Querida curiosa,
Te vi vislumbrándome desde una mesa de distancia. Tus ojos se fijaron el tiempo suficiente para que supiera que había despertado tu interés.
Entiendo completamente. No todos los días ves a una chica entrar a una cafetería con un asistente de cuidado personal a un lado y su perro de servicio a otro. No todos los días se ve a una mujer adulta alimentada con pequeños bocados de un muffin de chocolate, o pidiendo sorbos de café o necesitando ayuda en cada tarea física para mover su dedo índice a su teléfono celular.
No estoy desconcertado por tu curiosidad. De hecho, lo aliento a que descubra más porque, aunque haya formado lo que podría parecer una generalización bastante buena de la persona que soy y la vida que llevo, le prometo que soy mucho más de lo que parece.
Justo antes de cumplir los 6 meses de edad, me diagnosticaron una afección médica llamada atrofia muscular espinal (SMA). En pocas palabras, SMA es una enfermedad neuromuscular degenerativa que cae bajo el paraguas de distrofia muscular. En el momento de mi diagnóstico, el acceso a Internet y la información sobre esta enfermedad no estaba disponible. El único pronóstico que mi médico podía dar era uno que ningún padre debería escuchar.
"Dentro de dos años, ella sucumbirá".
La realidad de SMA es que es una enfermedad progresiva y degenerativa que causa debilidad muscular con el tiempo. Sin embargo, resulta que, simplemente porque la definición del libro de texto dice que una cosa no significa que el pronóstico de esta enfermedad siempre tiene que encajar en el mismo molde.
Curioso, no espero que me conozcas solo con esta carta. Hay muchos relatos que contar de mis 27 años de vida; historias que se han roto y me han vuelto a coser para llevarme a donde estoy hoy. Estas historias cuentan historias de innumerables estadías en hospitales y batallas cotidianas que de alguna manera se convierten en algo natural para alguien que vive con SMA. Sin embargo, también cuentan la historia de una enfermedad que intentó destruir a una chica que nunca estuvo dispuesta a abandonar la pelea.
A pesar de las luchas a las que me enfrento, mis historias están llenas de un tema común: la fuerza. Ya sea que esa fuerza provenga de la capacidad de enfrentar el día o dar gigantescos saltos de fe en la búsqueda de mis sueños, elijo ser fuerte. SMA puede debilitar mis músculos, pero nunca puede quitarme el espíritu.
De vuelta en la universidad, un profesor me dijo que nunca haría nada debido a mi enfermedad. En el momento en que no pudo ver más allá de lo que vio en la superficie, fue en el momento en que no pudo verme por lo que realmente soy. Falló en reconocer mi verdadera fuerza y potencial. Sí, soy esa chica en silla de ruedas. Soy esa chica que no puede vivir de forma independiente, manejar un automóvil o incluso extenderse para estrecharle la mano.
Sin embargo, nunca seré esa chica que no superará nada debido a un diagnóstico médico. En 27 años, he superado mis límites y luchado para crear una vida que me parece digna de ser vivida. Me gradué de la universidad y fundé una organización sin fines de lucro dedicada a recaudar fondos y crear conciencia sobre SMA. He descubierto una pasión por la escritura y cómo la narración de historias puede ayudar a otros. Lo más importante es que he encontrado fortaleza en mi lucha por entender que esta vida solo será tan buena como la hago yo.
La próxima vez que me vean y salgamos, por favor, sepan que tengo SMA, pero nunca me tendrán. Mi enfermedad no define quién soy ni me diferencia de los demás. Después de todo, entre los sueños y las tazas de café, apuesto a que es probable que usted y yo tengamos mucho en común.
Te reto a que lo averigües.
Tuyo,
Alyssa
Alyssa Silva fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) a los seis meses de edad y, alimentada por el café y la amabilidad, se ha propuesto educar a otros sobre la vida con esta enfermedad. Al hacerlo, Alyssa comparte historias honestas de lucha y fortaleza en su blog. alyssaksilva.com y dirige una organización sin fines de lucro que ella fundó, Trabajando en caminar, para recaudar fondos y sensibilizar para SMA. En su tiempo libre, le gusta descubrir nuevas cafeterías, cantar con la radio completamente desafinada y reírse con sus amigos, familiares y perros.
