Lo que he querido para el Día de la Madre durante los últimos 10 años no es material. No hay flores No hay joyas. No hay día de spa. Honestamente puedo decir que no tengo un solo deseo material. Lo que realmente quiero para este día festivo, y ni siquiera tiene que ver con mis propios hijos, es que las comunidades reconozcan a las madres con discapacidades. Soy una madre con esclerosis múltiple, y para este día especial me gustaría ver que sucedan algunas cosas simples.
Sin juicio, solo entendiendo
Quiero estacionarme en la sección de discapacitados sin una persona mayor, que también tiene un letrero de discapacidad, que me da un mal olor porque tomé el lugar marcado. Yo puedo Mira como si estuviera mejor que ellos, pero ¿qué aspecto tiene el enfermo de todos modos? Si vamos por los estereotipos, yo debería estar molesto, soy más joven y me dieron un diagnóstico de tetraplejia en mis treinta años.
Pero lo dejé ir porque no conozco la historia de esta otra persona, al igual que ellos no saben la mía. Aunque me encantaría que otras personas saluden y sonrían, en lugar de hacer suposiciones, cuando me vean estacionar en el lugar de discapacitados con mis hijos.
Más apreciación del cuerpo
Otro milagro que me encantaría recibir en el Día de la Madre es el poder de desterrar la declaración: "Me aburro". La fatiga crónica es real. Mido 110 libras, pero mi caparazón se siente fácilmente como 500. No puedo levantar mi pierna derecha. Tómelo de alguien que solía correr maratones y realizar dos trabajos. Ahora mi enfermedad no permite que mi cuerpo haga mucho después de las 5 p.m. No puedo jugar con mis hijos de la forma en que ellos me quieren la mayor parte del tiempo. Apesta, claro. Pero mi lema es: solo vive. No hay razón para aburrirse jamás. Llévate afuera. Los colores están cambiando. Hay mucho que ver Juega con tus bebes. Lleva a tus adolescentes a los shows.
También va más allá del aburrimiento. Si tienes un cuerpo que te ama, ámalo de nuevo. Me encanta todo el camino. Ama tu cuerpo, no importa lo que pese. Sé amable con ello.
Solo me adelgacé cuando me diagnosticaron EM. Y no ha sido la cosa más fácil de navegar.
Ahora, eso es enfermo. Eso es lo que puede hacer la verdadera enfermedad. No siempre es físico.
Sin competencia
Quiero vivir en un mundo donde las personas no se muestren escépticas con respecto a mi enfermedad ni comparen enfermedades. Aquí hay una pregunta que escucho muy a menudo:
¿Estás realmente tan enfermo?
Yo trato con mi condición todos los días. Lo último que debo hacer es demostrarte lo enferma que estoy. La enfermedad no es un concurso. Me encantaría que la competencia se vaya (y se mantenga alejada) de mí en el Día de la Madre.
Regalos de la familia
Oh, ¿se supone que debo hablar sobre lo que quiero de mi familia? Quiero decir, ¿qué pueden dar que ya no tienen?
Mis hijos adaptaron su tiempo de juego para mí cuando no podía moverme. Me convertí en el puente en su juego de Lego, tendido en el suelo mientras se construían alegremente a mi alrededor. Este es solo un pequeño ejemplo de muchos. También me dicen las cosas más dulces y siempre me hablan sabiendo que soy más que mi enfermedad. Sus sueños han levantado los míos.
Incluso inspiraron el libro de mis hijos sobre ellos, Zoe Bowie Sings, a pesar de las cosas tristes..?
Mi esposo también da mucho. Trabaja desde casa cuando puede, y siempre extiende su brazo cuando caminamos para que no me caiga. Abre mi puerta y me mete en el carro. Defensores de quienes están enfermos a mi lado. Bailes
Entonces, aunque mi único deseo es una mayor conciencia acerca de las madres que viven con discapacidades, supongo que no necesito nada más de mi familia.
¿A pesar de que? El chocolate siempre es bueno, ¿verdad?
Jamie Tripp Utitus Es una mamá con EM. ¿Comenzó a escribir después de su diagnóstico, lo que la llevó a convertirse en escritora independiente a tiempo completo? Ella escribe sobre su experiencia de lidiar con la EM en su blog Ugly Like Me. Sigue su viaje en Facebook @JamieUglyLikeMe.
