Me diagnosticaron con esclerosis múltiple (RRMS) recurrente en 2005, a la edad de 28 años. Desde entonces, he experimentado lo que es estar paralizado de cintura para abajo y ciego en mi ojo derecho y tener una pérdida cognitiva no muy diferente a la temprana. inicio de la enfermedad de Alzheimer. También tuve una fusión cervical y, más recientemente, una recaída en la que estuve paralizado en todo el lado derecho de mi cuerpo.
Mis recaídas de EM han tenido diferentes efectos a corto y largo plazo en mi vida. He tenido la suerte de experimentar la remisión después de cada recaída, sin embargo, hay efectos secundarios permanentes persistentes con los que vivo todos los días. Mi recaída más reciente me dejó con entumecimiento recurrente y hormigueo en el lado derecho, junto con algunos problemas cognitivos.
Así es como me parece el día promedio cuando estoy experimentando una recaída de la EM.
5:00 de la mañana.
Estoy tumbado en la cama, inquieto y atrapado entre la vigilia y los sueños. No he dormido en toda la noche por más de 20 o 30 minutos a la vez. Mi cuello está rígido y dolorido. Dicen que la EM no tiene dolor. Dígale eso a mi lesión espinal inflamada, presionando contra la placa de titanio en mi cuello. Cada vez que pienso que los estallidos de MS están detrás de mí, boom, están otra vez. Éste realmente está empezando a afianzarse.
Tengo que orinar. He tenido que hacerlo por un tiempo. Si solo AAA pudiera enviar un camión de remolque para sacarme de la cama, entonces tal vez podría encargarme de eso.
6:15 a.m.
El sonido de la alarma asusta a mi esposa dormida. Estoy de espaldas porque ese es el único lugar donde puedo encontrar consuelo momentáneo. Mi piel me pica insoportablemente. Sé que son las terminaciones nerviosas fallando, pero no puedo dejar de rascarme. Todavía tengo que orinar, pero no he podido levantarme todavía. Mi esposa se levanta, se acerca a mi lado de la cama y levanta mi pierna derecha entumecida y pesada de la cama y la coloca en el suelo. No puedo moverme ni sentir mi brazo derecho, así que tengo que mirarla mientras intenta levantarme para sentarme, desde donde puedo mover mi lado izquierdo que normalmente funciona. Es una pena perder esa sensación de tacto. Me pregunto si alguna vez volveré a conocer ese sentimiento?
6:17 a.m.
Mi esposa me levanta el resto de la posición sentada. Desde aquí, puedo moverme, pero tengo el pie derecho a la derecha. Eso significa que puedo caminar, pero parece un zombie cojeando. No confío en mí mismo para orinar de pie, así que me siento. También estoy un poco adormecida en el departamento de plomería, por lo que espero escuchar los chorros que salpican el agua del inodoro. Termino, me rubro y uso el mostrador de tocador del baño a mi izquierda para levantarme del inodoro.
6:20 a.m.
El truco para manejar una recaída de la EM es maximizar el tiempo que pasa en cada espacio. Sé que cuando salga del baño, pasará mucho tiempo antes de que vuelva a volver. Empiezo a tomar el agua en la ducha, pensando que tal vez una ducha de vapor hará que el dolor en mi cuello se sienta un poco mejor. También decido cepillarme los dientes mientras el agua se calienta. El problema es que no puedo cerrar completamente la boca en el lado derecho, por lo que tengo que inclinarme sobre el fregadero cuando la pasta de dientes se babea fuera de mi boca a un ritmo frenético.
6:23 a.m.
Termino de cepillarme y uso mi mano izquierda para tratar de sacar agua en mi boca permanentemente abierta para enjuagarme. Llamo a mi esposa para que me ayude una vez más con la siguiente fase de mi rutina matutina. Ella viene al baño y me ayuda a salir de mi camiseta y a la ducha. Ella me compró una esponja vegetal en un palito y un poco de gel de baño, pero todavía necesito su ayuda para limpiarme completamente. Después de la ducha, ella me ayuda a secarme, a vestirme y al sillón reclinable de la sala de estar con el tiempo justo para despedirme de los niños antes de irse a la escuela.
11:30 am.
He estado en este sillón reclinable desde la mañana. Trabajo desde casa, pero estoy extremadamente limitado en cuanto a qué tareas de trabajo puedo manejar en este momento. No puedo usar mi mano derecha para escribir. Intento escribir con una mano, pero mi mano izquierda parece haber olvidado qué hacer sin el acompañamiento de la mano derecha. Es increíblemente frustrante.
12:15 p.m.
Ese no es mi único problema de trabajo. Mi jefe sigue llamando para decirme que estoy dejando que las cosas se desmoronen. Intento protegerme, pero él tiene razón. Mi memoria a corto plazo me está fallando. Los problemas de memoria son los peores. La gente puede ver mis limitaciones físicas en este momento, pero no la niebla mental que me está afectando cognitivamente.
Tengo hambre, pero tampoco tengo ninguna motivación para comer o beber. Ni siquiera puedo recordar si desayuné hoy o no.
2:30 p.m.
Mis hijos llegan a casa de la escuela. Todavía estoy en la sala de estar, en mi silla, justo donde estaba cuando se fueron esta mañana. Están preocupados por mí, pero, a la tierna edad de 6 y 8 años, no saben qué decir. Hace unos meses, estaba entrenando a sus equipos de fútbol. Ahora, estoy atrapado en un estado semi-vegetativo durante la mayor parte del día. Mi hijo de 6 años se acurruca y se sienta en mi regazo. Por lo general, tiene mucho que decir. Hoy no, sin embargo. Solo miramos en silencio los dibujos animados juntos.
9:30 pm.
La enfermera de salud a domicilio llega a la casa. La salud en el hogar es realmente mi única opción para recibir tratamiento porque no estoy en condiciones de salir de casa ahora mismo. Anteriormente, intentaron reprogramarme para mañana, pero les dije que era fundamental que comenzara mi tratamiento lo antes posible. Mi única prioridad es hacer lo que pueda para volver a poner esta recaída de MS en su jaula. De ninguna manera voy a esperar otro día.
Esto va a ser una infusión de cinco días. La enfermera lo preparará esta noche, pero mi esposa tendrá que cambiar las bolsas IV durante los próximos cuatro días. Esto significa que tendré que dormir con una aguja intravenosa clavada profundamente en mi vena.
9:40 p.m.
Veo cómo la aguja entra en mi antebrazo derecho. Veo que la sangre comienza a acumularse, pero no puedo sentir nada en absoluto.Me entristece por dentro que mi brazo es de peso muerto, pero intento fingir una sonrisa. La enfermera habla con mi esposa y responde algunas preguntas de último minuto antes de que se despida y se vaya de la casa. Un sabor metálico se apodera de mi boca cuando la medicina comienza a correr por mis venas. La IV sigue goteando mientras recuesto mi silla y cierro los ojos.
Mañana será una repetición de hoy, y necesito aprovechar toda la fuerza que puedo reunir para luchar contra esta recaída de EM otra vez mañana.
Matt Cavallo es un líder de opinión sobre la experiencia del paciente que ha sido un orador principal para eventos de atención médica en los Estados Unidos. También es autor y ha estado documentando sus experiencias con los desafíos físicos y emocionales de la EM desde 2008. Puede conectarse con él en su sitio web, Facebook página, o Gorjeo.�
