La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad que causa cicatrización en los pulmones. Eventualmente, los pulmones pueden quedar tan cicatrizados que no pueden llevar suficiente oxígeno a la corriente sanguínea. La FPI es una condición grave que causa síntomas como una tos persistente y dificultad para respirar. Una vez diagnosticado con FPI, la mayoría de las personas viven entre tres y cinco años.
Debido a la terrible perspectiva, algunas personas con esta enfermedad pueden no ver el punto de recibir tratamiento. Es posible que les preocupe que los efectos secundarios del tratamiento no valgan la pena por el tiempo adicional limitado que pueden obtener.
Sin embargo, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y posiblemente ayudar a las personas con FPI a vivir más tiempo. Las nuevas terapias que se están estudiando en ensayos clínicos podrían ofrecer una cura potencial.
Si alguien cercano a usted se resiste a ser tratado, esto es lo que puede hacer para cambiar de opinión.
Tratamientos IPF: Cómo ayudan.
Para explicar su importancia sobre el tratamiento de la FPI, debe saber qué tratamientos están disponibles y cómo ayudan.
Los médicos tratan la FPI con estos medicamentos, solos o en combinación:
- La prednisona (Deltasone, Rayos) es un medicamento esteroide que reduce la inflamación en los pulmones.
- Azathioprine (Imuran) suprime un sistema inmune hiperactivo.
- La ciclofosfamida (Cytoxan) es un medicamento de quimioterapia que reduce la inflamación en los pulmones.
- La N-acetilcisteína (Acetadote) es un antioxidante que puede prevenir el daño pulmonar.
- Nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) previenen cicatrices adicionales en los pulmones.
Otros medicamentos alivian los síntomas de la FPI, como la tos y la falta de aliento, lo que puede ayudar a su ser querido a sentirse mejor y moverse con más facilidad. Éstos incluyen:
- medicamentos para la tos
- medicamentos antirreflujo como inhibidores de la bomba de protones
- terapia de oxigeno
La rehabilitación pulmonar es un programa que está diseñado para ayudar a las personas con afecciones pulmonares, como la FPI, a respirar más fácilmente. Este programa incluye:
- asesoramiento nutricional
- entrenamiento de ejercicio
- educación sobre cómo gestionar IPF
- técnicas de respiración
- Métodos para conservar energía.
- Terapia para abordar los efectos emocionales de vivir con IPF.
Cuando la función pulmonar eventualmente se deteriora, un trasplante de pulmón es una opción. Obtener un pulmón sano de un donante podría ayudar a su ser querido a vivir más tiempo.
Haciendo el caso para el tratamiento
Para convencer a su ser querido de que deben considerar recibir tratamiento para la FPI, debe iniciar una conversación. Establezca un tiempo para que ustedes dos hablen. Si cree que otros miembros de la familia o amigos pueden ayudarlo a expresar su opinión, invítelos.
Antes de reunirse, recopilar información. Lee sobre IPF en internet y en libros. Hable con un neumólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades pulmonares como la FPI. Venga a la discusión con una lista de temas de conversación, que incluyen por qué el tratamiento es importante y cómo puede ayudar a su ser querido.
Reúnete en un lugar donde no te distraerás, por ejemplo, en tu casa o en un restaurante tranquilo. Reserve tiempo suficiente para tener una conversación real. Usted no quiere sentirse apurado cuando se habla de algo tan importante.
Al iniciar la conversación, intente ver la situación desde el punto de vista de la otra persona. Imagínese lo aterrador que puede ser vivir con una afección potencialmente mortal. Piensa en lo aislados que pueden sentirse.
Sea amable y sensible en su enfoque. Enfatice que quiere ayudar, pero no presione sus opiniones. Tenga en cuenta que muchos de los tratamientos para la FPI pueden ser complicados, como tener que cargar con un tanque de oxígeno, o causar efectos secundarios, como el aumento de peso de la prednisona. Respete las inquietudes y dudas de su ser querido sobre el tratamiento.
Si se sienten desesperanzados, enfatizan que hay esperanza. Cada persona con esta condición es diferente. Algunas personas pueden permanecer estables y relativamente saludables durante muchos años. Para aquellos que experimentan una progresión de la enfermedad, se están realizando ensayos clínicos para probar nuevas terapias que podrían mejorar sus síntomas o, en última instancia, incluso proporcionar una cura.
Involucrarse
Una vez que haya tenido la conversación, no se detenga allí. Ofrezca ser un participante activo en el cuidado de su ser querido. Aquí hay algunas cosas que puedes hacer por ellos:
- Diríjalos hacia y desde las citas con el médico, y tome notas durante las visitas.
- Recoger las recetas en la farmacia.
- Recuérdeles cuándo necesitan tomar medicamentos o cuándo tienen una cita médica próxima.
- Haz ejercicio con ellos.
- Ayúdelos a comprar comestibles y cocinar comidas más sanas.
Vivir con una enfermedad crónica grave como la FPI puede ser difícil. Ofrezca prestar un oído de apoyo a su ser querido cuando se sienta abrumado. Muéstrales que te preocupas y que estás dispuesto a hacer lo que sea necesario para ayudar.
Si la persona todavía está renuente a recibir tratamiento, vea si está dispuesta a reunirse con un consejero o terapeuta, un profesional de salud mental que pueda hablar sobre algunos de los problemas con ellos. También puede llevarlos a un grupo de apoyo. Conocer a otras personas con FPI que hayan pasado por un tratamiento podría ayudar a aliviar algunas de sus preocupaciones.
