La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que cambia su vida dramáticamente. A pesar de que afecta a unos 2,3 millones de personas en todo el mundo, un diagnóstico de EM puede hacer que se sienta solo. Es posible que desee consultar a personas que están allí para ayudarlo en estos momentos.
Los grupos de apoyo en línea y las comunidades sociales son un gran recurso para las personas que viven con enfermedades de por vida y enfermedades. En el caso de la EM, una comunidad en línea puede ayudarlo a comprender su condición y sus síntomas, y posiblemente incluso a encontrar formas de vivir más fácilmente y sin dolor.
Hemos reunido algunos de los mejores y más activos grupos en línea para pacientes con EM:
1. Mi equipo de EM
Si desea socializar con otras personas que entienden las luchas y los triunfos de MS, My MS Team puede ser lo adecuado para usted. Es una red social específicamente para aquellos con EM. Puede buscar nuevos amigos por ubicación, publicar imágenes y actualizaciones, y buscar proveedores médicos en su área.
2. Grupo de apoyo DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
¿Tiene una queja sobre su EM o quiere saber si alguien ha experimentado algún síntoma? Los tableros de mensajes en el grupo de apoyo DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) son un excelente recurso para encontrar respuestas a sus preguntas y tener conversaciones con personas que saben de dónde viene. Esta plataforma es simple y fácil de saltar. Sin una curva de aprendizaje, puede comenzar a conectarse con la gente de inmediato.
3. Conexión MS
Más de 25,000 personas pertenecen a MS Connection, una comunidad en línea donde comparten sus opiniones, respuestas y amistades a través de foros de discusión, grupos y blogs personalizados. Hay videos y artículos informativos junto con declaraciones personales y mensajes de estado. Una característica única de MS Connection es su programa Peer Connection, que lo emparejará con un voluntario de apoyo entre pares. Este es un voluntario capacitado que prestará atención y apoyo cuando lo necesite.
4. Esto es MS
Los foros de discusión pueden ser una plataforma más antigua para la comunicación en línea, pero ciertamente no están desactualizados. Las tablas activas en This is MS lo demuestran. Encontrará foros para hablar sobre nuevos medicamentos, síntomas, inquietudes dietéticas, dolor y casi cualquier otro tema relacionado con la EM que pueda imaginar. No es raro que una sola publicación alcance más de 100 respuestas en esta comunidad muy activa y de apoyo.
5. Mi comunidad de MSAA
La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA, por sus siglas en inglés) es un grupo sin fines de lucro cuyo objetivo es brindar servicios y apoyo gratuitos a las personas con EM. Mi comunidad de MSAA es su comunidad en línea, alojada en HealthUnlocked. Es un excelente lugar para conectarse con otras personas de los EE. UU. Que viven con EM. La comunidad se basa en los tableros de mensajes, donde las publicaciones individuales están abiertas a respuestas y "me gusta". Puede hacer preguntas, compartir experiencias o simplemente presentarse a los miembros cálidos y comprensivos.
6. Korner de Kurmudgeons
? La EM es una enfermedad de mierda? dice la página de introducción a la comunidad Korner de Kurmudgeons. Como tal, este grupo está comprometido a hablar directamente, sin clichés vacíos. Eso no quiere decir que el grupo no tenga sentido del humor o humanidad, también están presentes, pero es más probable que encuentres un amor duro que memes inspiradores aquí. Lo que nos gusta: los foros son privados, por lo que, a menos que sea miembro, no puede acceder a las conversaciones que se encuentran dentro.
7. Superar la esclerosis múltiple
Superar la esclerosis múltiple es una organización con sede en Australia que promueve enfoques dietéticos para el manejo de la EM. Además de su trabajo en el tratamiento de la EM con dieta y estilo de vida, brindan tableros de mensajes y una comunidad de apoyo. Encontrará temas como la meditación, el ejercicio, la dieta y la conexión entre la mente y el cuerpo en las páginas de los foros, cada uno con cientos de publicaciones y respuestas.
8. Shift MS
Shift MS es una red social en una interfaz moderna y divertida. Según los creadores, buscan reducir el aislamiento de las personas con EM, ayudarles a controlar su condición y crear una comunidad dirigida por miembros. En el sitio, puede conectarse con más de 11,000 miembros de todo el mundo. A pesar de que el sitio se originó en el Reino Unido, podrá encontrar otros con EM en su área. También encontrará formas de participar, ofreciéndose como voluntario en línea o dentro de su comunidad local de EM.
9. Foros de HealingWell MS
El sitio web de HealingWell está diseñado para atender a personas con una variedad de enfermedades y afecciones. Enterrado dentro de las páginas ricas en personas hay una sección dedicada exclusivamente a las personas con EM. En las juntas de EM, encontrará miembros de todo Estados Unidos que discuten sus problemas y éxitos con la EM, incluidas preguntas médicas, noticias y experiencias personales con nuevos métodos de tratamiento.
10. Grupo de Facebook de la Fundación de Esclerosis Múltiple
En Facebook, puedes encontrar docenas de grupos de apoyo de MS. Este, un grupo público, está organizado por la Fundación de Esclerosis Múltiple y tiene cerca de 16,000 miembros. Los miembros y administradores comparten videos, estados y preguntas dentro del grupo. Los mensajes de esperanza te animarán y podrás ofrecer consuelo a otras personas con EM que están sufriendo.
11. ActiveMSers
Como su nombre lo indica, ActiveMSers fue creado para inspirar y motivar a las personas que viven con EM a mantenerse activos física y mentalmente. Este foro en línea ofrece espacio para que los miembros discutan todo, desde tratamientos hasta hacks para viajes con MS, compartan consejos para mantenerse en forma, revisen sus equipos de MS favoritos y se conecten sin conexión.
12. MSWorld
En 1996, MSWorld era una pequeña sala de chat para seis personas. En las últimas dos décadas, se ha convertido en un centro de recursos expansivo que ofrece tableros de mensajes, información sobre bienestar, salas de chat y redes sociales tanto para las personas que viven con EM como para las personas que cuidan a un ser querido con EM.¿Estar a la altura de sus pacientes ayudando a los pacientes? declaración de la misión, la plataforma está dirigida en su totalidad por voluntarios y cuenta con una membresía de más de 150,000 personas que viven con EM en todo el mundo.
