Marc Stecker descubrió que tenía esclerosis múltiple (EM) en mayo de 2003. Para Marc, un ex director de producción de DVD para una importante compañía de música, el diagnóstico llevó a un cambio masivo en su estilo de vida y mentalidad, particularmente después de convertirse en un usuario de silla de ruedas en 2007.
Poco después, sin embargo, Marc, que tiene una pasión por la fotografía, colocó una cámara en su silla de ruedas y la condujo a las calles de la ciudad de Nueva York. Tomó una serie de fotos y videos que capturan la esencia de su ciudad natal. Y también ha estado blogueando sobre su vida y sus experiencias en Kamikaze en silla de ruedas, que nombramos como uno de los mejores blogs de MS en la web.
Nos pusimos en contacto con Marc para conocer los pros y los contras de usar Internet para encontrar apoyo para su EM, y lo que los creadores de herramientas tecnológicas y recursos en línea aún deben hacer bien cuando se trata de ayudar a las personas con la enfermedad.
Preguntas y respuestas con Marc Stecker de Kamikaze en silla de ruedas
Cuando recibió su diagnóstico de EM, ¿sintió que tenía todas las herramientas que necesitaba para armar un sistema de soporte?
Absolutamente no. Cuando me diagnosticaron hace 14 años, realmente no había medios sociales, y el único apoyo disponible de paciente a paciente era a través de los foros de Internet.
Mi primer neurólogo de EM no era una persona muy cálida y difusa, y su personal no ofrecía un apoyo social real. Así que tuve que recurrir a Internet y, por suerte, encontré varios foros de pacientes muy buenos, todos moderados por profesionales, donde encontré mucha información excelente y, lo que es más importante, el contacto con otros pacientes que tratan la enfermedad.
Es increíble lo cerca que están los lazos que se pueden formar a través de Internet. Cuando tuve la enfermedad por algunos años, algunos de mis mejores amigos eran personas que nunca había conocido. Solo gente con la que conversaba en Internet, otros miembros de algunos de los foros de MS que había encontrado.
Ahora, por supuesto, las redes sociales han explotado. Hay muchos más puntos de venta entre los que un paciente con EM puede elegir. Creo que casi demasiados, y mucha de la información que hay por ahí puede ser engañosa, ya veces incluso equivocada. Facebook es excelente para la parte de la interacción social relacionada con la enfermedad, pero no puedo decirte cuánta información errónea he visto transmitida en los grupos de Facebook. Me dan ganas de arrancarme el pelo.
¿Cómo utiliza la tecnología cuando se trata de gestionar su MS?
Uso el Internet exclusivamente para investigar todos los aspectos de la esclerosis múltiple. Escribo el popular blog Kamilaze sobre sillas de ruedas, que comencé a principios de 2009. En ese tiempo, escribí sobre todos los aspectos de la EM, desde piezas introspectivas sobre los aspectos emocionales de tratar la enfermedad hasta actualizaciones sobre las últimas novedades. desarrollos de investigación.
Kamikaze en silla de ruedas se ha hecho popular más allá de lo que jamás hubiera imaginado, y ahora se acerca a más de 3 millones de páginas vistas. Cuando comencé, nunca esperé que más de una docena de personas miraran la página. A través del blog, he llegado a interactuar con miles de pacientes con EM, e incluso con muchos neurólogos y otros profesionales médicos.
Obviamente, algo como Kamikaze en silla de ruedas no sería factible sin Internet y tecnología, porque es una salida para mis escritos, videos y fotos, así como un conducto para una gran cantidad de información e investigación de MS.
Como fotógrafo y camarógrafo, la tecnología debe desempeñar un papel especialmente importante en su vida. ¿Qué cámaras y herramientas tiene adheridas a su silla de ruedas?
Desafortunadamente, en estos días mi MS ha avanzado hasta el punto de que ya no puedo usar una cámara, conectada a mi silla de ruedas o no. Mi brazo derecho está completamente paralizado, y mi brazo y mi mano izquierdos son demasiado débiles y carecen de la destreza para jugar adecuadamente con los controles de la cámara. No he hecho ningún video desde 2010, y no he tomado ninguna foto desde 2013. Lo echo mucho de menos, ya que, ¿antes de que me obligaran a retirarme? - Tenía 20 años de carrera en televisión y producción de video, y había sido fotógrafo aficionado durante mucho tiempo.
Sin embargo, cuando estaba disparando desde mi silla de ruedas, usé un trípode flexible llamado Gorillapod, que pude envolver alrededor del brazo de mi silla de ruedas. Quería montar una cámara digital que fuera capaz de grabar video.
Pasé por una serie de cámaras, pero debido a la configuración de mi plataforma de trípode, todas las cámaras necesitaban pantallas de visualización abatibles, por lo que podía usar la cámara a un nivel equivalente al de la cintura. Hay una variedad de cámaras con esta función, desde simples apuntar y disparar hasta cámaras de nivel profesional mucho más sofisticadas.
¿Qué te inspiró a comenzar a filmar y fotografiar desde su punto de vista en silla de ruedas?
Mi esposa fue instrumental en convertirme en un fotógrafo y videógrafo en silla de ruedas. Cuando llegué por primera vez a la silla de ruedas, en el verano de 2008, ella sugirió que intentara conectar una cámara a ella. Mi esposa sabía cuánto había sido de un fotógrafo aficionado ávido antes de enfermarme. Ella pensó que esta sería una buena manera para que yo "volviera al juego".
