En octubre de mi primer año de universidad, pensé que tenía mono.
Me dolía el cuello, los ganglios linfáticos hinchados fuera de este mundo. Estaba durmiendo constantemente, despertándome con la ropa y las sábanas empapadas de sudor. Apenas podía tragar líquidos cómodamente, y había estado experimentando lo que pensaba que eran dolores no relacionados en mis huesos. Estaba cojeando por el campus, cuidando cualquier parte del cuerpo que me dolía ese día, y seguí enfermándome. Estaba congelando mis caderas y rodillas con vegetales congelados, pensando que el dolor debía ser por hacer ejercicio.
Tenía muchos otros síntomas que no noté como relacionados, como un bazo hinchado y petequias, puntos muy pequeños llenos de sangre por todo el cuerpo. Fui a la clínica de salud por primera vez y me dijeron: "Puede ser mono, pero realmente no podemos hacer nada si lo es".
Me puse más enfermo al punto de no poder hacer nada más que asistir a clase y dormir. Regresé unos días después a la clínica, lo que obligó al personal a realizar un análisis de sangre para detectar mono.
A la mañana siguiente, me desperté con una serie de llamadas perdidas y mensajes de voz del centro de salud, la policía del campus y más. Habían recibido mis recuentos de glóbulos blancos y querían que fuera a la sala de emergencias más cercana de inmediato. Más tarde, supe que la policía del campus fue a mi clase de las 9:15 a.m. para buscarme; no estaba allí, ya que había dormido.
En el correo de voz del centro de salud, dijeron que los recuentos de glóbulos blancos indicaban una infección bacteriana o algunos tipos de cáncer. No encontré esta información muy tranquilizadora, pero tampoco me estaba volviendo loca. (¿Cuál es el punto?) ¿Me ayudó la ruptura de mi apéndice dos años antes y ya había pasado por una frenética? ¿Ir a la sala de emergencias porque hemos visto sus recuentos de glóbulos blancos? situación.
Estaba en la universidad en Boston, bastante lejos de mi ciudad natal de Dallas, así que solo fui a la sala de emergencias y esperé a escuchar lo que estaba mal. Los médicos y las enfermeras se esforzaron por asegurarme que si tenía cáncer, probablemente no era un "muy grave". tipo. ¿Habían encontrado apenas? Células explosivas? en mis muestras de sangre iniciales, lo que indicaba que probablemente tenía una etapa temprana de leucemia.
Mientras estaba definitivamente preocupado, estaba solo en una ciudad lejos de casa, con mi compañero de cuarto y un primo lejano como compañía de cabecera. Descomponerme realmente no se sentía como una opción mientras esperaba en la sala de emergencias. Más tarde ese día, fui admitido en el ala de oncología. Si bien no había recibido ningún diagnóstico, sabía que esto no estaba bien.
¿Ahora que?
No recibí un diagnóstico oficial hasta el día siguiente, después de que los médicos recibieran la confirmación de mi biopsia de médula ósea. Mi madre había llegado de Texas justo a tiempo para escuchar el gran pronunciamiento. Quería llorar como me decían los médicos, pero había al menos tres o cuatro profesionales médicos en la sala, y luché para reprimir mis emociones y hacer preguntas (no habían hecho ningún movimiento para irme).
Este fue un tema durante los primeros meses después del diagnóstico. Otras personas necesitaban que yo estuviera bien con eso, ya que estaban preocupados por mí. Además, nadie tiene consejos o palabras útiles para ofrecer. O al menos en mi experiencia, no me sentía mejor en base a las garantías de nadie más.
Así que, sobre todo, traté de tener una actitud tranquilizadora, que puede ser muy agotadora cuando NO te sientes así. Lloré aquí y allá, sobre todo cuando se extraía sangre. Pero en realidad, el proceso de diagnóstico estaba tan lleno de visitantes y médicos que tenía muy poco tiempo para enfadarme, como hubiera preferido hacer. Probablemente esto fue una bendición: no tener tiempo para estar molesto, en lugar de sentarse solo en una habitación de hospital sintiéndose molesto.
