¿Qué sucede después del shock inicial de un diagnóstico de cáncer de mama metastásico? Como una persona que ha estado en quimioterapia durante casi ocho años y que ha alcanzado la longevidad más esperada, siento mucha alegría por seguir aquí.
Pero la vida tampoco es fácil. Mi tratamiento a lo largo de los años ha incluido una cirugía para extirpar la mitad de mi hígado canceroso, la radiación SBRT cuando volvió a crecer y una variedad de medicamentos de quimioterapia a través de todo.
Todos estos tratamientos, más el conocimiento de que un día pueden dejar de trabajar, no solo afectan su salud física sino también su salud mental. He tenido que idear algunos mecanismos de afrontamiento para facilitar mi vida.
10 a.m.
Siempre me levanto bruscamente, tal vez un remanente de mis años de trabajo. Toma un momento para que el dolor penetre en mi conciencia. Primero miro por la ventana para ver el clima, luego reviso mi teléfono para ver la hora y los mensajes. Me levanto lentamente y me dirijo al comedor.
Necesito dormir mucho estos días, unas buenas 12 horas por la noche, con algunas siestas durante el día. La quimioterapia causa fatiga intensa, por lo que he organizado mi vida para evitar las actividades matutinas siempre que sea posible. No más brunch del Día de la Madre o madrugadas de Navidad, ni desayunos con amigos. Dejo que mi cuerpo duerma hasta que se despierte, por lo general alrededor de las 10 am, pero a veces hasta las 11 am Me gustaría poder despertarme antes, pero encuentro que cuando lo hago, estoy tan fatigado en la tarde que me caigo dormido no importa donde esté
10:30 a.m.
Mi esposo jubilado, que ya lleva varias horas despierto, me trae una taza de café y un pequeño desayuno, por lo general un panecillo o algo ligero. Tengo dificultad para comer algo, pero recientemente he subido a 100 libras, un peso ideal.
Soy un lector de periódicos desde hace mucho tiempo, así que hojeo el periódico leyendo las noticias locales mientras tomo mi café. Siempre leo los obituarios, buscando pacientes con cáncer, aquellos que han tenido un? Largo y valiente? batalla. Tengo curiosidad por ver cuánto tiempo vivieron.
Sobre todo, tengo ganas de hacer el rompecabezas cryptoquote todos los días. Se supone que los rompecabezas son buenos para la salud del cerebro. Ocho años de quimioterapia han hecho que mi cerebro esté confuso, lo que los pacientes de cáncer llaman "quimio cerebro". Han pasado cuatro semanas desde mi última quimio, por lo que encuentro el rompecabezas más fácil hoy que mañana. Sí, hoy es el día de la quimioterapia. Mañana lucharé para diferenciar una Z de una V.
11 a.m.
Puzzle completado.
Aunque sé que es el día de la quimioterapia, reviso mi calendario para ver el tiempo. Estoy en el punto en que no puedo tener un horario en mente correctamente. Otro ajuste que he hecho es programar todas mis citas de oncología los miércoles. Sé que el miércoles es un día para los médicos, por lo que no programaré nada más ese día. Debido a que me confundo fácilmente, tengo un calendario en papel tanto en mi bolso como en el mostrador de la cocina, abierto hasta el mes actual, para que pueda ver fácilmente lo que está por venir.
Hoy, vuelvo a revisar la hora de mi cita y me doy cuenta de que también iré a ver a mi médico para obtener los resultados de la exploración. Mi hijo también viene para una visita rápida en su descanso.
En este punto de mi tratamiento, mi regla es planear solo hacer una cosa al día. Podría salir a almorzar o ir a ver una película, pero no almorzar y una película. Mi energía es limitada y he aprendido de la manera difícil que mis límites son reales.
11:05 a.m.
Tomo mi primera medicina para el dolor del día. Tomo uno de acción prolongada dos veces al día y uno de acción corta cuatro veces al día. El dolor es una neuropatía inducida por la quimioterapia. Además, mi oncólogo cree que estoy teniendo una reacción neurotóxica a la quimioterapia en la que estoy.
