Imagínese pasar por dos cirugías abiertas de corazón abierto, todas para cuando tenía 9 años de edad.
En los Estados Unidos, 40,000 bebés nacen cada año con un defecto cardíaco congénito (CHD). Colby Groom fue solo uno de ellos. Diagnosticado con enfermedad valvular aórtica bicúspide, la enfermedad coronaria más común, a su familia se le dijo que la cirugía y el tratamiento de por vida eran inevitables.
"Cuando Colby nació, tristemente escuchamos tres cartas que cambiarían nuestras vidas de alguna manera". recuerda el padre de Colby, Daryl. "Y esas tres letras eran C-H-D."
A Daryl y su esposa, Lisa, se les dijo que la cirugía era inevitable, pero que no sería necesaria hasta que Colby estuviera en su adolescencia. Sintiéndose afortunados de que sabían sobre su condición desde el principio, los Novios decidieron continuar con su vida como siempre, con una mirada vigilante.
? Colby era un niño bastante peculiar y único. ¿Era muy diferente y su individualidad se destacó a una edad temprana? dice Daryl. Pero cuando Colby tenía solo 8 años de edad, su familia se vio obligada a enfrentar su condición de frente. Daryl dice que recuerda haberlo visto luchar mientras hacía actividades físicas, mostrando signos de que necesitaba ayuda antes de lo esperado. "Pelearía en una cancha de baloncesto o en un campo de fútbol, y no podría mantenerse al día con los otros niños".
Muy pronto, se les dijo que Colby tendría que someterse a una cirugía a corazón abierto de inmediato. Una válvula aórtica saludable tiene tres folletos, pero dos de los de Colby se fusionaron. Daryl y Lisa tuvieron que elegir entre una cirugía para reparar la válvula o un procedimiento que le daría una válvula cardíaca mecánica artificial. Los Novios eligieron la primera opción.
Una montaña rusa de emociones.
Los novios le dieron a Colby un aviso de algunos meses antes de la cirugía, aunque fue difícil para el niño de 8 años poder comprender exactamente lo que iba a suceder. "Por supuesto, él estaba asustado y fue difícil," dice Daryl. "Pero él entró allí con bastante valentía, sin saber realmente cuáles eran las probabilidades y cuáles eran las consecuencias".
A los novios les dijeron que había un 90 por ciento de posibilidades de éxito. Pero alrededor de un mes después de la cirugía, les dijeron que la cirugía había fracasado. ? Estábamos devastados? recuerda Daryl.
Se le dijo a la familia que tan pronto como el cuerpo de Colby pudiera soportar otra cirugía, que incluía cortarle el esternón, tendría que volver a hacerlo nuevamente.
Seis meses después, Colby fue programado para una segunda cirugía, esta vez para recibir la válvula cardíaca artificial.
"Pensamos que decirle la primera vez fue lo más difícil en nuestras vidas". Daryl recuerda. "Pero tener que decirle la segunda vez que tuvo que someterse a una cirugía a corazón abierto fue desgarrador y angustioso".
? Conocía el dolor durante la cirugía. ¿Conocía el dolor en una UCI? Simplemente sabíamos el terror en su rostro que estaría allí cuando eventualmente se lo dijéramos.
La recuperación es algo más que la curación física
Tan difícil como fue, Colby pasó la cirugía con éxito, aunque tendrá que tomar warfarina por el resto de su vida. Ahora con 19 años, recuerda esos meses como un momento extremadamente difícil en su vida. Pero las exigencias de la cirugía van más allá de la curación física y la recuperación: él recuerda que el hecho de volver a la vida en la escuela fue aún más difícil.
? Una de las [cosas] más difíciles fue volver a la escuela e intentar estar al mismo nivel que todos, cuando perdí mucho tiempo, física, académica, socialmente, de muchas maneras? recuerda Colby. "Esa fue probablemente la parte más difícil".
"Pero también me hizo entender mucho más sobre la vida y lo que quiero hacer, lo que me abrió los ojos para intentar devolver".
Daryl dice que los efectos psicológicos tuvieron un efecto negativo en Colby: “Tuvo un momento muy difícil, porque realmente no quería estar en este mundo. Mi esposa y yo lloraríamos la mayoría de las noches, ya que escucharíamos a Colby llorar en su habitación por su terrible vida. Daryl dijo. "Nos preocupamos por él".
Debido a que la madre de Colby, Lisa, tenía familiares inmediatos con problemas cardíacos, sus padres siempre estaban involucrados con las donaciones a la causa. Para ayudarlo a levantar el ánimo después de sus cirugías, sus padres lo alentaron a involucrarse con la American Heart Association (AHA).
"Le dijimos: 'Sabes, puedes tener un corazón roto o un corazón reparado, pero tienes un buen corazón, ¿por qué no te involucras en ayudar a otros niños?' recuerda Daryl.
A partir de ahí, Colby se involucró con AHA y Children's Heart Foundation. Apareció en videos de sobrevivientes, habló en Heart Walks, fue voluntario y visitó hospitales. Una de esas visitas, en el día de San Valentín, se destaca porque fue una de las primeras veces que estuvo en un hospital como visitante, y no como paciente, desde sus propias cirugías. "Vi a todos los niños pasar por lo que pasé o, lo que es peor, a los que han estado allí durante tanto tiempo y perdiendo la vida que deberían vivir".
Luego, cuando Colby estaba en quinto grado, se involucró en el proyecto de servicio para estudiantes de último año de su hermana para la AHA: invitaron a la gente a venir a pagar para ver su cicatriz y escuchar su garrapata de válvula artificial.
