Hemos seleccionado cuidadosamente estas organizaciones sin ánimo de lucro de lupus porque están trabajando activamente para educar, inspirar y apoyar a las personas que viven con lupus y sus seres queridos. Nomine a una organización sin fines de lucro notable enviándonos un correo electrónico a [email protected].
El lupus es una enfermedad crónica que afecta a al menos 161,000 personas solo en los Estados Unidos. Una enfermedad autoinmune, desencadena inflamación en todo el cuerpo y puede afectar las articulaciones, la piel, los pulmones y más. Esto puede causar dolor, fatiga e incluso la muerte.
El lupus puede ser difícil de diagnosticar, y algunas personas viven con los síntomas de la enfermedad durante años antes de conocer la verdadera historia de sus problemas médicos. Si bien el diagnóstico temprano puede llevar a tratamientos más efectivos, estos tratamientos a menudo causan efectos secundarios casi tan desagradables como la enfermedad en sí.
Estas importantes organizaciones sin fines de lucro con lupus se esfuerzan por hacer una diferencia en las vidas de las personas afectadas por esta enfermedad.
Fundación Lupus de América
La Fundación de Lupus de América trabaja para garantizar que las personas con lupus tengan acceso a un tratamiento efectivo y seguro, y para reducir el tiempo que toma la gente para recibir un diagnóstico. La fundación tiene capítulos en todo el país, cada uno contribuye a las metas a nivel nacional y apoya a las personas con lupus en sus comunidades. Su sitio web es un recurso valioso e incluye una página sobre cómo puede participar, como escribir a sus legisladores, participar en ensayos clínicos, recaudar dinero, participar en actividades de recaudación de fondos y convertirse en defensor del lupus.
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Alianza de Investigación Lupus
La Lupus Research Alliance, con sede en la ciudad de Nueva York, trabaja para recaudar fondos para apoyar a los científicos que trabajan para mejorar los tratamientos y lograr una cura para el lupus. Ellos creen que la investigación bien financiada es la mejor manera de apoyar a las muchas personas que viven con esta enfermedad. Su sitio web tiene muchas herramientas útiles, que incluyen información sobre todos sus esfuerzos e incluso enlaces a recursos que brindan asistencia financiera a las personas que viven con lupus.
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Fundación Lupus del Norte de California
Fundada en 1978 como la Fundación Lupus del Área de la Bahía, la Fundación Lupus del Norte de California es una organización bien conocida con una reputación histórica. Se esfuerzan por brindarles a las personas con lupus en California acceso a recursos sociales, educativos y médicos en varios idiomas. Celebran conferencias, grupos de apoyo y unen personas en un programa de Lupus Buddy. Nos encanta que ofrecen la opción de suscribirse a sus actualizaciones a través de mensajes de texto, lo que hace que mantenerse informado sea fácil y accesible.
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Lupus Canada
Uno de cada 1,000 canadienses vive con lupus, según Lupus Canada. Esta organización se esfuerza por reunir a esas personas bajo un mismo techo, donde pueden obtener acceso a materiales educativos, recursos para el tratamiento y apoyo de personas que saben cómo es vivir con esta enfermedad. Su sitio está lleno de muchas herramientas útiles que incluyen recetas amigables con el lupus y enlaces a actualizaciones de investigación. Apreciamos especialmente su catálogo de videos educativos, con historias personales y resúmenes informativos.
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Dia mundial del lupus
Más de cinco millones de personas en todo el mundo viven con lupus. El Día Mundial del Lupus reúne a organizaciones de lupus de todas partes, cada una con misiones similares de sensibilización, mejora del acceso a los tratamientos y financiación de la investigación del lupus. En 2017, la Federación Mundial de Lupus celebró el 14º Día Mundial del Lupus, una oportunidad para que personas de diferentes culturas, etnias, géneros y nacionalidades se unan por una causa común. Su sitio web no es solo un folleto interactivo para este evento anual, sino un recurso útil para cualquier persona afectada por la enfermedad.
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