Aproximadamente el 8 por ciento de los niños en los Estados Unidos entre las edades de 5 y 17 años se ven afectados por enfermedades crónicas, muchos de los cuales continúan hasta la edad adulta. Ese número está aumentando, particularmente en las comunidades de bajos ingresos. Y con casi la mitad de los adultos que viven con al menos una enfermedad crónica, los niños pueden encontrar su vida afectada por la enfermedad, incluso cuando ellos mismos no los tienen.
Las condiciones crónicas pueden afectar la vida de una persona, y las vidas de los miembros de la familia y los seres queridos, de manera inmensa y sin precedentes. Es por eso que las organizaciones que pueden proporcionar recursos vitales, sistemas de apoyo y empoderamiento emocional son tan importantes.
Estas tres organizaciones sin fines de lucro están trabajando para ayudar a los niños afectados por enfermedades crónicas, así como a sus padres y seres queridos, a tener acceso a programas y servicios que no solo pueden ayudarles a hacer sus vidas más fáciles, sino que les brindan oportunidades que de otra manera no podrían alcanzar. para.
Camina con Sally
Nick Arquette fundó Walk with Sally para ofrecer apoyo a los niños cuyos padres viven con cáncer. Inspirado por su propia experiencia en la infancia de perder a su madre por cáncer, Nick quería hacer una diferencia para otros niños que enfrentan ese tipo de situación.
? Mi madre murió de cáncer cuando tenía 16 años, y la observé durante cinco años de enfermedad pasando por todos los altibajos? el recuerda "Durante años, traté de ser normal, mientras que al mismo tiempo trataba con una madre muy enferma".
Walk with Sally comenzó como una tarea de clase para crear un proyecto que serviría a la comunidad. Pasó de ser dirigido por Nick y algunos amigos, a una organización de pleno derecho que ofrece ayuda financiera y varios servicios para niños necesitados.
El programa brinda asistencia a las familias cuando su ser querido está enfermo y continúa siendo un recurso incluso después de que un niño pierde a uno de sus padres. Algunos de los servicios que ofrece la organización incluyen ayuda financiera para gastos de vida y gastos funerarios, becas, tutorías, actividades grupales y apoyo durante la temporada de vacaciones, cuando el dolor de la pérdida puede ser especialmente difícil.
? Ver cómo envolvemos nuestros brazos alrededor de la familia es un privilegio y un honor? dice Arquette. "Nosotros, en muchos casos, estamos viendo a los niños ir de la escuela primaria a la universidad, ¡eso es toda una vida!"
CoachArt
Los amigos de la infancia Zander Lurie y Leah Bernthal fundaron CoachArt en honor al fallecido padre de Lurie, un cirujano cardíaco que vio la necesidad de brindar atención y apoyo a largo plazo a los pacientes pediátricos. El Dr. Arthur Lurie recibió el apodo de Art y fue conocido por muchos de los niños con los que trabajó como "Coach Art".
Su organización sin fines de lucro lleva el arte y el atletismo a los niños con enfermedades crónicas que no pueden ir a la escuela o participar en estas actividades. La organización empareja a un niño y su familia con un entrenador o mentor, que puede enseñar las habilidades que desea aprender, como baloncesto, cocina, pintura, fotografía, yoga y más. También se anima a los hermanos a participar.
"Creemos que los niños con enfermedades crónicas y sus hermanos necesitan apoyo adicional y oportunidades para mejorar una habilidad, descubrir talentos y pasiones ocultos, y simplemente divertirse". dice Ben Carlson, el oficial de relaciones públicas de la organización.
Desde que se convirtió en una organización sin fines de lucro oficial en 2001, CoachArt ha tenido un impacto memorable en muchas vidas, incluido Alberto, que se quedó con paraplejia después de que un tumor canceroso dañara su médula espinal. Comenzando clases de piano con CoachArt a los 9 años, Alberto tiene ahora 15 años y estudia piano en la prestigiosa Colburn School. ? Cualquier actividad que estés haciendo, nunca te rindas? él dice.
Los entrenadores voluntarios también obtienen mucho del programa. Para Katie Cornell, quien creció con asma crónica, los sentimientos y las experiencias que experimentan los niños en CoachArt pasan cerca de casa. Cornell dice que tuvo la suerte de contar con padres y maestros que la apoyan, y cree que es importante ayudar a los niños a sentirse aceptados. ? Los niños son nuestro futuro? ella dice. "La forma en que los tratamos y construimos hoy tiene un impacto tan grande en lo que pueden hacer para hacer del mundo un lugar mejor".
Los jóvenes y valientes
Obtener un diagnóstico difícil a cualquier edad puede hacer que te sientas impotente. Puede sentirse aún más devastador para una persona y su familia cuando ocurre a una edad muy temprana. Matt Coulter y Nathaniel Curran fundaron The Young and Brave para brindar a los niños y adultos jóvenes que enfrentan diagnósticos de cáncer en algún lugar al que acudir en busca de apoyo.
La organización fue fundada en 2009, cuando un amigo muy cercano de Coulter y Curran fue diagnosticado con leucemia. Tenía solo 24 años y necesitaba ayuda para recaudar fondos para gastos médicos.
"Estábamos tan alarmados por la falta de recursos, que sentíamos que teníamos que hacer nuestra parte". dice Coulter.
Y aunque comenzó como un medio para ayudar a un amigo, eventualmente se convirtió en una plataforma que ayuda a adultos jóvenes y niños que han sido diagnosticados con todas las formas de cáncer. Familia y amigos pueden crear un? Guerrero? Haga un perfil en el sitio web para contar la historia de su ser querido y solicitar donaciones. Los visitantes pueden hacer clic en el enlace para donar. No hay tarifas ocultas, y la familia siempre tiene acceso a fondos donados.
"Cuando se trata de esos momentos horribles, las cosas que importan se vuelven muy claras". dice Coulter. "La Fundación Joven y Valiente se siente honrada de hacer nuestra parte para dejar este lugar un poco mejor de lo que lo encontramos".