No hay nada que podamos hacer al respecto. Esta quimio me mantiene vivo. Ya hemos cambiado el tratamiento de cada tres semanas a una vez al mes para disminuir la progresión del daño nervioso. Experimento dolor óseo profundo y constante. También tengo dolor abdominal agudo, probablemente tejido cicatricial de las cirugías o radiación, pero posiblemente también de la quimioterapia.
Han pasado tantos años desde que he estado sin tratamiento que ya no sé qué causa qué o qué recuerdo como se siente la vida sin dolor y sin fatiga. No hace falta decir que la medicina para el dolor es parte de mi vida. Si bien no controla el dolor por completo, me ayuda a funcionar.
11:15 a.m.
Las medicinas para el dolor han empezado, así que ahora me ducho y me preparo para la quimioterapia. Aunque soy un amante de los perfumes y coleccionista, renuncio a usarlo para que nadie reaccione. El centro de infusión es una sala pequeña y estamos todos juntos; es importante ser reflexivo
El objetivo de vestir hoy es la comodidad. Estaré sentado mucho tiempo y la temperatura en el centro de infusión es fría. También tengo un puerto en mi brazo al que se debe acceder, por lo que uso artículos de manga larga que están sueltos y son fáciles de levantar. Los ponchos de punto son buenos porque permiten que las enfermeras me enganchen al tubo y aún puedo mantenerme caliente. Nada apretado alrededor de la cintura, pronto estaré lleno de líquido. También me aseguro de tener auriculares y un cargador adicional para mi teléfono.
12 p.m.
Es probable que no tenga la energía para hacer mucho durante las próximas dos semanas, así que empiezo a cargar la ropa. Mi esposo se ha hecho cargo de la mayoría de las tareas, pero yo todavía lavo la ropa.
Mi hijo se detiene para cambiar el filtro de nuestro sistema de aire acondicionado, que calienta mi corazón. Verlo me recuerda por qué estoy haciendo todo esto. Vivir tantos años como me han traído muchas alegrías: he visto nacer bodas y nietos. Mi hijo menor se graduará de la universidad el próximo año.
Pero en el día a día el dolor y la incomodidad de la vida, me pregunto si vale la pena pasar por todo este tratamiento, permanecer en la quimioterapia durante tantos años. A menudo he considerado parar.Sin embargo, cuando veo a uno de mis hijos, sé que vale la pena la lucha.
12:30 pm.
Mi hijo ha vuelto al trabajo, así que reviso el correo electrónico y mi página de Facebook. Les escribo a las mujeres que me escriben, muchas recién diagnosticadas y con pánico. Recuerdo aquellos primeros días de un diagnóstico metastásico, creyendo que estaría muerto dentro de dos años. Intento animarlos y darles esperanza.
1:30 de la tarde.
Es hora de salir para la quimioterapia. Es un viaje de 30 minutos y siempre he ido solo. Es un punto de orgullo para mí.
2 p.m.
Me registré y saludé a la recepcionista. Le pregunto si su hijo ha ingresado en una universidad todavía. Después de ir cada pocas semanas desde 2009, conozco a todos los que trabajan allí. Sé sus nombres y si tienen hijos. He visto promociones, argumentos, agotamiento y celebración, todos atestiguados cuando recibí mi quimio.
2:30 p.m.
Mi nombre se llama, mi peso se toma y me instalo en una silla de oncología. La enfermera de hoy hace lo habitual: accede a mi puerto, me da mis medicamentos antinausea y empieza a gotear Kadcyla. Todo el asunto tomará de 2 a 3 horas.
Leí un libro en mi teléfono durante la quimioterapia. En el pasado, he conversado con otros pacientes y he hecho amigos, pero después de ocho años, después de haber visto a tantos que se hacen la quimioterapia y se van, tiendo a guardar más para mí. Esta experiencia de quimio es una novedad aterradora para muchos allí. Para mí es ahora una forma de vida.
