La esclerosis múltiple, o EM, afecta a unos 2,3 millones de personas en todo el mundo. Vivir con la condición puede presentar una gran cantidad de desafíos. Por suerte, no importa por lo que estés pasando, generalmente hay una persona, una actividad, un mantra personal o incluso un producto para ayudarte a darte el apoyo o la motivación para seguir adelante.
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Te preguntamos: cuando tienes EM, ¿con qué cosa no puedes vivir?
?Esperanza. No podría vivir sin esperanza. Aunque no preveo lo que muchos considerarían una "cura" para la EM en mi vida, eso no significa que no tenga esperanza para esa cura. Sobre todo, es una esperanza que la nuestra sea la última generación en vivir sin una cura para la esclerosis múltiple. Pero aquí está la cosa: la esperanza sin un plan es solo un sueño. Supongo que de lo que realmente no podría vivir es saber que algunos de los más brillantes, algunos de los más dedicados y algunos de los investigadores más compasivos de nuestra época están trabajando para acabar con esta maldita enfermedad. Hay un plan. Ellos son el plan. Así que mi esperanza no es solo un sueño vacío ".
Trevis Gleason es el autor de La vida con esclerosis múltiple. Twitearlo @TrevisGleason.
? Lo único de lo que no puedo vivir es mi comunidad en línea de personas que viven con EM. ¡Estos espacios proporcionan tanto apoyo, información, amistad y abrazos (virtuales) tan necesarios! Me resulta muy cómodo saber que tengo amigos que están pasando cosas similares.
Christie Germans es el autor de Las revistas de lesiones. Twitearla @lesionjournals.
? En el momento de mi diagnóstico, yo era esposo y padre. Lo que más me importaba entonces sigue siendo el mismo ahora: [mi familia]. Aunque la EM podría hundir sus dedos enfermos crónicos en casi todos los aspectos de mi vida, nunca tocará mi espíritu y determinación para dar a mi esposa e hijos lo mejor que pueda. Cada. Soltero. Día. Ajusta, adapta y respeta, ese es mi lema. No es fácil, y no deja de tener bastantes moretones, algunas lágrimas y muchas agujas (ha). Viviendo con EM, no tengo ni idea de lo que podría traer mañana, y mucho menos 30 segundos a partir de ahora, y no puedo imaginarme montando esta loca montaña rusa de MS sin mi familia a mi lado.
Michael Wentink es un colaborador destacado en Conexión de MS y El poderoso. Twitearlo @mjwentink.
? No podría vivir sin apoyo. La EM puede ser una enfermedad tan solitaria, pero como sé que hay personas que me aman y me apoyan, siento que no estoy pasando por este viaje solo.
Simone S. es miembro de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América comunidad.
? Mi sistema de apoyo es muy importante para mí. La familia, los amigos, mi cónyuge e incluso los amigos de las redes sociales desempeñan un papel importante para ayudarme a combatir la EM. Siempre están ahí cuando estoy teniendo dificultades. La constante incertidumbre asociada con la esclerosis múltiple puede ser muy aterradora. Y en esos momentos cuando miro a mi alrededor y mi cerebro de EM no reconoce nada, [estas personas] me aseguran que estoy a salvo. Tener esa comodidad es la única cosa sin la que no puedo vivir.
Nicole Lemelle es la autora de Mis nuevas normales. Twitearla @ nclark140.
? Al ser un paciente con EM y [con] lo que estoy haciendo para la población con EM, a menudo me preguntan: ¿dónde obtengo toda mi energía? Mi respuesta es simple: ¡Lo obtengo de la comunidad de MS! Lo obtengo de aquellos que me dan la energía para hacer lo que hago. Entonces, la única cosa de la que no puedo vivir es la gente que he llegado a conocer que está afectada por la EM.
Stuart Schlossman es el fundador de MS Views y Noticias.
? La única cosa sin la que no puedo vivir (aparte de mi esposa, Laura)? Salir al aire libre y en la naturaleza. Refresca el cuerpo, la mente, el alma, todo esencial para elevar cuando tienes esclerosis múltiple.
Dave Bexfield es el autor de ActiveMSers. Twitearlo @ActiveMSer.
? Descubrí que lo más importante que me ayuda en mi guerra contra la EM es mi red de apoyo. Ya sea los médicos y las enfermeras que me cuidan, las agencias que brindan asesoramiento y programas para mí o los miembros de la familia que compran conmigo, cuidan de mí y me brindan mucho amor incondicional, cada uno es una parte integral de mi bienestar . Va en contra de mi naturaleza ferozmente independiente, pero sé que una aldea nunca deja de criar a un niño. Estoy siempre agradecido por la mía.
Sara B. es miembro de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América comunidad.
? Lo único de lo que no puedo vivir es mi rutina matutina. Pasar el tiempo cada mañana alimentando mi corazón, mi mente y mi cuerpo me ayuda a mantenerme fuerte y concentrado a lo largo del día. Mi rutina matutina cambia, pero normalmente es una combinación de escritura, meditación y ejercicio, como yoga o caminar.
Courtney Carver es el autor de Ser más con menos. Twittearla en @bemorewithless.