Avanzando
Las primeras semanas y meses fueron difíciles. Fui readmitido en el hospital dos veces más con una enfermedad no identificable, muy probablemente solo un sistema inmunológico deteriorado. Estaba tratando de hacer el trabajo escolar y terminar mi primer semestre de clases, mientras luchaba con tanta fatiga que un tramo de escaleras parecía un entrenamiento de una hora de duración.
Esta vez hubiera sido más fácil si no hubiera estado en medio de comenzar la universidad. La dieta y el ejercicio realmente disminuyen la fatiga y los efectos secundarios. Aunque no estaba en condiciones de hacer ejercicio, me habría resultado útil tener una mejor dieta durante los primeros meses.
Vivía en un dormitorio y comía comida rápida mexicana, sándwiches y comidas congeladas. No es ideal. Pasé el segundo semestre tratando de fingir que no estaba enferma y que podía salir de fiesta o quedarme hasta tarde. (No en vano, esto me hizo sentir terrible todo el tiempo.)
No fue realmente hasta el próximo verano que comencé a priorizar mi salud y centrarme en la dieta, el ejercicio y el sueño. Me sentí mucho mejor. Tengo la suerte de que mi cuerpo haya respondido bien al tratamiento, tomo nilotinib (Tasigna), y ha sido fácil desde esos primeros meses. Tengo pocos efectos secundarios, principalmente solo fatiga. Pero creo que todo el mundo se cansa, ¿verdad?
Buscando apoyo
Estuve lejos de mi familia durante este tiempo, aunque mis padres vinieron varias veces cuando estaba en el hospital. Me había unido a regañadientes a una hermandad de mujeres antes del diagnóstico, que resultó ser una gracia salvadora. En ese momento no tenía muchas amigas en realidad, el año escolar acababa de comenzar, pero estas mujeres dieron un gran apoyo.
Recibí docenas de visitantes al hospital y personas dispuestas a ir conmigo a las citas con el médico y dejarme pasar el tiempo en su dormitorio o apartamento. No puedo imaginar haber pasado por esa experiencia sin esas mujeres allí. Muy bien puede haber resultado en que abandoné ese semestre.
Incluso con todos esos amigos alrededor, haciendo todo lo posible por ayudar, aún me sentía extremadamente sola y asustada.
Mi comida para llevar
Yo diría que lo más importante para mi punto de vista sobre la CML ha sido tener pasatiempos y pasiones.Fue un diagnóstico inesperado que significaba que tendría que vivir mi vida un poco diferente de lo que imaginaba.
Sin embargo, cuando encontré un amor por la escritura y la música en los años siguientes, llegué a estar muy agradecido por los cambios producidos por la LMC. Estas formas de expresión me ayudan a navegar los sentimientos de aislamiento y la ansiedad constante de las enfermedades crónicas.
Tu pasatiempo podría ser cualquier cosa, pero especialmente después del diagnóstico, es bueno tener algunas actividades que hacer en lugar de estar triste. (Nada de malo en eso, para el registro. ¡Tómese su tiempo para procesar la emoción como mejor le parezca!)
Es difícil no sentirse solo después del diagnóstico, especialmente si no ha encontrado los recursos para pacientes que ofrecen organizaciones como The Leukemia and Lymphoma Society. Proporcionan muchos tipos de apoyo para pacientes y cuidadores. Mi diagnóstico fue muy difícil al principio, pero ahora estoy agradecido de haber aprendido a abrazar la vida, no tomar las cosas sin importancia demasiado en serio y luchar para crear la vida que quiero.
Isabel Munson, de 22 años, es escritora, investigadora, productora y DJ que actualmente reside en Brooklyn, Nueva York.
