Cuando mi hermano muri� de c�ncer de p�ncreas, su obituario ley� "que perdi� su batalla".
Hac�a que pareciera que no era lo suficientemente fuerte, que no luchaba lo suficiente, que no com�a los alimentos correctos o que no ten�a la actitud correcta.
Pero ninguna de esas cosas era verdad. Y tampoco fue cierto sobre mi madre, cuando recibi� un diagn�stico de c�ncer de ovario.
En cambio, vi a dos personas, a quienes yo amaba mucho, pasar por sus vidas cotidianas con la mayor gracia posible. Incluso si ese d�a implicaba un viaje al departamento de radiaci�n en el s�tano del hospital, el hospital de la VA para obtener m�s medicamentos para el dolor o un ajuste de peluca, lo manejaron con aplomo.
Lo que me pregunto ahora es �qu� pasar�a si, detr�s de esa gracia y resistencia, estuvieran ansiosos, asustados y solos?
La cultura de lucha contra el c�ncer.
Creo que como cultura colocamos expectativas irrazonables en las personas que amamos cuando est�n muy enfermos. Necesitamos que sean fuertes, optimistas y positivos. Necesitamos que sean as� para nosotros.
? Ir a la batalla!�decimos con na? vet, c�modos desde nuestras posiciones de ignorancia. Y tal vez sean fuertes y positivos, tal vez esa sea su elecci�n. Pero �y si no lo es? �Qu� pasa si esa actitud optimista y optimista mitiga los temores de su familia y sus seres queridos pero no hace nada para ayudarlos? Nunca olvidar� cuando me di cuenta de esto de primera mano.
El costo mortal del c�ncer de recubrimiento de az�car.
Barbara Ehrenreich, autora estadounidense y activista pol�tica, fue diagnosticada con c�ncer de mama poco despu�s de la publicaci�n de su libro de no ficci�n "Nickel and Dimed". A ra�z de su diagn�stico y tratamiento, escribi� "Bright-Sided," Un libro sobre el estrangulamiento de la positividad en nuestra cultura. En su art�culo, '�Sonr�e! �Tienes c�ncer? ella abord� esto de nuevo y afirma: "Como un letrero de ne�n perpetuamente destellante en el fondo, como un tintineo ineludible, el mandato de ser positivo es tan omnipresente que es imposible identificar una sola fuente".
En el mismo art�culo, habla sobre un experimento que realiz� en un tablero de mensajes, en el que expres� su enojo por su c�ncer, incluso llegando a criticar a los "rosados rosados". Y los comentarios llegaron, amonestando, avergonz�ndola de "poner todas sus energ�as hacia una existencia pac�fica, si no feliz".
Ehrenreich sostiene que "el recubrimiento de az�car del c�ncer puede tener un costo terrible".
Creo que parte de ese costo es el aislamiento y la soledad cuando la conectividad es primordial. Unas semanas despu�s de la segunda ronda de quimio de mi madre, est�bamos caminando por las v�as del tren abandonadas, en direcci�n al norte. Fue un brillante d�a de verano. Solo est�bamos los dos fuera, lo que era inusual. Y era tan tranquilo, que tambi�n era inusual.
Este fue su momento m�s honesto conmigo, el m�s vulnerable. No es lo que necesitaba escuchar, pero es lo que ella necesitaba decir, y nunca lo dijo de nuevo. De vuelta en la ruidosa casa familiar, llena
con sus hijos, sus hermanos y sus amigos, retom� su papel de guerrera, luchando, manteniendo una actitud positiva. Pero record� ese momento y me pregunto cu�n sola se habr� sentido ella incluso con su sistema de soporte robusto que la alienta.
Deber�a haber espacio para la historia de todos.
Peggy Orenstein en The New York Times escribe sobre c�mo el meme de la cinta rosa, generado por la Fundaci�n Susan G. Komen para el c�ncer de mama, puede secuestrar otras narraciones o, al menos, silenciarlas. Para Orenstein, esta narrativa se centra en la detecci�n temprana y la concientizaci�n como su modelo de redenci�n y cura, un enfoque proactivo de la atenci�n m�dica.