Siendo una tonta obstinada, por supuesto que me resistí a sus ideas. Ella seguía preguntándome qué pensaba que haría falta para armar una plataforma para cámaras que fuera apta para sillas de ruedas, y poco a poco me sacó la información.
Esa Navidad, ella me sorprendió con todos los componentes necesarios, que a mi manera me enganché a la silla de ruedas. En poco tiempo, salía a la calle todos los días, haciendo videos y tomando fotos, explorando cada rincón de Central Park.
La silla de ruedas en realidad resultó ser una bendición en este sentido, ya que era capaz de viajar más rápido de lo que nunca podía caminar, así que exploré áreas del parque que nunca hubiera visto. También hice muchos disparos a lo largo del río Hudson y en las calles de Nueva York.
¿Cuál es tu proyecto favorito en el que has trabajado?
Creo que mi video favorito es el que llamé "En busca de Audrey Hepburn". que involucró un largo viaje en silla de ruedas por las calles de Nueva York en busca de una estatua cerca del edificio de la ONU. Se inspiró en el trabajo de Audrey Hepburn con los niños. El video fue dedicado a un amigo que hice en un foro de Internet, que lamentablemente ha pasado. Era un personaje real, y estaba obsesionado con Audrey Hepburn.
¿Cuál es el consejo más importante que ha recibido de alguien que vive con EM?
Esa es una muy buena pregunta. No sé si puedo pensar en algún consejo individual que sobresalga, pero en general, he encontrado la fuerza y la fortaleza de mis compañeros MSers para continuar lo mejor posible de cara a lo que puede A veces ser una enfermedad espantosa increíblemente inspiradora.
Supongo que el mejor consejo para todos, bien y para mal, es aprovechar el día. El pasado se ha ido, y desafortunadamente, no podemos regresar y corregir cualquier error que hayamos cometido. El futuro es incognoscible, y preocuparse por algo que es incognoscible es un esfuerzo inútil.
El único tiempo tangible con el que tenemos que trabajar es el presente, e incluso en las circunstancias más extremas, generalmente se puede encontrar algo de bien, incluso si uno tiene que cavar a través de una enorme pila de basura para llegar eso.
Luego está el consejo que una vez mi abuela me dio cuando era un niño:? Señoras y señores, tomen mi consejo. Quítate las flores y deslízate sobre el hielo. Todavía no estoy seguro de a qué se refería con eso, pero en pocas palabras, creo que significa que no te tomes demasiado en serio.
¿Qué es una cosa sobre la EM que desearías que otras personas entendieran?
Creo que es importante que todas las personas, tanto las que tienen EM como las que no la tienen, comprendan cuán variable puede ser la enfermedad de una persona a otra.
Algunos pacientes pueden tener la enfermedad durante 25 años y apenas caminar con una cojera, mientras que otros están completamente postrados en cama dentro de los cinco años. Por lo tanto, no existe una solución única para esta enfermedad, o para el impacto emocional y espiritual que la enfermedad tiene sobre quienes la padecen.
En el caso de la EM, lo que es bueno para el ganso no es necesariamente bueno para la garra, e insistir en que esta dieta en particular o ese medicamento en particular o algún tratamiento alternativo en particular es la clave para aliviar la carga de la enfermedad para todos los que realmente pueden hacer. más daño que bien. Por supuesto, todos los consejos están destinados a ser útiles, pero cuando se trata de la EM y las personas que la tienen, uno debe comprender que lo que funciona para un paciente no necesariamente funcionará para otro.
A través de los años, he interactuado con miles de pacientes con EM, y siempre me rompe el corazón escuchar a los pacientes que piensan que son de alguna manera fracasos porque intentaron alguna opción de tratamiento exagerada con gran entusiasmo, solo para descubrir que no hizo nada por ellos. . No fallaron, y la opción de tratamiento en sí tampoco podría ser un fracaso. Es solo que la EM de cada persona puede ser muy diferente.
¿Cómo crees que se puede mejorar la tecnología, en términos de ayudar a mejorar la forma en que las personas acceden a las herramientas que necesitan para administrar la EM?
Creo que los creadores de cualquier herramienta tecnológica orientada a pacientes con EM deben tener en cuenta la gran disparidad en los deseos y necesidades de la población con EM. Algunos pacientes, como yo, realmente quieren profundizar en la investigación y entender todo lo que hay que entender sobre la enfermedad y cómo afecta a quienes la padecen, tanto física como emocionalmente. Otros pacientes solo quieren una miniatura precisa, algo que puedan digerir y trabajar fácilmente. Y hay una gran cantidad de pacientes que se encuentran entre estos dos extremos.
El desafío, por lo tanto, es diseñar herramientas lo suficientemente simples para satisfacer a aquellos que no quieren profundizar, pero lo suficientemente sofisticados para los pacientes que buscan una experiencia más rica. Además, dado que la enfermedad se presenta en una variedad de sabores (EM recurrente y EM progresiva), los desarrolladores deben tener en cuenta las diferentes necesidades de estos dos grupos.
¿Tienes una comunidad de EM con la que puedas contar? Vea nuestra comunidad de Living with MS en Facebook o pruebe la aplicación MS Buddy en iPhone o Android.