Terminaron recaudando $ 1,000 de su propio patio trasero. Al ver cuánto bien era capaz de hacer solo por ser un sobreviviente, Colby estaba decidido a hacer más.
Convertir la insuficiencia cardíaca en un éxito de vinificación.
Debido a que su padre era un enólogo exitoso (Daryl había sido enólogo jefe y luego vicepresidente ejecutivo de vinificación en varias bodegas antes de crear su propia marca Groom), Colby tuvo una idea.
? Le pregunté: 'Quiero aprender más sobre lo que haces para hacer vino. ¿Crees que podríamos hacer un vino juntos?
? La reacción inmediata fue: 'No, estoy viendo fútbol. Vete,'? se ríe Colby, "porque tenía muchas ideas descabelladas como esa, como ir al Triángulo de las Bermudas por vacaciones".
Pero Colby no lo dejaría hasta que su padre finalmente aceptara la idea. Colby le dijo a Daryl que si él aceptaba hacer un vino con él, donaría el dinero que hicieron de él a la comunidad del corazón, "e inmediatamente se convirtió en un gran patrocinador".
El plan original era hacer dos barriles de vino que pudieran vender a un amigo que administra un restaurante y luego donar las ganancias, que estimaban que se redondearían hasta $ 500, a la AHA. Y, en 2010, eso es exactamente lo que hicieron.
Pero la palabra se extendió rápidamente.
"Le dije a mucha gente lo que estábamos haciendo, y lo divertido que nos divertíamos haciendo este vino juntos". dice Daryl. Una de las personas a las que dijo que era comprador de vino para Walgreens, dijo que le encantaría involucrar a la cadena. ? Fue entonces cuando Colby Red realmente se convirtió en una cosa? dice Colby, "y pasamos de esos dos barriles de vino a aproximadamente 20,000 cajas por año".
Y después de una aparición en el Today Show, Colby Red comenzó a despegar. Pronto P.F. Chang's, Fleming's Steakhouse y California Pizza Kitchen comenzaron a vender el vino en sus restaurantes.
Y el impulso continúa. Recientemente, Daryl se asoció con United Airlines, cuyo director ejecutivo recibió un trasplante de corazón, y el vino ahora se sirve en todos los vuelos internacionales de United.
Los Novios deciden como familia a dónde irán todos los ingresos de recaudación de fondos de Colby Red, que ahora superan los $ 1 millón de dólares. Daryl estima que alrededor de $ 750,000 se han destinado a la AHA. El resto ha sido donado a otras organizaciones, como Children's Heart Foundation, Make-A-Wish Foundation y otras fundaciones, así como a investigaciones sobre la salud del corazón y familias individuales con niños que enfrentan enfermedades del corazón.
"Siempre hay alguien que puede tenerlo peor, y siempre hay personas que merecen ayuda a través de él". dice Colby. "Creo que es una de las cosas más grandes que he aprendido al pasar por todo".
? Las personas que donaron hace 20 años me salvaron la vida. Y si me salvaron la vida, les debo continuar trabajando para salvar las vidas de otros niños.
Un impacto inimaginable.
Los Novios tienen un nuevo objetivo de recaudar $ 5 millones, y esperan que su lanzamiento global ayude a que esto suceda. Ya, Colby Red está disponible en Canadá, y esas ganancias se han donado a la Heart and Stroke Foundation de Canadá y a Children's Heart Network.
Y en 2017, Colby Red se dirigió a Japón. Los Novios esperan viajar allí a fin de año para difundir la conciencia. ? Haremos una donación a un hospital cardíaco para niños en Japón por todo el dinero que estamos empezando a recaudar allí? dice Daryl.
Cuando Daryl piensa en el impacto que ha tenido su hijo, desde crear a Colby Red hasta tocar tantas vidas como portavoz de la AHA, no puede evitar sentirse vencido por el orgullo.
? El mayor placer de todos es ver a un niño de 10 años que no podía mirar a nadie a los ojos y que realmente no quería estar en este mundo, ahora viaja a Estados Unidos como un orador invitado muy solicitado en cada ciudad importante ,? él dice. "Lo observo subir al escenario frente a 800 a 1,400 personas contando su historia de una manera emocional, real, cruda, y dando dinero para ayudar a esas organizaciones".
Y lo que más le impresiona es ver cómo Colby toca los corazones de los padres con niños que viven con enfermedades del corazón.
? [Ellos] luego suben a Colby y dicen: 'Sabes, eres una inspiración para nosotros. A veces no tenemos muchas esperanzas y nuestros hijos pueden ser como tú.
Para Colby, la oportunidad de viajar con su familia y trabajar con su padre en Colby Red ha sido invaluable. ? Me inspira todos los días para ser la mejor y más feliz versión de mí mismo que puedo ser. Todos los días, estoy agradecido de poder trabajar con él en esto.
¿Y cómo se siente al ver cómo una idea que naciste en tu sala de estar se convierte en una fuerza que genera millones para la investigación del corazón?
? Recibo muchos Snapchats de personas que tienen el vino o lo encuentran en sus tiendas locales. ¿O estar en United Airlines y encontrarlo, lo que es una sensación realmente genial? dice Colby. "Pero es aún más genial pensar en las personas que no conozco en absoluto".
? Hay muchas personas que no conozco y que no me conocen. Pero todavía están comprando el vino debido a mi historia solo para ayudar a los niños. Ese es el mejor sentimiento, diría yo.