Eso es genial, pero �y si falla? �Qu� pasa si haces todo bien y el c�ncer hace met�stasis de todos modos? Entonces, seg�n Orenstein, ya no eres parte de la historia o de la comunidad. Esa no es una historia de esperanza, y "tal vez por esa raz�n, los pacientes metast�sicos est�n notablemente ausentes de las campa�as de cinta rosa, rara vez en el podio del orador en eventos para recaudar fondos o carreras".
La implicaci�n es que hicieron algo mal. Quiz�s no eran lo suficientemente optimistas. �O tal vez podr�an haber ajustado sus actitudes?
El 7 de octubre de 2014, le envi� un mensaje a mi hermano. Era su cumplea�os. Ambos sab�amos que no habr�a otro. Camin� hacia el East River y habl� con �l al borde del agua, sin mis zapatos, mis pies en la arena. Quer�a darle un regalo: quer�a decir algo que fuera tan profundo que lo salvar�a, o al menos disminuir�a toda su ansiedad y miedo.
Entonces, envi� un mensaje de texto, "Le� en alg�n lugar que cuando te est�s muriendo, debes vivir cada d�a como si estuvieras creando una obra maestra". �l respondi�: "No me trates como si yo fuera tu mascota".
Aturdido, me apresur� a disculparme. �l dijo: "Puedes sujetarme, puedes llorar, puedes decirme que me amas". Pero no me digas c�mo vivir.
No hay nada malo con la esperanza
No hay nada malo con la esperanza. Despu�s de todo, dice Emily Dickinson, "la esperanza es la cosa con plumas". pero no a costa de cancelar todas las dem�s emociones complejas, incluida la tristeza, el miedo, la culpa y la ira. Como cultura, no podemos ahogar esto.
Nanea M. Hoffman, fundadora de Sweatpants & Coffee, public� una excelente entrevista con Melissa McAllister, Susan Rahn y Melanie Childers, las fundadoras de The Underbelly en octubre de 2016. Esta revista crea un espacio seguro e informativo para que las mujeres hablen honestamente sobre su c�ncer, argumentando:
? Sin un lugar como este, que desaf�e la narrativa com�n, es probable que las mujeres sigan cayendo en la 'trampa rosa' de expectativas y roles poco realistas con etiquetas que no pueden cumplir. Roles como luchador, sobreviviente, h�roe, guerrero valiente, feliz, amable, paciente de c�ncer, etc., etc.S�lo para terminar incapaz de entregar y preguntando? �Qu� nos pasa? �Por qu� no podemos hacer c�ncer, verdad?
Para llevar
Hoy en d�a, existe una cultura notable en torno a la celebraci�n de los sobrevivientes de c�ncer, y deber�a existir. Pero �qu� pasa con los que perdieron la vida a causa de la enfermedad? �Qu� pasa con aquellos que no quieren ser la cara de la positividad y la esperanza frente a la enfermedad y la muerte?
�No se deben celebrar sus historias? �Se rechazar�n sus sentimientos de miedo, ira y tristeza porque nosotros, como sociedad, queremos creer que somos invencibles ante la muerte?
No es razonable esperar que las personas sean guerreras todos los d�as, incluso si eso nos hace sentir mejor. El c�ncer es m�s que la esperanza y las cintas. Necesitamos abrazar eso.
Lillian Ann Slugocki�escribe sobre salud, arte, lenguaje, comercio, tecnolog�a, pol�tica y cultura pop. Su trabajo, nominado para un Premio Pushcart y Best of the Web, se ha publicado en Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown y muchos m�s. Ella tiene un MA de NYU / The Gallatin School por escrito, y vive fuera de la ciudad de Nueva York con su Shih Tzu, Molly. Encuentra m�s de su trabajo en su sitio web y twitteala @Laslugocki
