Vivir con una enfermedad invisible a menudo está lleno de sorpresas desafortunadas, principalmente porque los síntomas pueden ocurrir en cualquier momento sin previo aviso. Entonces, si bien alguien puede verse bien ante el ojo inexperto, es posible que estén luchando contra algo bastante desafiante.
Debido a que las enfermedades invisibles, como la artritis, la enfermedad de Crohn, el trastorno bipolar y el hipotiroidismo no se pueden ver, es difícil para los demás saber cómo es vivir con tales desafíos. En un esfuerzo por ayudar #MakeItVisible, preguntamos a los miembros de nuestras comunidades: ¿Cómo afecta su enfermedad invisible a su vida diaria?
? A veces realmente no sé si lo que estoy diciendo está bien, o si a quien esté escuchando le importa. Mi trastorno de personalidad me hace cuestionar constantemente si mi comportamiento es aceptable y si las personas que me rodean realmente quieren estar conmigo. - Shannon S., viviendo con un trastorno límite de personalidad
? Imagínate tener que quedarte en casa porque duele demasiado llevar zapatos. Luego imagine que el caminar normal se siente como si estuviera en dos tobillos torcidos, pero eso no es suficiente para mantenerlo adentro, son los zapatos. Esta es tu nueva normalidad. - Lorraine S., viviendo con artritis reumatoide
Compartir en Pinterest? Es difícil para mí conversar con alguien? Mi mente, literalmente, se apaga. Las conversaciones telefónicas me asustan y las interacciones uno a uno son difíciles. Tengo amigos limitados porque no soy sociable y mi fatiga me mantiene mucho adentro. Apesta. - Lisa A., viviendo con ansiedad social.
? El estado de agotamiento es 24/7, no importa lo que haga o cómo duermo. Aunque estoy trabajando y siendo activo, sigo teniendo un dolor diario y constante. Mi sonrisa y mi risa son genuinas la mayor parte del tiempo, pero a veces solo son un encubrimiento. - Elizabeth G., viviendo con la enfermedad de Crohn
"Hay días en los que tienes un buen grito de edad porque duele mucho, simplemente se vuelve demasiado abrumador". - Sue M., viviendo con osteoartritis.
? Me veo obligado a tomar descansos frecuentes de las actividades físicas, como bañarme, peinarme, maquillarme y caminar. También mantengo un montón de máscaras médicas, tapones para los oídos, guantes de látex y desinfectante de manos en mi bolso durante los días que estoy fuera de casa con muchas personas y con mayor riesgo de contraer un virus o una infección. - Devri velázquez, viviendo con vasculitis
Compartir en Pinterest? Mi enfermedad cambia cada hora. Un minuto puede hacer frente, el siguiente minuto apenas puede poner un pie delante del otro y, al mismo tiempo, nadie puede ver lo que ha cambiado. - Judith D., viviendo con artritis reumatoide
"Tengo mis días buenos, mentalmente agudos, físicamente malos, pero tengo muchos días realmente malos, esos días de 'ni siquiera quiero salir de la cama'". - Sandra K., viviendo con hipotiroidismo.
? Puedo sentirme totalmente normal y en la cima del mundo, cuando de la nada tengo un brote aleatorio de niebla cerebral, fatiga y dolor crónico en mi estómago y articulaciones. Básicamente, tengo que poner mi vida en pausa para descansar y recuperarme, de lo contrario me sentiré ansioso y experimentaré síntomas más intensos. - Michael K., viviendo con la enfermedad de Crohn
? Aunque es mejor seguir moviéndose, una vez que está hueso sobre hueso en ambas rodillas, moverse es difícil y no se recomienda que camine más de dos millas. - Holly Y., viviendo con osteoartritis
Compartir en Pinterest? Afecta cada momento de mi vida diaria. Usted hace ajustes y sonríe y aprende a vivir con eso, pero siento que me estoy cayendo de un acantilado en cámara lenta sin ninguna forma de detenerlo. El proceso de duelo se repite una y otra vez con cada nueva pérdida de función. Solía correr, bailar, usar tacones y caminar como una persona normal, al menos en mis sueños, pero ya no. Siempre está conmigo ahora. - Debbie S., viviendo con esclerosis múltiple
"Tengo OA, que afecta seriamente mi columna vertebral, y como resultado ya no puedo conducir, trabajar o hacer la mayoría de las tareas domésticas". - Alice M., viviendo con osteoartritis
? El agotamiento con el que lucho todos los días es intenso. Cuando escucho a la gente decir, 'Oh, sí? También estoy tan cansada, 'quiero decirles,' Llámame cuando intentes abrir los ojos, pero no tienes energía para hacerlo '? - Laura G., viviendo con hipotiroidismo.
El dolor no se detiene solo porque el sol se pone. No he dormido ni una noche en años. He aprendido a aceptar que algunas noches son solo dos horas de sueño, si es que lo hacen. - Naomi S., viviendo con artritis reumatoide.
? Muchas de mis luchas diarias tienen que ver con ir a la escuela. Debido a mi enfermedad invisible, he desarrollado malnutrición a lo largo de los años, lo que ha afectado negativamente mi memoria y hace que el éxito en la escuela sea mucho más difícil. También puede ser difícil ser social. Mi enfermedad es tan impredecible, nunca sé cuándo no me sentiré bien y siempre es molesto cancelar los planes o tener que irme temprano. - Holly Y., viviendo con la enfermedad de Crohn
Para saber cómo puede iluminar enfermedades invisibles, visite nuestra página # MakeItVisible .
