Arnetta Hollis es una tejana enérgica con una sonrisa cálida y una personalidad atractiva. En 2016, tenía 31 años y disfrutaba de la vida como recién casada. Menos de dos meses después, le diagnosticaron esclerosis múltiple.
La reacción de Arnetta a las noticias no fue exactamente lo que cabría esperar. ? Uno de mis mas difíciles y Los mejores momentos de la vida es ser diagnosticado con EM ,? ella recuerda ? Siento que fui bendecida con esta enfermedad por una razón. Dios no me dio lupus u otra enfermedad autoinmune. Me dio esclerosis múltiple. Como resultado, siento que el propósito de mi vida es luchar por mi fuerza y esclerosis múltiple.
Healthline se sentó con Arnetta para hablar sobre el diagnóstico que cambió su vida y sobre cómo encontró esperanza y apoyo en los meses inmediatamente posteriores.
¿Cómo recibió un diagnóstico de EM?
Estaba viviendo una vida normal cuando un día me desperté y me caí. Durante los siguientes tres días, había perdido la capacidad de caminar, escribir, usar mis manos correctamente e incluso sentir temperaturas y sensaciones.
La parte más sorprendente de este aterrador viaje fue que conocí a un gran médico que me miró y me dijo que sentía que tenía EM. Aunque esto daba miedo, me aseguró que me brindaría el mejor tratamiento posible. A partir de ese momento, nunca tuve miedo. De hecho, acepté este diagnóstico como mi signo de vivir una vida aún más plena.
¿A dónde acudiste en busca de apoyo en esos primeros días y semanas?
En las primeras etapas de mi diagnóstico, mi familia unió fuerzas para asegurarme que me ayudarían a cuidarme. También estaba rodeado del amor y el apoyo de mi esposo, quien trabajó incansablemente para asegurarse de que recibiera el mejor tratamiento y la mejor atención disponible.
Desde un punto de vista médico, mi neurólogo y mi equipo de terapia fueron muy dedicados a cuidarme y me brindaron experiencias prácticas que me ayudaron a superar muchos de los síntomas que enfrentaba.
¿Qué lo impulsó a comenzar a buscar consejos y apoyo de las comunidades en línea?
Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, estuve en la UCI durante seis días y en rehabilitación hospitalaria durante tres semanas. Durante este tiempo, no tenía más que tiempo en mis manos. Sabía que no era la única persona que enfrentaba esta enfermedad, por lo que comencé a buscar asistencia en línea. Miré primero en Facebook debido a los diversos grupos que están disponibles en Facebook. Aquí es donde he ganado más apoyo e información.
¿Qué encontraste en estas comunidades en línea que te ayudaron más?
Mis compañeros de MS me apoyaron de una manera que mi familia y amigos no pudieron. No es que mi familia y mis amigos no estuvieran dispuestos a apoyarme más, es simplemente el hecho de que, debido a que están comprometidos emocionalmente, estaban procesando este diagnóstico tal como estaba yo.
Mis compañeros de EM viven y / o trabajan diariamente con esta enfermedad, por lo que saben lo bueno, lo malo y lo feo, y pudieron apoyarme a ese respecto.
¿Te sorprendió el nivel de apertura de las personas en estas comunidades?
La gente en las comunidades en línea es bastante abierta. Se discuten todos los temas: planificación financiera, viajes y cómo vivir una gran vida en general, y muchas personas se unen a las discusiones. Al principio me sorprendió, pero mientras más síntomas enfrento, más confío en estas grandes comunidades.
¿Hay alguna persona en particular que hayas conocido en alguna de estas comunidades que te inspire?
Jenn es una persona que conocí en MS Buddy, y su historia me inspira a nunca rendirme. Ella tiene EM, junto con algunas otras enfermedades debilitantes. Aunque tiene estas enfermedades, logró criar a sus propios hermanos y ahora a sus propios hijos.
El gobierno le ha negado los beneficios por incapacidad porque no cumple con el crédito de trabajo mínimo, pero incluso con eso, trabaja cuando puede y sigue peleando. Ella es simplemente una mujer increíble y admiro su fuerza y perseverancia.
¿Por qué es importante para usted poder conectarse directamente con otras personas que tienen EM?
Porque ellos entienden. En pocas palabras, lo consiguen. Cuando explico mis síntomas o sentimientos con mi familia y amigos, es como hablar con una junta porque no entienden cómo es. Hablar con aquellos que tienen EM es como estar en una habitación abierta con todos los ojos, oídos y atención en el tema en cuestión: EM.
¿Qué le dirías a alguien recientemente diagnosticado con EM?
Mi consejo favorito para alguien recién diagnosticado es este: Entierra tu vida anterior. Ten un tiempo de funeral y pena para tu antigua vida. Entonces, ponte de pie. Abraza y ama la nueva vida que tienes. Si abrazas tu nueva vida, encontrarás fuerza y resistencia que nunca supiste que tenías.
Aproximadamente 2.5 millones de personas viven con EM en todo el mundo, y 200 personas más son diagnosticadas con la enfermedad cada semana solo en los EE. UU. Para muchas de estas personas, las comunidades en línea son una fuente esencial de apoyo y asesoramiento que es personal, real y real. ¿Tienes EM? ¡Visite nuestra comunidad de Living with MS en Facebook y conéctese con estos mejores bloggers de MS!