En algún momento me llaman para hablar con mi médico. Arrastro el polo de quimio y espero en la sala de examen. Aunque voy a escuchar si mi TEP reciente muestra cáncer o no, no he estado nervioso hasta este momento. Cuando él abre la puerta, mi corazón da un vuelco. Pero, como esperaba, me dice que la quimioterapia sigue funcionando. Otro indulto. Le pregunto por cuánto tiempo puedo esperar que esto continúe, y él dice algo sorprendente: nunca ha tenido un paciente con esta quimioterapia desde que estoy en ella sin que haya experimentado una recaída. Soy el canario en la mina de carbón, dice.
Estoy feliz por las buenas noticias, pero también sorprendentemente deprimido. Mi doctor es simpático y entiende. Él dice que, en este momento, no estoy mucho mejor que alguien que está luchando contra el cáncer activo. Después de todo, estoy pasando por lo mismo sin parar, solo esperando que caiga el zapato. Su comprensión me reconforta y me recuerda que hoy ese zapato no se ha caído. Sigo teniendo suerte.
4:45 p.m.
De vuelta en la sala de infusión, las enfermeras también están felices por mis noticias. Estoy desenganchado y salgo por la puerta trasera. Cómo describir lo que se siente al tener una quimioterapia: soy un poco tembloroso y me siento lleno de líquido. Mis manos y pies se están quemando con la quimioterapia y los rasco constantemente, como si eso ayudara. Encuentro mi auto en el estacionamiento ahora vacío y comienzo a manejar a casa. El sol parece más brillante y estoy ansioso por llegar a casa.
5:30 pm.
Después de darle la buena noticia a mi esposo, me acuesto de inmediato y me olvido de la ropa. Los medicamentos antes de la medicina evitan que sienta náuseas y todavía no tengo el dolor de cabeza que seguramente vendrá. Estoy muy fatigado, habiendo perdido mi siesta de la tarde. Me meto en las mantas y me duermo.
7 p.m.
Mi esposo ha arreglado la cena, así que me levanto un poco para comer. A veces me cuesta comer después de la quimioterapia porque tiendo a sentirme un poco mal. Mi esposo sabe que es sencillo: no hay carnes pesadas ni muchas especias. Como pierdo el almuerzo el día de la quimioterapia, trato de comer una comida completa. Luego, vemos televisión juntos y les explico más sobre lo que dijo el doctor y lo que me está pasando.
11 p.m.
Debido a mis medicamentos de quimioterapia, no puedo acudir a un dentista para recibir atención seria. Soy muy cuidadoso con el cuidado de mi boca. Primero, uso un waterpik. Me cepillo los dientes con una pasta dental especial y costosa para eliminar el sarro. Yo hilo dental Luego uso un cepillo de dientes eléctrico con pasta de dientes sensible mezclado con blanqueador. Finalmente, me enjuago con un enjuague bucal. También tengo una crema que te frotas en las encías para prevenir la gingivitis. Todo esto lleva al menos diez minutos.
También cuido mi piel para prevenir las arrugas, que a mi esposo le resultan divertidas. Uso retinoides, sueros especiales y cremas. ¡Por si acaso!
11:15 p.m.
Mi marido ya está roncando. Me deslizo en la cama y reviso mi mundo en línea una vez más. Luego caigo en un sueño profundo. Dormiré por 12 horas.
Mañana, la quimioterapia puede afectarme y causar náuseas y dolor de cabeza, o puedo escapar de ella. Nunca sé. Pero sí sé que una buena noche de sueño es la mejor medicina.
Ann Silberman vive con cáncer de mama en etapa 4 y es la autora de ¿Cáncer de mama? Pero doctor ¡Odio el rosa!, que fue nombrado uno de nuestros Los mejores blogs de cáncer de mama metastásico.. Conecta con ella en Facebook o tuiteala @ButDocIHatePink.
