La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de nosotros de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
? Todos nos cansamos. ¡¿Ojalá pudiera tomar una siesta todas las tardes también ?!
El abogado de mi discapacidad me preguntó cuál de los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) era lo que más impactaba mi calidad de vida diaria. Después de que le dije que era mi fatiga, esa fue su respuesta.
El SFC, a veces llamado encefalomielitis miálgica, es a menudo mal entendido por las personas que no viven con él. Estoy acostumbrado a recibir respuestas como las de mi abogado cuando trato de hablar sobre mis síntomas.
Sin embargo, la realidad es que el SFC es mucho más que "simplemente cansado". Es una enfermedad que afecta a múltiples partes de su cuerpo y causa agotamiento tan debilitante que muchos de los que padecen SFC están completamente en cama durante períodos de tiempo variables.
El SFC también causa dolor muscular y articular, problemas cognitivos y te hace sensible a la estimulación externa, como la luz, el sonido y el tacto. El sello distintivo de la afección es el malestar post-esfuerzo, que es cuando una persona se bloquea físicamente durante horas, días o incluso meses después de un esfuerzo excesivo de su cuerpo.
La importancia de sentirse comprendido.
Logré mantenerlo unido mientras estaba en la oficina de mi abogado, pero una vez afuera, inmediatamente rompí a llorar.
A pesar del hecho de que estoy acostumbrado a respuestas como "¿Me canso también?" y? ojalá pudiera dormir una siesta como tú? Todavía me duele cuando los oigo.
Es increíblemente frustrante tener una condición debilitante que a menudo se elimina por estar 'cansada' o como algo que se puede arreglar al recostarse por unos minutos.
Enfrentar enfermedades crónicas y discapacidades ya es una experiencia solitaria y aislada, y el malentendido solo aumenta esos sentimientos. Más allá de eso, cuando los proveedores médicos u otras personas que tienen roles clave en nuestra salud y bienestar no nos comprenden, esto puede afectar la calidad de la atención que recibimos.
Me pareció de vital importancia encontrar formas creativas de describir mis problemas con el CFS para que otras personas pudieran entender mejor lo que estaba pasando.
Pero, ¿cómo se describe algo cuando la otra persona no tiene un marco de referencia para ello?
Usted encuentra los paralelismos con su condición a las cosas que la gente entiende y con las que tiene experiencia directa. Aquí hay tres formas en que describo vivir con SFC que me parecen particularmente útiles.
1. Se siente como esa escena en 'La princesa prometida'.
¿Has visto? La princesa prometida? ¿película? En esta película clásica de 1987, uno de los personajes villanos, el conde Rugen, inventó un dispositivo de tortura llamado "La máquina". Succionar la vida de un humano año tras año.
Cuando mis síntomas de SFC son graves, siento que me han atado a ese dispositivo de tortura con el Conde Rugen riéndose mientras él gira el dial más alto y más alto. Al ser removido de la Máquina, el héroe de la película, Wesley, apenas puede moverse o funcionar. Del mismo modo, también me lleva todo lo que tengo para hacer algo más allá de estar completamente quieto.
Las referencias y analogías de la cultura popular han demostrado ser una forma muy efectiva de explicar mis síntomas a las personas cercanas a mí. Proporcionan un marco de referencia a mis síntomas, lo que los hace relacionables y menos extraños. El elemento del humor en referencias como estas también ayuda a aliviar algo de la tensión que a menudo se presenta cuando se habla de enfermedad y discapacidad con quienes no la experimentan.
2. Se siente como si estuviera viendo todo desde bajo el agua
Otra cosa que he encontrado útil para describir mis síntomas a otros es el uso de metáforas basadas en la naturaleza. Por ejemplo, puedo decirle a alguien que mi dolor de nervios se siente como un incendio forestal que salta de una extremidad a otra. O tal vez explique que las dificultades cognitivas que estoy experimentando sienten que veo todo desde debajo del agua, moviéndome lentamente y fuera de mi alcance.
Al igual que una parte descriptiva de una novela, estas metáforas permiten que las personas imaginen lo que podría estar pasando, incluso sin tener la experiencia personal.
3. Se siente como si estuviera mirando un libro en 3-D sin gafas 3-D
Cuando era niño, solía amar los libros que venían con gafas 3-D. Estaba enamorado mirando los libros sin las gafas, viendo las formas en que las tintas azul y roja se superponían parcialmente, pero no completamente. A veces, cuando estoy experimentando una fatiga severa, esta es la forma en que visualizo mi cuerpo: como partes superpuestas que no se encuentran del todo, causando que mi experiencia sea un poco borrosa. Mi propio cuerpo y mi mente no están sincronizados.
El uso de experiencias más universales o cotidianas que una persona pueda haber encontrado en su vida es una forma útil de explicar los síntomas. Descubrí que si una persona ha tenido una experiencia similar, es más probable que comprendan mis síntomas, al menos un poco.
Encontrar estas formas de transmitir mis experiencias a otros me ha ayudado a sentirme menos solo. También les permite a aquellos que me importan entender que mi fatiga es mucho más que estar cansado.
Si tiene a alguien en su vida con una enfermedad crónica difícil de entender, puede apoyarla escuchándola, creyéndole y tratando de entender.
A medida que abrimos nuestras mentes y corazones a cosas que no entendemos, podremos relacionarnos más entre nosotros, luchar contra la soledad y el aislamiento, y construir conexiones.
Angie Ebba es una artista discapacitada queer que imparte talleres de escritura y realiza presentaciones en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el rendimiento para ayudarnos a obtener una mejor comprensión de nosotros mismos, construir comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en ella sitio web, su Blogo Facebook.
