Para otros que viven con mieloma múltiple, no estás solo

Artículos solo con fines educativos. No automedicarse. Para todas las preguntas relacionadas con la definición de la enfermedad y los métodos de tratamiento, comuníquese con su médico. Nuestro sitio no es responsable de las consecuencias causadas por el uso de la información publicada en el portal.

Queridos amigos,

El año 2009 fue bastante agitado. Comencé un nuevo trabajo, me mudé a Washington, DC, me casé en mayo y me diagnosticaron mieloma múltiple en septiembre a los 60 años.

Estaba teniendo dolores que pensaba que estaban relacionados con andar en bicicleta. En mi próxima visita al médico, recibí una tomografía computarizada.

En el momento en que la doctora entró en la habitación, me di cuenta por la expresión de su cara que esto no iba a ser bueno. Había lesiones en mi columna vertebral, y una de mis vértebras se había colapsado.

Fui ingresado en un hospital y hablé con un oncólogo. Dijo que estaba bastante seguro de que tenía una enfermedad llamada mieloma múltiple y me preguntó si sabía qué era.

Después de que superé mi sorpresa, le dije que sí. Mi primera esposa, Sue, fue diagnosticada con mieloma múltiple en abril de 1997 y falleció dentro de los 21 días posteriores al diagnóstico. Creo que mi doctor estaba más sorprendido que yo.

Lo primero en lo que pensé cuando me diagnosticaron no fue tanto el impacto emocional en mí, sino el impacto emocional en mis hijos, que habían perdido a su madre por esta misma enfermedad. Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer como el mieloma múltiple o la leucemia, de alguna manera, toda la familia contrae cáncer.

Quería que supieran que las cosas habían cambiado, que no iba a morir y que tendríamos una vida rica juntos.

Justo después de mi diagnóstico, comencé la quimioterapia. En enero de 2010, recibí un trasplante de células madre en el Mayo Clinic Hospital en Phoenix, donde vivo.

Toda una combinación de cosas me hizo seguir. Volví a trabajar dentro de una semana más o menos desde que me diagnosticaron. Tenía mi familia, mi esposa, mi trabajo y mis amigos. Mis médicos me hicieron sentir que era mucho más que un paciente o un número.

La parte devastadora sobre el mieloma múltiple es que es uno de los cánceres de la sangre donde actualmente no hay cura. Pero los avances en investigación y tratamiento son asombrosos. La diferencia entre cuando mi primera esposa fue diagnosticada y murió en 1997 y cuando me diagnosticaron poco más de 10 años después es enorme.

Desafortunadamente, salí de la remisión a finales de 2014, pero recibí un segundo trasplante de células madre en mayo de 2015, nuevamente en Mayo. He estado en remisión completa desde entonces, y no estoy en ninguna terapia de mantenimiento.

Realmente hay una vida plena y rica después del diagnóstico. No leas los promedios. Los promedios no eres tú. Tú eres tú. Mantenga su sentido del humor. Si todo lo que piensas es, "Tengo cáncer". El cáncer ya ha ganado. Simplemente no puedes ir allí.

Después de mi primer trasplante de células madre, me involucré con el Equipo de Capacitación (TNT) de la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS). Completé el recorrido en bicicleta de 100 millas en Lake Tahoe casi exactamente un año después de mi primer trasplante de células madre, y también ayudé a recaudar fondos para iniciar una nueva investigación.

Ahora he hecho el viaje de Lake Tahoe con TNT cinco veces. Me ha ayudado personalmente a lidiar con mi enfermedad. Realmente creo que estoy ayudando a curarme haciendo lo que hago con LLS y TNT.

Hoy tengo 68 años. Sigo practicando leyes a tiempo completo, ando en bicicleta cuatro veces por semana, y voy de pesca y de senderismo todo el tiempo. Mi esposa Patti y yo estamos involucrados en nuestra comunidad. Creo que si la mayoría de las personas me conocieran y no conocieran mi historia, solo pensarían: Wow, hay un chico activo y saludable de 68 años.

Me encantaría hablar con cualquiera que viva con mieloma múltiple. Ya sea que sea yo o alguien más, hable con alguien que haya pasado por esto. De hecho, la Leukemia & Lymphoma Society ofrece el programa Patti Robinson Kaufmann First Connection, un servicio gratuito que combina a aquellos con mieloma múltiple y sus seres queridos con voluntarios entrenados que han compartido experiencias similares.

Que te digan que tienes un cáncer del que no hay cura es una noticia bastante devastadora. Es útil hablar con personas que viven felices y con éxito todos los días. Eso es una gran parte de no dejar que esto te desanime.

Sinceramente,

Andy


Andy Gordon es un sobreviviente de mieloma múltiple, abogado y ciclista activo que vive en Arizona. Quiere que las personas que viven con mieloma múltiple sepan que realmente hay una vida rica y plena que va más allá del diagnóstico.