciéndome varias veces "tienes que ser egoísta". Es una palabra tan difícil porque se nos dice que no debemos ser egoístas y ayudar a los demás, y que debemos ser buenas personas y todo eso, y sentí que era una persona mala por ser egoísta. Después de un par de semanas en mi diagnóstico, empezó a caer en eso, ¿si alguna vez hay un momento para ser egoísta? Es cuando te han diagnosticado cáncer.
Disminuir la velocidad y cuidarse a sí misma se volvió crucial para su recuperación de su neumonectomía.
Viviendo con una discapacidad invisible.
Falta de un órgano vital gigante no es el único ajuste para Emily. La mayoría de las personas no se dan cuenta de que puede tener una discapacidad a menos que esté en traje de baño y puedan ver la cicatriz en su espalda.
? Me veo normal; la gente espera que actúe normalmente? ella dice. A veces, ella lucha por decidir cuándo, si acaso, decirle a alguien sobre su discapacidad. ? ¿Cuándo le dices a la gente: 'Oh, estoy luchando con este tramo de escaleras? Por favor, solo pásame, porque solo tengo un pulmón '?
Antes de su diagnóstico, se habría considerado demasiado fuerte para necesitar ayuda. Ahora, cuando Emily va a la tienda de comestibles, tiene a alguien que la ayuda a sacar su carrito y cargar sus alimentos en su automóvil.
? Estoy discapacitado, y todavía es un poco difícil de decir, porque mentalmente quiero pensar que soy increíblemente fuerte. Pero eso es parte de todo mi proceso de aprendizaje y darme cuenta de que tengo una nueva normalidad y que está bien tener una discapacidad.
Redefiniendo la idea de familia y maternidad.
Ser madre es mucho diferente para Emily de lo que jamás imaginó que sería.
Emily y su esposo Miles habían planeado formar una familia antes de su diagnóstico de cáncer. Después de aprender sobre su cáncer y antes de comenzar el tratamiento, Emily realizó la fertilización in vitro y tuvo nueve embriones congelados. Después de dos años de ser NED (sin evidencia de enfermedad), decidieron comenzar su familia.
A sus médicos les preocupaba que su cuerpo pudiera llevar un embarazo, por lo que la pareja encontró un sustituto.
En 2016, nacieron sus hijas gemelas, Hope y Maggie.
Mientras que Emily pasó sus dos años en NED acumulando fuerzas, todavía necesita mucho descanso para poder pasar el día.
"Mi corazón está bombeando mucho más fuerte para tratar de oxigenar mi sangre y mi pulmón izquierdo está trabajando mucho más duro, estoy muy cansado todo el tiempo".
Ella estima que necesita entre 10 y 12 horas de sueño cada noche. Emily y Miles sabían que no sería práctica las 24 horas del día, los 7 días de la semana, como muchas otras mamás. Pero la pareja decidió que si procedían a tener una familia, Emily tendría que dedicarse a mantenerse saludable para sus hijos.
Cuando sus hijas nacieron por primera vez, tuvieron una enfermera de noche que ayudó durante los primeros tres meses. Sus padres vinieron a la ciudad para ayudar y sus suegros se mudaron con ellos.Su esposo tomó el servicio nocturno hasta que sus hijas dormían toda la noche. "Necesitaba darme cuenta de que no tenía que ser la mamá súper sana perfecta que podía hacer todo de una vez para ser mamá en general".
Apreciando su nueva vida.
Celebrar hitos ha sido una gran parte del tratamiento y el proceso de recuperación de Emily. El día antes de su cirugía en Nueva York, Emily y su esposo celebraron lo que su esposo llamó "Día del Pulmón". El Día del Pulmón estaba lleno de actividades que podían realizarse fácilmente con dos pulmones. Su objetivo era volver a hacerlo el año que viene, cuando Emily solo tenía un pulmón.
Ella sopló un globo y apagó las velas de cumpleaños. Fueron a bailar en Central Park. Fue a la cima del edificio Empire State y gritó: "¡Soy NED!"
? No estaba en el momento ,? Emily dijo, "pero era nuestra gran meta".
En el primer aniversario de su cirugía, tuvieron otro Día del Pulmón.
? Mi esposo realmente me despertó, me trajo el desayuno en la cama y luego dijo: 'Prepárese. Tienes 10 minutos.
La hizo subir a la azotea y gritar "soy NED". Para Emily era un poco embarazoso, ya que los vecinos estaban cerca, pero, como en los cumpleaños, vale la pena celebrar el Día del Pulmón. Ese año, su amiga le hizo un pastel con forma de pulmón y ella nadó una vuelta en la piscina mientras todos aplaudían.
Cuatro años después de su cirugía, Emily vive feliz con un pulmón, sus dos hijas y su esposo Miles. Su vida se ha ralentizado desde su diagnóstico, pero todavía está muy llena.
? Puedes llevar una vida completamente llena con un solo pulmón, y nadie debería limitarte y decirte lo que puedes y no puedes hacer. Para mí, para empezar, odiaba correr, así que nunca fue un gran objetivo para mí volver a correr. Conozco personas con un pulmón que corren 5k, 10ks y medias maratones. Ellos trotan a diario, y son tan activos como cualquier otra persona. Es totalmente posible. Nunca debe temer que no va a tener una vida completa después de una neumonectomía.