? Sé lo importante que es un compañero de cuidado para vivir con esta enfermedad. Pero no puedo vivir sin mi silla de ruedas. Es mi capacidad, libertad e independencia. Como habrás notado, soy bastante específico acerca de mi silla. Recientemente, Dan y yo viajábamos y, por lo tanto, usábamos una silla más pequeña y portátil. Funcionó, pero no es mi Grape Ape, que es el nombre de mi silla. (Algunas personas tienen hijos, pero yo tengo sillas de ruedas eléctricas, gracias a MS). Grape Ape es grande, potente y capaz de reclinarse para aliviar la presión de estar sentado todo el tiempo. No podría vivir con esclerosis múltiple sin ella.
Jennifer Digmann y su esposo, Dan, comparten su historia en su blog. Tweetearlos @DanJenDig.
"A riesgo de sonar cliché", no sé dónde estaría, particularmente mentalmente y emocionalmente, sin mi esposo y mi familia.Todos son tan positivos y comprensivos cuando tengo un mal día o un brote. Mi madre me ha acompañado a muchas citas médicas y a cada una de mis resonancias magnéticas. Ella y mi padre ofrecen amor y apoyo insuperables, así como perspectiva, mientras reconocen cómo me siento y me permiten experimentarlo plenamente. Mi hermano y su futura esposa ofrecen asistencia y protección, y caminan a mi lado todos los años en nuestro local de Walk MS. Y mi esposo Él es mi salvavidas. Él nota cambios en mi movilidad, comportamiento y síntomas a veces incluso antes que yo. Él voluntariamente y automáticamente se recupera cuando mi reserva de energía es baja. Si él me recoge del trabajo, está seguro de tomar el camino largo a casa, para que pueda echar una siesta corta. No elegí compartir mi vida con la EM, pero mi esposo y mi familia lo hicieron. Y siempre les estoy agradecido por su amor.
Cat Stappas es el autor de It's Only a Bruise y un colaborador destacado en MS Connection. Tuitea su @ItsOnlyABruise.
? Creo que lo que me ayuda a lidiar con la EM es mi novia y mis hijastros. Tener una familia y un futuro por delante realmente ha cambiado mi perspectiva.
Patrick O'Hara es el autor de ¿Comedia, tragedia o yo? Twitearlo en @patrickcomedy.
? Con la EM, he aprendido a no decir nunca que hay algo sin lo que no puedo vivir, porque puede ser lo que pierdo a continuación. Pero en el espíritu de esta pregunta, una cosa que no me gustaría perder sería mi voz. Utilizo un software de reconocimiento de voz para escribir mi blog, el libro en el que estoy trabajando, correos electrónicos y textos. Uso mi voz para operar luces, ventiladores de techo, persianas y televisores. Utilizo mi voz para recordarle a mi esposa que la amo. Dado que ya perdí toda la función en mis piernas y mucho en mis manos, si perdiera la voz, la vida se volvería mucho más difícil.
Mitch Sturgeon es el autor de Disfrutando del paseo.
? Un plan de respaldo. Cada día se ve y se siente diferente. No hay manera de predecir lo que traerá el mañana (incluso una hora a partir de ahora puede traer sorpresas). Permítase ser lo más flexible posible al establecer expectativas o hacer compromisos, pero también sea amable con usted mismo y no juzgue cuándo las cosas no salen según lo planeado.
Meg Lewellyn es el autor de BBH conMS. Twitearla @meglewellyn.
? Además del apoyo enorme e insustituible de los miembros de MSAA, diría sin dudar [lo que no puedo vivir sin] el chaleco de refrigeración que nos ofrece. Sin ella, seguiría confinado. No puedo agradecer lo suficiente a la MSAA por devolverme una parte de mi vida de la que me he perdido tanto, hasta hace poco.
Cathy F. es miembro de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América comunidad.
? Si solo pudiera elegir un producto que me ayude con mi EM, sería SpeediCath Compact Eve (de Coloplast). Realmente no puedo vivir sin eso. No llegué por la noche. Al principio no pude siquiera decir la palabra 'catéter'. Ella me liberó. Tuve la seguridad de salir de la casa, acostarme, quedarme en un hotel o en casa de un amigo.
Ardra es el autor de Tropezando en el aire y un colaborador destacado en Conexión de MS.
Y desde nuestra comunidad de Facebook de Living with MS:
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? Debo decir que tendría que ser mi esposo. No sé qué haría sin él. - Dawn K., viviendo con MS
?¡Un paseo! Jaja Hablando en serio, estoy viudo y ya no puedo conducir. Necesito que me lleven donde quiera que vaya. La verdadera respuesta es, la familia, los amigos y la amabilidad de los demás. Nunca me decepcionan. - Michelle W., viviendo con EM
?Vino.? - Raymond W., viviendo con EM
"Mi sillón reclinable y el sueño y mi televisor". - Julie E., viviendo con EM
? Calcetines altos de rodilla y compresión familiar! Me gustan más los negros baratos de Rite Aid, pero me cuesta mucho encontrarlos. Me gustaría comprar un caso si pudiera. Sí, calcetines y sandalias resistentes de SAS, ese soy yo, y gracias a Dios que mi hija finalmente dejó de molestarme por eso. Mantente fuerte y haz lo que sea correcto para ti. [Usted] no puede ser vano cuando tiene EM. - Jennifer F., viviendo con EM
?Determinación.? - Bob A., viviendo con MS
"¡Mi maravillosa neuróloga!" - Cindi P., viviendo con EM
?Yoga. Realmente, realmente ayuda. - Darlene M., viviendo con EM
